Bé 17th, chậm phát triển vận động và trí tuệ

[meli1]

Vậy mà mới đó đã viết nhật ký cho con được 6 năm rồi, cả hành trình dài từ ngày con chưa được 2 tuổi, từ ngày còn hoang mang con cpt rồi có tự kỷ không, rồi chừng nào con mới biết đi, biết nói, rồi tìm hiểu xem con cpt nặng hay nhẹ. Qua giai đoạn con biết đi thì chừng nào con mới nói được, khi con nói được từ đầu tiên thì lại bao hy vọng con nói được. Rồi suốt ngày hỏi xem chừng nào con tự biết đi poo mà không cần hỗ trợ, trăm ngàn câu hỏi khi nào và khi nào?

Ba mẹ thì đồng hành cùng con mỗi ngày, khi còn bé thì nhận diện được các cột mốc phát triển của con sau mấy tháng, ông bà thì mỗi năm gặp con 1-2 lần thì sau mỗi lần gặp lại hy vọng con tốt hơn. Tuy nhiên sau 6t con hầu như không phát triển rõ ràng như vậy nữa, nhưng mẹ biết con vẫn tiến bộ hơn. Con đã sai việc được nhiều hơn, làm theo yêu cầu nhanh hơn. Tuy nhiên, khoảng cách trí tuệ ngày càng xa với anh chị em nên con không chơi cùng mọi người được nữa, chỉ 1 số ít trò đơn giản là con còn chơi cùng được.

Tuy không đặt nặng vấn đề ngôn ngữ của con nữa nhưng mẹ vẫn hy vọng và vẫn kiên trì cùng con, mục tiêu bây giờ không phải chừng nào con nói mà con đừng ngưng thở giữa chừng nữa, học bơi học đạp xe được và ba con tích cực hơn trong việc giúp đỡ con

[admin]

Cảm ơn chị đã chia sẻ thông tin về con mình suốt thời gian vừa qua.

[meli1]

Nhân 1 buổi cùng con tập tô chữ mới!

Mỗi lần học cái j mới thì luôn rất nhiều khó khăn và thử thách, có những thứ rất đơn giản với trẻ bình thường nhưng với con thì như là trải nghiệm kinh khủng lắm. Tài năng của con là khi chống đối học kỹ năng mới là mếu khóc và sau đó là chây ì để không phải làm. Và tất nhiên lần nào con cũng thử thách sự kiên nhẫn của mẹ, làm mẹ phát điên, mặc dù mẹ đã đồng hành cũng con từ khi con 5th, bắt đầu học ngóc đầu. Và mức độ thử thách lòng kiên nhẫn chỉ có ngày càng cao hơn thôi.

Con đã đi học bơi được 5b, từ lúc như búp bê gồng cứng dưới nước thì bây giờ ít nhất đã ôm phao thả lỏng đc đôi lúc, hy vọng hết năm nay thì nổi được, xác định thời gian học bơi của con sẽ gấp 3 lần các trẻ bình thường.

Nhiều hôm đi làm về mệt chỉ muốn gục ngã nhưng vẫn cố gắng duy trì nếp học cho con vì những đứa trẻ như con, điều quan trọng là cần sự thường xuyên, duy trì và kiên nhẫn cho nên muốn tạo nề nếp cho con học bài mỗi tối. Tuy nhiên áp lực lắm, làm mẹ như kiểu quái thú vì chỉ có đó là mong muốn của mẹ, chẳng có ai đồng hành, nhận được là những lời phản kháng của người nhà, mếu máo của con. Không biết rằng những năm qua nếu mẹ k quyết liệt và kiên trì như vậy thì không biết con có được như hôm nay hay là vẫn như các bạn ở lớp dứoi con nữa.

[admin]

Chị thật là người kiên trì. Chị duy trì bài viết này từ năm 2016, đã hơn 6 năm rồi. Cho hỏi thăm là chị đang ở SG hay HN ạ? Nếu chị ở SG, chị có muốn ghé TT Nhân Văn không? Chúng tôi cùng các đồng nghiệp ở VN có thể tiếp chuyện, hỏi han và xem có tư vấn cho chị gì được không? Chị viết bài đã lâu rồi, chị có thể tới như một người bạn, đừng ngại.
Chắc là cũng có rất nhiều phụ huynh khác âm thầm đọc, lấy chị làm tấm gương để kiên trì đi theo hỗ trợ con mình. Cảm ơn chị đã luôn viết.

[meli1]

Chào anh/chị admin, cảm ơn anh/chị vẫn luôn đọc bài của các ba/mẹ gửi lên và cảm ơn concuame vẫn luôn duy trì diễn đàn này. Ban đầu, mình viết lên đây để hỏi cho bé của mình nhưng sau đó, từ lời khuyên của anh Phi về việc cập nhật tình hình phát triển của bé sau mỗi 3-4 tháng thì mình cứ duy trì như vậy theo thói quen, và sau khi nhìn lại thì mình cũng nhớ lại các mốc của bé, hành trình của con như thế nào.

