Cu Rô 3,5 tháng tuổi có biểu hiện hội chứng west

[khoa]

Chào các anh chị, em cũng có con gái đi khám ở bv Nhi TƯ bác sĩ kết luận bị west. bs kê đơn sabril kết hợp với cerefort và vitamin B6.
Hiện bé được 4 tháng, chưa biết lẫy, chưa biết hóng chuyện hay nghe theo tiếng động.
Sau khi uống thuốc trộm vía bé ko bị co thắt gập người nữa, nhưng khi đặt bé nằm 1 mình chân tay bé hay quờ quạng như kiểu bé sợ sệt điều gì đó.
Thực sự e rất lo cho sự phát triển của bé sau này.
các anh chị có bé bị west, chia sẻ cho e kinh nghiệm chăm sóc bé với ạ. e cảm ơn.

Dear Ngọc Diệp!
Bạn xem link phía trên mình đã gửi để có hướng chăm sóc cho bé. Bé nhà mình cũng uống sabril, B6 và Somazina (thuốc chính là sabril - 2 thuốc còn lại là thuốc bổ dạng hỗ trợ thêm thôi) và tiến triển khá tốt.

Đa số các bé bị west sẽ chậm vận động hơn bé khác (lâu biết lẫy, ít biết hóng chuyện, bò, lâu cứng cổ, ....) nhưng vấn đề này có thể khắc phục được bằng cách việc thuê người tập vật lý trị liệu cho bé (từ 4 tháng tuổi thì đã có nhiều bài tập rồi) - từ khi bé nhà mình tập vật lý trị liệu thì bé mới cứng cổ, lật giỏi hơn trước,.....

Hiện tại, y học quốc tế vẫn chữa trị bệnh này bằng cách làm ngừng các cơn co giật, bé sẽ có cơ hội phát triển gần như bình thường nên bạn hãy vững tin mà chăm sóc bé của nhà mình nhé.

[Ha18]

Dear Khoa..
Bạn cho mình hỏi bé nhà bạn đã cắt được cơn giật chưa? Bạn nhà mình dùng Depakin ngắt cơn được 3 tuần sau đó bị giật lại. Mới đầu chỉ là 1 cái nắm tay nhẹ thôi, mình cho bé đi khám lại luôn, được bác sĩ tăng liều thuốc và dùng kết hợp Saprin 2/3 viên một ngày. Sau dùng thuốc mất 2 ngày cơn tăng mạnh thì dứt dc 2 tuần bé lại giật lại dù cơn giật nhẹ hơn rất nhiều. Hiện tại bé nhà mình đã dừng Depakin, giờ uống Saprin ngày 1,5 viên và kapra 1/4 viên nhưng vẫn còn cơn nhẹ 1 lần/ ngày..

[khoa]

Dear Hà!
Bé nhà mình ngừng co thắt được 2 tháng rồi, đơn thuốc của bé mỗi ngày là 01 viên sabril 500mg, 02ml Somazina, 2.5ml Gamalante B6
Trong 02 tuần đầu sử dụng, do tác dụng phụ của thuốc nên bé quấy suốt, sau đó thì mọi chuyện mới ổn.
bạn theo dõi link này để biết thêm về thuốc chữa trị bệnh West: http://suckhoebetho.com/hoi-chung-co-th ... o_n290.htm

Theo đó, 02 loại thuốc hữu hiệu nhất là AHCT và vigabatrin (Sabril) - mình thấy ở nước ngoài họ cũng dùng 02 loại này để chữa trị.
Cố gắng để bé càng ít cơn giật càng tốt vì mỗi khi giật sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển trí não của bé.

P/s: gần đây gia đình mình quan sát thì thấy bé có hiện tượng run nhẹ chân trước khi ngủ (mới xảy ra 1 - 2 lần thôi), không biết có phải là.....
Mình cũng lo lắng về các biến chứng của bệnh quá.

[Ha18]

Dear Khoa
Bé nhà bạn đã ngắt cơn được 2 tháng vậy trộm vía bé đáp ứng thuốc đó bạn. Mình có tìm hiểu và biết trước hết phải cắt được cơn giật đã. Bé nhà mình đợt lâu nhất cắt dc cơn là 3 tuần, đợt này dù đã tăng liều và thử thuốc mới nhưng bé vẫn còn bị giật ngày 1 cơn, mai mình sẽ cho bé khám lại. Bé nhà bạn có tiếp tục tiêm phòng ko, từ lúc 4,5 tháng khi phát hiện West bác sĩ điều trị cho bé chỉ định dừng tiêm, sau mỗi lần khám mình hỏi thì bác đều bảo phải ngắt cơn đã. Biết tin bé nhà bạn đang tiến triển tốt mình có thêm hi vọng. Mong bạn giữ liên lạc để cùng trao đổi tình hình các con. Cám ơn bạn!

