Cu Rô 3,5 tháng tuổi có biểu hiện hội chứng west

[phi]

Các mẹ ơi con mình cũng bị chuẩn đoán mắc hc west. Do lúc sinh con bị ngạt, xuất huyết não. Nằm nhi tw hơn 1 tháng. Xuất viện về nhà bé ăn ngủ tốt.. 3 tháng hóng chuyện, ê a nhiều, hơn 4m biết lẫy, cung cổ. Đến lúc hơn 5m bé lại ít chuyện, hỏi chỉ cười thôi. Mấy ngày nay thì bé ko phản ứng với mọi người j cả, chỉ nhìn tý rồi quay đi. Rồi xuất hiện cơn co giật. Mình quay lại rồi cho bé lên nhi tw cho bsi xem , điện não đồ thì nói con bị hc west, bsi cũng nói bệnh này rất khó chữa. Cho thuốc sabril uống hẹn 1 tuần khám lại chụp MRI. Hiện bé đc 6,5m. Các mẹ có con hc west chia sẻ thông tin với mh nhé. Ko biết có mẹ nào có con đã chữa khỏi chưa? Số đt của mh 0972338158

Tôi không có chuyên môn hay kinh nghiệm ở giai đoạn này của West, nên chỉ biết lên để chia sẻ với bạn. Hy vọng những điều tốt nhất sẽ tới trong tương lai, và mong các phụ huynh khác vào tiếp sức tinh thần, cho lời khuyên cho bạn.

[khoa]

Các mẹ ơi con mình cũng bị chuẩn đoán mắc hc west. Do lúc sinh con bị ngạt, xuất huyết não. Nằm nhi tw hơn 1 tháng. Xuất viện về nhà bé ăn ngủ tốt.. 3 tháng hóng chuyện, ê a nhiều, hơn 4m biết lẫy, cung cổ. Đến lúc hơn 5m bé lại ít chuyện, hỏi chỉ cười thôi. Mấy ngày nay thì bé ko phản ứng với mọi người j cả, chỉ nhìn tý rồi quay đi. Rồi xuất hiện cơn co giật. Mình quay lại rồi cho bé lên nhi tw cho bsi xem , điện não đồ thì nói con bị hc west, bsi cũng nói bệnh này rất khó chữa. Cho thuốc sabril uống hẹn 1 tuần khám lại chụp MRI. Hiện bé đc 6,5m. Các mẹ có con hc west chia sẻ thông tin với mh nhé. Ko biết có mẹ nào có con đã chữa khỏi chưa? Số đt của mh 0972338158

Bạn xem lại những comment của mình phía trước có thể giúp ích được cho bạn đó! Con bệnh thì chữa thôi, ở nước ngoài họ vẫn chữa được bệnh này, tỷ lệ thành công phụ thuộc vào nguyên nhân phát bệnh, mình phải cố gắng thôi bạn à!

[nganphamftu]

Mình nghĩ mình hiểu được nỗi đau mà bạn đã trải qua vì hoàn cảnh nhà mình cũng như vậy, đây là bé đầu tiên của mình. Trước khi biết bé bị bệnh, mỗi buổi tối là ác mộng đối với gia đình mình vì bé ngủ không ngon giấc, hay giật mình khóc giữa khuya mà mỗi lần khóc kéo dài từ 1 - 2h lận (mấy lần không chịu nổi cứ muốn ôm con chạy thẳng ra bệnh viện nhưng rồi bé lại nín và ngủ nên lại thôi). Mãi đến khi biết bé bị bệnh và điều trị thì mọi việc mới ổn.

Hiện tại, mình dừng hoàn toàn chương trình tiêm phòng cho bé rồi (vì việc chữa trị WEST ưu tiên hơn, có thể tiêm phòng khi bé lớn lên). Việc chữa trị cơn giật thì nên để cho bác sĩ quyết định vì nó ảnh hưởng đến lượng thuốc và các phương pháp họ dự định áp dụng (bạn nên nói bác sĩ về việc bé vẫn còn giật)

Việc vật lý trị liệu thì áp dụng càng sớm càng tốt, mình có theo dõi bên Webtretho cũng có 1 trường hợp bại não nhưng nhờ gia đình kiên trì tập cho bé mà bé đã khỏi và có thể đi học như bao đứa trẻ bình thường khác - bác sĩ thậm chí còn không ghi là bé bị bại não nữa (bạn search trên google là sẽ có bài viết, người thật việc thật luôn đó)

Vì vậy, bạn hãy tin tưởng vào con của mình vì bé còn nhỏ, sẽ còn tiến triển nên tương lai có thể thay đổi rất nhiều. Mình thấy ở nước ngoài cũng có nhiều trường hợp giống của bạn: bé được điều trị nhưng vẫn còn giật ít (khoảng 1 cơn/ngày) nhưng vẫn phát triển và đi học như bao trẻ khác.