Mình cũng không ngại đưa con đi gặp các anh chị bên Nhân văn đâu, mình rất hy vọng cho bé gặp các anh chị có chuyên môn vì lâu lắm rồi mình cũng không cho bé đi gặp các chuyên gia nữa vì giai đoạn này bé học chuyên biệt rồi mẹ dạy ở nhà, mẹ cho bạn học thêm các hoạt động ngoại khóa để rèn luyện thêm cho bé, hoạt động nào cũng cần kiên trì cả. Nếu các anh chị làm việc sáng thứ 7, mình rất vui mừng được đưa bé đến gặp các anh chị.

Sau 10b học bơi thì con đã nổi được rồi, nhưng để bơi được thì chắc phải thêm mấy lần 10b nữa. Con cũng bắt đầu làm quen với đàn (mục tiêu chính là luyện ngón tay thôi, vì con chỉ xài đc 2 ngón, 3 ngón còn lại gần như cứng và không cử động được). Đối với đàn, mình chưa nghĩ và chưa dám nghĩ đến con sẽ sử dụng được ngón tay mà đàn được 1 bản nhạc ngắn đâu, chắc phải tính bằng năm chứ k phải là tháng như học bơi hay học đạp xe đạp (vẫn chưa đạp được 2 bánh đâu). Giai đoạn này con vẫn tích lũy vốn từ (để nhận diện mặt chữ), không biết đến khi nào thì con có thể nhận diện được tên con, tên ba mẹ...để dùng cho 1 số trường hợp cần thiết nhỉ?

[meli1]

Trăn trở với những vấn đề của con, con càng lớn lại thêm nhiều khó khăn. Dạo này còn tiến bộ hơn khi chủ động dùng âm thanh để giao tiếp, cố gắng phát âm từ gần đúng để giao tiếp chủ động. Lúc trước chỉ vào miệng để ám chỉ cho muốn ăn thì nay biết chủ động kêu măm măm. Từ măm măm con phát âm đc từ lâu vì dễ nhưng con k chủ động sử dụng để giao tiếp. Hoặc từ mở cũng vậy, trc đây con muốn mở tivi thì con chỉ tivi hay tìm remote nhưng nay con biết chỉ tivi và nói mở mở. Mặc dù số từ con chủ động sử dụng đc chưa nhiều nhưng so với trước đây thì tiến bộ hơn.
Con gặp các vấn đề về cảm thụ bản thân và rối loạn cảm giác. Tư thế con rất kém, ngồi đâu cũng dựa dẫm chứ k ngồi thẳng được. Cũng chính vì như vậy mà tập xe đạp 2 bánh cho con mãi chưa tiến bộ vì con chưa biết gồng để giữa cổ xe thăng bằng.Và dnay con có hành động tìm kiếm cảm giác là vấn đề mẹ nhận ra từ bé nhưng k quyết tâm can thiệp triệt để và thường xuyên cùng con. Khi bé xíu con thích lật sách lắm, cứ cầm sách lật nhưng k phải đọc, chỉ là lật sách lật qua lật lại vậy thôi, sau đó là con cắn cổ áo, cắn miết cái áo nào cổ cũng rách, sau nữa thì con bóp tay, lấy tay này ấn vào lòng bàn tay kia, rồi con lúc nào cũng muốn cầm đồ vật gì đó trong tay, cái j cũng đc nhưng k phải cầm theo kiểu gắn bó, cầm 1 thứ mà là còn cứ đụng cái nào, cầm cái nọ, rồi giờ thì con thấy giờ giấy là con xé nhỏ rồi con vân vê nhưng thứ mềm mềm trong tay như khăn, tà áo, rồi có hành động làm mẹ càng lo ấu như cầm chiếc xe cứ đẩy qua đẩy lại ầm ầm trước mặt rồi con nhìn vào đó. Việc của mẹ là cố gắng cho con hoạt động, k có thời gian ngồi 1 mình thì con sẽ k làm những việc vô thức đó nữa, tập đàn để luyện cảm giác ngón tay, luyện bơi để tạo cảm giác toàn thân, nhưng mẹ thấy mình làm chưa đủ, phải nhiều hơn nữa, phải quyết liệt hơn với các bài tập về cảm thụ bản thể và rối loạn xúc giác.Mẹ chỉ biết than vãn và lo âu, rồi cảm xúc xấu đi thì giải thích bằng những lần k kiềm chế được cảm xúc, có khi mắng con, có khi đánh con (vào chân chứ k mất kiểm soát như 1 số lần hiếm hoi trc đây). Mẹ nhận ra mỗi khi mẹ càng lo âu mẹ càng dễ mất kiểm soát rồi con phải chịu thiệt thòi. Con sinh ra k may mắn đc như những đứa trẻ bình thường khác nhưng mẹ lại chưa đủ kiên nhẫn và cố gắng đủ để giúp con tốt hơn.
Mẹ sẽ cố gắng cùng con, khi con k tiến bộ cũng sẽ cố gắng thả lỏng bản thân khi bị tuột mood, khi con làm mãi k đc thì cứ chấp nhận rằng con k bao h đạt đc để rồi đến ngày con có 1 chút kết quả (vi dụ như chủ động sử dùng măm mămhay mở) thì cũng cảm thấy vui mừng.