[Ha18]

Bé nhà mình theo đánh giá khi khám phục hồi chức năng chỉ tương đương trẻ 1 tháng, trước đó bs thần kinh nói con mình có khả năng bại não nữa. Nhưng mình không thấy vậy, mình cảm nhận bé vẫn biết, biết mẹ, bé u ơ đòi mẹ nếu mình không ở cạnh, hiện mình đã cho bé ăn dặm, bé trv có nhai, ăn cháo hạt rồi không cần nghiền nữa.Bé nhà mình từ lúc bị giật thì bị rối loạn giấc ngủ, bạn ý thức cả đêm nhưng trộm vía bạn ý không quấy khóc, có điều cứ đặt là chân co lên như kiểu bất an nên mình bế, khi được bế thì bé hết hiện tượng này. Về cơn giật, hồi đầu bé khóc rất to nhưng sau bạn ý không khóc nữa, chỉ chảy nước mắt thôi. Mình xót xa kinh khủng

[Ha18]

Bé nhà mình sinh thường đủ tháng, sau sinh mình có làm xn lấy máu gót chân cho bé, có cả sàng lọc tim bẩm sinh.kết quả bình thường. Chụp MRI não ko thấy tổn thương. Vậy là bé bé nhà mình mắc hôuj chứng West không rõ nguyên nhân. Mình chỉ mong bé ngắt được cơn giật thôi còn chuyện chậm phát triển hay bại não với mình không quan trọng nữa. Mình sẽ kiên cường đến cùng để chăm bé thật tốt.

[khoa]

Mình nghĩ mình hiểu được nỗi đau mà bạn đã trải qua vì hoàn cảnh nhà mình cũng như vậy, đây là bé đầu tiên của mình. Trước khi biết bé bị bệnh, mỗi buổi tối là ác mộng đối với gia đình mình vì bé ngủ không ngon giấc, hay giật mình khóc giữa khuya mà mỗi lần khóc kéo dài từ 1 - 2h lận (mấy lần không chịu nổi cứ muốn ôm con chạy thẳng ra bệnh viện nhưng rồi bé lại nín và ngủ nên lại thôi). Mãi đến khi biết bé bị bệnh và điều trị thì mọi việc mới ổn.

Hiện tại, mình dừng hoàn toàn chương trình tiêm phòng cho bé rồi (vì việc chữa trị WEST ưu tiên hơn, có thể tiêm phòng khi bé lớn lên). Việc chữa trị cơn giật thì nên để cho bác sĩ quyết định vì nó ảnh hưởng đến lượng thuốc và các phương pháp họ dự định áp dụng (bạn nên nói bác sĩ về việc bé vẫn còn giật)

Việc vật lý trị liệu thì áp dụng càng sớm càng tốt, mình có theo dõi bên Webtretho cũng có 1 trường hợp bại não nhưng nhờ gia đình kiên trì tập cho bé mà bé đã khỏi và có thể đi học như bao đứa trẻ bình thường khác - bác sĩ thậm chí còn không ghi là bé bị bại não nữa (bạn search trên google là sẽ có bài viết, người thật việc thật luôn đó)

Vì vậy, bạn hãy tin tưởng vào con của mình vì bé còn nhỏ, sẽ còn tiến triển nên tương lai có thể thay đổi rất nhiều. Mình thấy ở nước ngoài cũng có nhiều trường hợp giống của bạn: bé được điều trị nhưng vẫn còn giật ít (khoảng 1 cơn/ngày) nhưng vẫn phát triển và đi học như bao trẻ khác.

Bạn có thể xem các chia sẻ của các bà mẹ để hiểu thêm nhé:
http://www.jennaseverythingblog.com/201 ... ete-story/
https://mickiesmiracles.org/baby-gabbys ... sms-story/

[Ha18]

