Dưới đây là các câu hỏi người bạn nhà báo (N) nick "Người thông cảm" gửi tới qua email. Được sự đồng ý của N, tôi xin đăng phần trả lời của mình trên diễn đàn
1.Tự kỷ có phải là bệnh? nếu không phải gọi chính xác là gì, chứng tự kỷ?...
Câu hỏi của bạn rất hay vì nó hàm ý 3 lĩnh vực khác nhau: y khoa, gia đình và xã hội
Về mặt Y khoa: Người ta gọi Tự kỷ là hội chứng hay rối loạn. Chữ bệnh/disease được dùng thoáng, nhưng chữ hội chứng dùng để chỉ một căn bệnh do nhiều triệu chứng khác nhau gây ra. Chữ "bệnh" nhiều khi được hiểu ngầm là có thể lây lan hoặc biết rõ tại sao bệnh trong khi Tự kỷ thì không lây lan và cũng chưa ai biết cái gì gây ra.
Về mặt Gia đình: Theo mình thì có không ít các phụ huynh không quá quan tâm tới Tk là bệnh hay hội chứng. Phụ huynh chỉ quan tâm là con tôi yếu một số mặt, vậy thì tôi phải làm hết sức để bù vào, ai muốn gọi đó là gì cũng được. Trích lời một cô giáo đăng trên diễn đàn này..."Cô gà" viết rằng: "Con là rối loạn ngôn ngữ, tự kỷ ... hay là gì đi nữa thì cũng là con của mẹ"
Về mặt Xã hội: Do có các chính sách giúp đỡ trẻ Tự kỷ, ví dụ như đạo luật giáo dục đặc biệt, nên việc chẩn đoán có TK hay không cũng quan trọng.
Như vậy TK có phải là bệnh hay không, tùy vào tình cảnh của câu chuyện.
2. Con số trẻ em mắc tự kỷ tăng nhanh là do các bậc phụ huynh có ý
thức cho con đi khám bệnh, hay xu hướng tăng của bệnh trong tình hình
hiện nay?
Chắc chắn rằng ngày nay việc chẩn đoán tốt hơn trước nên số ca tăng cao. Còn việc môi trường hay gì khác có là nguyên do hay không thì chưa ai đủ bằng chứng khoa học đúng 100%. Về vấn đề cái gì gây ra Tk, người ta thường nhầm lẫn tương quan (co-relation) với quan hệ nhân quả (cause and effect)
Ví dụ câu "ở thành phố dễ viêm mũi hơn ở quê" chỉ là tương quan vì ở quê không khí trong lành hơn, chứ không phải chính các việc ở thành phố nó làm cho mình viêm mũi. Ở thành phố mà không khí trong lành thì đâu ai viêm mũi, đúng không? Vì lý do trên nên nhiều nghiên cứu về TK rất "lẩm cẩm". Mới đây chúng tôi có đi hội thảo, 1 ông lên báo cáo "ở các nơi mà có dịch vụ tivi cáp nhiều, thì trẻ tk nhiều, thế thì tivi cáp gây ra TK". Có thể ông ta đúng, mà cũng có thể vì ở vùng đông trẻ TK nên trẻ thích coi tivi, mà thích quá thì bố mẹ phải mua cáp tivi thôi. Còn như ông ta đúng, thì tivi ăng ten trời, tivi DVD hay cáp gì thì chẳng gây ra Tk?
Có ý kiến cho rằng, các biểu hiện của tự kỷ gần với những
bệnh lý khác, nhưng các bác sĩ sẽ chọn cách an toàn chẩn đoán trẻ có
nguy cơ mắc tự kỷ? Điều này có thể cho thấy những vấn đề gì? Việc chẩn
đoán tự kỷ khó khăn? hay hiện nay nó đã là "con ngáo ộp", bệnh tưởng
của không ít phụ huynh?
Mình nghĩ hơi khác. Tự kỷ không phải là cái công tắc đèn: bật qua trái là không TK, bật qua phải là Tk. Giữa 2 khoảng trắng đen nó có vùng màu xám. Đối với phụ huynh, "có màu xám" thì phụ huynh phải can thiệp, còn chuyện xám như vậy có đủ gọi là Tk chưa nó liên quan tới các chính sách xã hội chứ không ảnh hưởng cho việc can thiệp.
Tuy nhiên, cách chúng ta phản ứng khi nghe con Tk cũng quan trọng. Nếu chỉ hơi xám mà chúng ta vội đưa đi uống thuốc bắc, đắp thuốc nam, bắt bé ăn kiêng mà không tham khảo chuyên gia, thì rõ ràng có thể gây hại cho bé. Còn như chúng ta đưa cô giáo về dạy thêm cho bé thì không bổ ngang cũng bổ dọc, đúng không ạ? Thế thì cách chúng ta can thiệp là cái cần quan tâm, không chỉ ở chỗ bác sĩ nói trắng, đen hay xam xám.