[meli1]

Hôm nay mẹ dọn dẹp máy tính và đọc lại phần tự đánh giá của con từ 2 năm trước. Từ khi con 6 tuổi thì mẹ không còn đánh giá xem con đã tốt hơn trước thế nào, và mục tiêu sắp tới nữa rồi. Trước 6 tuổi mẹ cứ intensive intervention, nào là đi cô, nào là ở nhà với mục tiêu con có thể có ngôn ngữ nói và đi học hòa nhập. Đôi khi chính vì áp lực cao như vậy nên tâm trạng căng thẳng, dẫn đến những hành vi sai trái, căng thẳng khi dạy con học. Tuy nhiên, từ bản đánh giá 5 kỹ năng của trung tâm trước đây khi con học năm 4 tuổi thì sau đó mẹ có làm lại đánh giá, vậy mà các mốc cũng cách nhau tận mỗi 2 năm/lần. So với 2 năm trước, những gì con làm được cũng khiến mẹ vui mừng khi con đã có thể thực hiện được hầu hết những kỹ năng vận động thô và tinh mà con chưa thể thực hiện được 2 năm trước thôi. Về nhận biết con cũng hiểu hơn rất nhiều so với trước rồi. Vấn đề mà mẹ thấy con vẫn còn tồn tại là rối loạn cảm giác và ngôn ngữ giao tiếp (có tiến bộ nhưng ít). Độ kiên nhẫn của con cũng ngày càng kém đi, mặc dù ba mẹ hoàn toàn không bao giờ chiều chuộng và đáp ứng những nhu cầu tức thì của con. Mẹ nghĩ rằng con đã lớn, đã đủ hiểu để biết rằng khi con đòi hỏi, con khó chịu thì con hành động như vậy thì ba mẹ sẽ đáp ứng con. Thêm 1 vấn đề so với 2 năm trước là phát hiện con bị co giật khi sốt nữa. Điều mà trước đây chưa bao giờ trải qua và nghĩ đến.

[meli1]

Đồng hành cùng con bao nhiêu năm rồi vẫn tự hỏi có cách nào dạy con mà không đòn roi và nước mắt không. Cô giáo ở lớp con rất sợ, rất nghe lời và có lẽ không dùng đòn roi. Tuy nhiên, cô chỉ dạy con ở lớp thôi, còn mẹ thì chăm con ăn, tắm, đi chơi, đọc truyện trước khi đi ngủ. Có một giai đoạn mẹ đã giãn ra, không dạy con học nữa vì nghỉ rằng bởi chính vì tâm lý mong muốn con tiến bộ khiến cho mẹ áp lực, không kiềm chế được nên đánh con. Tuy nhiên, sau mấy tháng giãn ra đó, mẹ lại quay về dạy con và lại vòng lặp, đôi lúc k bình tĩnh được, khi con chống đối, khi còn lè nhè.

Trước đây có giai đoạn muốn tập vận động tinh cho con nên tập con dùng kéo, mãi con không dùng được, rồi đến một ngày tự dưng dùng được kéo, bây giờ thì suốt ngày cắt và cắt, mẹ thì phải giám sát và quy định chì cắt giấy mẹ cho, không được cách sách và các đồ dùng khác. Tuy giao hẹn như vậy nhưng phải giám sát kỹ và nhà lúc nào cũng ồn ào vì tiếng la tiếng quát của mẹ. Me nói nhỏ con gật nhưng mẹ quay đi thì đâu lại vào đấy, k biết tình trạng đến khi nào thì giảm.

Con có chút tiến bộ khi viết chữ, ngôn ngữ nói cũng có chút tiến bộ, cũng đã có thể tự tắm 1 phần với sự trợ giúp của mẹ, nhận diện mặt chữ và phát âm theo cũng có tiến bộ, nghe hiểu cũng nhanh hơn rồi. Tuy nhiên, theo cùng đó là mức độ lì cũng ngày càng cao. Mẹ k biết làm sao luôn. Tuổi dậy thì cũng sắp đến rồi.