Dear Khoa
Đọc chia sẻ của bạn mình thấy vững tâm hơn. Mấy ngày qua thật tồi tệ, bà nội bé muốn mình đưa bé đi cúng lễ, cho bé ăn chay giải nghiệp, đỉnh điểm bà nói xin được bài thuốc của sư thầy chữa bách bệnh phải ủ bé vào chăn để vã mồ hôi ra cho cân bằng âm dương.. rồi nghiệp nọ nghiệp kia do vợ chồng mình sinh bé không tính năm để con khắc cha mẹ.. Buồn vô cùng!
Lần tái khám vừa rồi bác sĩ có đề cập đến việc có thể bé nhà mình phải nhập viện để thử chế độ ăn Ketogenic. Mình đã tìm hiểu về chế độ ăn này nhưng thực sự vẫn lưỡng lự vì trv bé nhà mình đang ăn uống ổn, cảm nhận bạn ý rất hứng thú với đồ ăn, nếu phải ăn theo Keto thì..Mình ưu tiên những gì có thể làm con vui, nhưng nếu chế độ ăn Ketogenic có thể cắt cơn giật của bé thì sao..Bạn có thể hỏi giúp mình bác sĩ bé nhà bạn đang điều trị về chế độ ăn này được không?
Bé nhà mình đang theo bác sĩ Hùng viện Nhi Tw Hà Nội, bs thẳng thắn nói nhiều lần là ' khó' nhưng mình không thôi hi vọng. Mình đang tự tập lật lẫy, thăng bằng đầu cổ cho bé theo hướng dẫn của Ktv, khi bé lẫy thành thục mình sẽ thuê Ktv và học để tập tiếp cho bé. Bé nhà bạn đã cắt được cơn giật tập vltl sẽ tiến triển nhanh thôi, bạn ý chắc đã lật lẫy thành thạo rồi đúng không bạn ?, bé nhà mình có lẽ cần nhiều thời gian hơn chút. Mình đã gặp 1 bạn bại não 8 tuổi đáng yêu lắm, nên càng thêm niềm tin rằng sự quyết tâm, lạc quan và tình yêu của bố mẹ sẽ tác động đến các con.

[khoa]

Đọc tâm sự của bạn mà thấy tội bạn ghê!
Mình là nam nên các vấn đề nội - ngoại nói ra nói và mình gạt hết, chỉ cho nội - ngoại những thông tin cần thiết thôi. Bạn nên chia sẻ với chồng bạn để có hướng xử lý phù hợp. Mình thì nhất định không làm theo các thầy khác vì đã quyết theo tây y (nếu tây y bó tay thì mới suy nghĩ đến đông y)

Chế độ ăn Ketogenic cũng có tác dụng đối với các bạn bị động kinh nói chung và West, nhưng thực hiện chế độ này thì rất khó vì phải tùy cơ địa từng bé (phải xem huyết áp, đường huyết, ... của bé trước và sau khi thực hiện xem có phù hợp hay không) và tốn kém tiền bạc (sữa keto cũng đắt, không biết có sử dụng sữa thông thường được không nữa).
Mình sẽ hỏi bác sĩ đang điều trị bé nhà mình giúp bạn!

Bé nhà mình đang theo bác sĩ Vân - Bệnh viện Nhi đồng 2 HCM, bé nhà mình tập vltl khoảng 1/2 tháng là lật thành thạo rồi, đã tập được 2 tháng nhưng cổ chỉ tạm thôi, chưa cứng như yêu cầu nên vẫn tập thêm. Hiện tại, mình đang tập cho bé ngồi.
Các bé chủ yếu là cần cha mẹ tập thêm khi rãnh, bạn chú ý tập từng bài nhỏ nhưng tập nhiều lần trong ngày, khi có tiến triển rồi hãy sang bài khác, khi bé khóc thì có thể ngừng tập vì bé khóc sẽ chống đối, ko tiếp thu (trước mình tập cả chục bài trong gần 1h - ngày 2 lần mà không xi nhê vì bạn ý hay khóc, ko chịu tập về sau thì mình chỉ tập 15p nhưng ngày tập 4-5 lần thì bạn ý hợp tác hơn).

Hội chứng West nước ngoài người ta vẫn chữa trị được thì mình cũng sẽ chữa được cho con thôi, bạn hãy kiên trì vì sự phát triển của bé.
Bé rất cần sự quyết tâm và tình yêu của cha mẹ để đi tiếp con đường của mình.

[Nguyenngoc41189]

Các mẹ ơi con mình cũng bị chuẩn đoán mắc hc west. Do lúc sinh con bị ngạt, xuất huyết não. Nằm nhi tw hơn 1 tháng. Xuất viện về nhà bé ăn ngủ tốt.. 3 tháng hóng chuyện, ê a nhiều, hơn 4m biết lẫy, cung cổ. Đến lúc hơn 5m bé lại ít chuyện, hỏi chỉ cười thôi. Mấy ngày nay thì bé ko phản ứng với mọi người j cả, chỉ nhìn tý rồi quay đi. Rồi xuất hiện cơn co giật. Mình quay lại rồi cho bé lên nhi tw cho bsi xem , điện não đồ thì nói con bị hc west, bsi cũng nói bệnh này rất khó chữa. Cho thuốc sabril uống hẹn 1 tuần khám lại chụp MRI. Hiện bé đc 6,5m. Các mẹ có con hc west chia sẻ thông tin với mh nhé. Ko biết có mẹ nào có con đã chữa khỏi chưa? Số đt của mh 0972338158