Bạn có thể xem các chia sẻ của các bà mẹ để hiểu thêm nhé:
http://www.jennaseverythingblog.com/201 ... ete-story/
https://mickiesmiracles.org/baby-gabbys ... sms-story/

Anh ơi cho e hỏi là như thế nào mà anh phát hiện để đưa bé đi khám
anh ở Hn hay hcm vậy ạ?
Các anh chị có thể gthieu địa điểm khám tốt về bệnh này giúp e dc ko a

[khoa]

Anh ơi cho e hỏi là như thế nào mà anh phát hiện để đưa bé đi khám
anh ở Hn hay hcm vậy ạ?
Các anh chị có thể gthieu địa điểm khám tốt về bệnh này giúp e dc ko a

Thì bé có hiện tượng giật mình đưa 02 tay lên trời nên mình quay video và đưa cho bác sĩ xem, sau đó các bác sĩ bắt nhập viện kiểm tra và phát hiện bé bị WEST.
Mình ở HCM, mình đang theo bác sĩ Lê Thị Khánh Vân ở Q1 để điều trị bệnh.

[Ha18]

Bé nhà bạn trv thế nào rồi Khoa? Bé tiến triển tốt chứ? Bạn nhà mình sau một thời gian đổi thuốc hiện vẫn chưa cắt hoàn toàn được cơn giật, vẫn chưa cứng cổ và chưa biết mẹ nhưng cũng có tiến triển chút ít rồi, bé đã cười vu vơ, biết khóc khi đau hoặc khó chịu vì tập..chỉ vậy thôi mình cũng thấy mừng lắm rồi. Các mẹ hãy thật bình tĩnh nhé, cho bé khám và tập phục hồi chức năng. Thuốc thì hãy theo chỉ dẫn của bác sĩ. West rất khó cắt cơn nhưng không phải không có hi vọng. Mình biết một bé cũng bị West chưa cắt cơn ngày nào nhưng tập luyện bé đã đi lại được, bạn đó gần 4 tuổi nhận thức kém

[Ha18]

Hiện viện Nhi trung ương có áp dụng phương pháp chế độ ăn Ketogenic cho bé động kinh kháng thuốc, mọi người có thể tham khảo. Bé nhà mình sau khi làm xn rối loạn chuyển hóa bẩm sinh thì thì không áp dụng được.

[bslong]

Xin chào các mẹ các chị! Mình là bác sĩ Lê Quang Long. Đang làm việc tại Đà Nẵng. Hội chứng West nếu cắt cơn co gập và sự phong điện bất thường của não càng sớm càng tốt. Mình đã điều trị thành công cho một số bệnh nhi. Các mẹ liên hệ trực tiếp với mình qua sdt 0979 không tám ba 454.

[bslong]

Chào các bạn! con mình cũng được BS BV Nhi TW kết luận mắc hội chứng West. Cháu được 7,5 tháng, biết lẫy chưa biết bò. Cháu được bác sỹ cho uống thuốc, cháu mới uống được 01 ngày thuốc. Mình muốn hỏi có mẹ nào có con mắc hội chức này mà đã chữa khỏi rồi đấy? mình muốn cho con đến khám ở BS riêng mà không biết tên BS và số điện thoại. Mình ở HP. Các mẹ có con giống mình làm ơn giúp mình nhé! cảm ơn rất nhiều!

Xin chào các mẹ các chị! Mình là bác sĩ Lê Quang Long. Đang làm việc tại Đà Nẵng. Hội chứng West nếu cắt cơn co gập và sự phóng điện bất thường của não càng sớm càng tốt. Mình điều trị theo phác đồ mới nhất của Viện nghiên cứu bệnh nghiêm trọng trẻ em ở Hàn Quốc và đã điều trị thành công cho một số bệnh nhi. Các mẹ liên hệ trực tiếp với mình qua sdt 0979 không tám ba 454.