[meli1]

Có 1 dạo chỉ cần cho nó ảnh tè trước giờ đi ngủ (tầm 9h tối) là ảnh có thể ngủ hết đêm đến gần sáng mới tè. Sau đợt bệnh và xảy ra co giật thì từ đó tiểu đêm nhiều hơn, nửa đêm là tiểu đầy nệm nên hôm nào cũng phải thức đến 10.30-11h để cho ảnh tiểu buổi tối. Nhiều hôm mệt mỏi chỉ muốn ngủ từ 10h tối cũng không yên vì sợ rằng nửa đêm lại phải dậy dọn dẹp. Nỗi khổ dai dẳng nuôi con k chi là vấn đề ngôn ngữ, nhận thức, hành vi mà đôi khi vấn đề nhỏ xíu như đi tè thôi. Các bạn tự kỷ thì nhiều bạn tự vệ sinh tự chăm sóc bản thân rất tốt, những bạn bại não nhue này thì k được may mắn bằng ở khoản đó. Như chuyện tắm rửa, đánh răng, súc miệng thôi mà bao năm ròng rã trôi qua mà vẫn chưa làm được. Trên fb có một mẹ chia sẻ hành trình can thiệp con, chị đó thì đi làm toàn thời gian, xong cứ viết kiểu con chậm phát triển tự kỷ này kia mà tập cho con mới mấy tháng là con làm được. Con mình thì dạy mãi không làm được (làm vụng về mà dọn
mệt hơn làm).

Có con như này hy sinh lắm mà nhìn những cha mẹ và các bé bại não thì vẫn phải xốc lại tinh thần rằng con mình còn may mắn hơn vì con đi lại được, còn tự xúc ăn được, còn ê a tương tác được, những lúc như vậy thì những điều nho nhỏ đó giúp mình không gục ngã. Học gì cũng từ bỏ hết rồi, bỡ, xe đạp 2 bánh, đàn chưa nhưng hết khóa cũng nghỉ, còn mỗi học viết chữ mẹ vẫn có kiên trì vì nó miễn phí do là công sức mẹ, và tiết kiệm thời gian do k phải di chuyển đi đâu cả. Dạy j con cũng chỉ muốn làm thứ con thích nhưng đếm 1.2.3.4 chứ chẳng chịu học số đếm vì mệt não, học a b c chứ k muốn viết hay nhận mặt chữ vì phải nhớ phải gồng tay.

Con sắp tròn 9t rồi. Hành trình thật dài nhưng cũng thật ngắn! Chớp mắt mà đã đồng hành cùng con 9 năm trời rồi, k biết bao nhiêu nước mắt, hoang mang, hoảng sợ, hy vọng, tức giận, la hét, chỉ mong càng về sau càng trầm tĩnh và buông bỏ hơn để con k bị áp lực

[meli1]

Cứ mỗi năm mẹ lại nghĩ rằng mẹ bị bệnh tâm lý mất thôi, cứ tự nhủ là không đặt kỳ vọng hay mong đợi gì cả. Con người mà, khồn thoát khỏi tâm lý mong cầu.

Nhìn các em chơi cùng nhau mà con không chơi cùng được vì con không cùng hệ, hoặc conk thích. Con chỉ toàn muốn tìm đồ ăn thôi, muốn được đi lang thang ngoài đường đi chơi, không muốn vận động gì cả, ngậm ngùi ước gì trí tuệ con khá hơn. Mẹ lại nhìn thằng Tèo, thằng Cảnh trong xóm, ngày xưa ước gì con sau này được như chúng nó mà bây giờ thật xa vời. Hôm nay mẹ còn nói dnay mẹ ít đánh con hơn, năm nay con tiến bộ hơn. Nghĩ đến cảnh nói con không nghe, con hiểu những việc không đựoc làm nhưng con cứ cố tình làm vì con muốn và thích. Nói con nhẹ nhàng thì k có tác dụng, phải tỏ ra cứng rắn thì con mới nghe nhưng sao lúc nào cũng cảm giác phải bạo lực con bằng âm thanh và hành động con mới nghe. Khổ tâm lắm con ơi. Mẹ cũng muốn giải thích cho con lắm, mà giải thích với con như nói chuyện với không khí. Người bình thường có câu gọi là lì đấy, hiểu và biết không được làm mà vẫn cố tình làm. Bây giờ mẹ phải giải thích rằng con mới 2t thôi, chị con thắc mắc sao lại 2t vì chị còn nhỏ, chưa hiểu tâm lý hay sinh lý lứa tuổi gì cả.

Khi con 15-18 thì sao con ơi, con khỏe rồi, con ăn như thế mà, mẹ già rồi không có sức với con thì không biết làm sao, lại làm cái chuồng nhốt lại như người ta sao!