3. Các bậc phụ huynh có thể trông chờ gì vào các phương pháp chữa trị
cho con em họ, hiệu quả khả quan nhất?
Nếu dùng các nước khác để tiên đoán thì các phụ huynh ở VN sẽ còn nhức đầu dài dài. Sẽ có nhiều phương pháp can thiệp được đưa vào, có phương pháp chỉ thích hợp cho 1 số bé, có phương pháp thì "phù thủy" quá, sẽ có quá nhiều thông tin, các trường mở ra kẻ khen người chê, cô giáo chỗ này nói hay chỗ kia nói dở, chẳng biết gọi cô nào... Cách phòng vệ tốt nhất là phụ huynh nên tăng cao hiểu biết của mình về TK để tự mình đánh giá cái mình đang tìm.
4. Trẻ tự kỷ thiệt thòi, gia đình mặc cảm xấu hổ... nguyên nhân do đâu?
Con người là một sinh vật biết đồng cảm, nhưng cuộc sống ngày càng bận rộn nó đổi cái cách đánh giá của chúng ta đi. Nếu bạn thấy 1 trẻ khuyết tật bò giữa đường, lòng thương cảm bạn dâng lên cao ngay. Bạn thấy 1 trẻ Tk khác, nhìn mặt mũi sáng láng, nên khi bé bùng nổ, bạn có thể nghĩ "bé này hư quá, chắc cha mẹ chiều". Đó không phải là lỗi của bạn.
Và cái này thì không chỉ mình tôi nói đâu: không biết sao nhưng các trẻ Tk nhìn mặt rất sáng, phải nói là trung bình thì trẻ Tk đẹp trai/đẹp gái hơn trẻ không Tk (tất nhiên tôi không có bằng chứng khoa học, chỉ là dựa trên quan sát gần 10 năm nay). Thế thì nhìn trẻ TK, người ta khó đồng cảm, và vì người ta bận rộn, không có thì giờ xà vào hỏi han cho hiểu rõ ngọn ngành, nên người ta vội kết luận "bé hư do được chiều". Chính điều này nó làm cho phụ huynh trẻ Tk khó xử khi đi ra ngoài chứ mặc cảm hay xấu hổ thì mình nghĩ chưa hẳn là tâm lý chung.
Ví dụ nhừ năm trước ConCủaMẹ tổ chức Ngày vui chơi cho trẻ TK, mấy chục gia đình mang các bé tới chơi, ai cũng vui vẻ trong môi trường đồng cảm, có ai mặc cảm gì đâu? Hoặc như ngày đi bộ vừa qua do CLB PH trẻ TK tại Hà nội tổ chức, mình thấy ai cũng đi ngẩng cao mặt, tự hào mình đang làm 1 việc tốt cho con mình. Thế thì tự hào hay mặc cảm, nó tự trong ta ra hết bạn ạ.
Hôm nay đang rỗi, mình tán dóc thêm cho bạn nghe chuyện Bin Ladin gặp thiền sư.
Bin Ladin đi chơi gặp thiền sư, Bin Ladin hỏi:
- Thiền sư này, thế có đúng là có địa ngục hay thiên đàng không?
Thiền sư đáp: "Mày là thằng nào mà ăn nói vớ vỉn thế"?
Bin Ladin: Thằng này láo, tao là trùm khủng bố đây, tao cho nổ bom bây giờ.
Thiền sư từ tốn: Thưa ngài Bin Ladin, ngài đang là địa ngục đấy thôi.
Bin Ladin vội xuống lưng con la, vái nói rằng: Xin ngài tha tội, tôi có mắt không tròng.
Thiền sư: Thưa ngài, ngài bây giờ đang là thiên đàng đó thôi
Thế thì làm cho cuộc sống trẻ Tk thành thiên đàng hay địa ngục là do cái cách chúng ta đối xử với nhau thôi, đúng không ạ?
5. Tương lai nào cho trẻ tự kỷ hôm nay?
Chưa được như mình mong muốn, nhưng nó đang đi lên. Mỗi ngày thì không thấy rõ, nhưng so năm nay với năm trước thì mình thấy mọi việc đang tốt dần lên. Có 2 việc mình mong muốn phụ huynh chú tâm tới hơn là giáo dục giới tính và đào tạo nghề. Nhiều khi chúng ta nghĩ "con tôi bé quá, học chưa xong mà học nghề gì" thì chưa hẳn hoàn toàn đúng. Trẻ Tk cần được học kỹ năng sống tự lập và nhắm tới đào tạo nghề. Có thể có trẻ sẽ không làm được, nhưng chúng ta phải cho trẻ cơ hội.
Ngày mai khi đọc thêm,
hiểu thêm, em lại sẽ có những thắc mắc mới)
Cảm ơn anh
Cảm ơn bạn đã quan tâm tới đề tài này. Rất mong bạn quành lại nói chuyện.
Phi
rất pro. Không biết các bậc phụ huynh có ủng hộ không ạ!