Như Quỳnh- Động Kinh, chậm phát triển và hành vi tự kỷ

[Vuthihainhu]

Chào các anh chị, các bạn và các chuyên gia,

Như là mẹ của bé Như Quỳnh, xin tóm tắt bệnh của Như Quỳnh như sau:

Như Quỳnh phát triển bình thường cho đến khi được 11.5 tháng thì bé bị động kinh. Đó là những cơn gật đầu theo dạng chuỗi liên tiếp, một lần lên cơn là 3 đến 10 cái gật đầu liên tiếp, 2, 3 cơn 1 ngày. Bác sĩ phỏng đoán Như Quỳnh bị hội chứng West. Sau đó thì Như Quỳnh được bác sĩ cho uống các loại thuốc động kinh như Depakin, Sabril, prednison, Vitamin B6, và hiện nay thì đang uống Depakin, Nivotril và Kepra. Tuy nhiên đã 4 năm qua các cơn động kinh vẫn không giảm, Quỳnh vẫn còn gật đầu nhưng không theo chuỗi nữa mà là những cái đơn lẻ nhưng lâu hơn và mạnh hơn. Hiện nay 1 ngày gật 2 đến 3 cái đơn lẻ.
Từ lúc bị động kinh, Quỳnh bị chậm phát triển. 5 tuổi rồi nhưng Quỳnh đi không vững, thích chạy hơn đi, chưa nói được (nói được vài từ đơn như "ba", "đu quay"), chưa tự phục vụ bản thân được (như tiêu, tiểu, mặc quần áo, xúc ăn), Quỳnh rất tăng động, vứt đồ đạc lung tung. Đi đến đâu vứt đồ đến đấy.
Quỳnh đang học ở trường cho bé tự kỷ, cô dạy Quỳnh bắt chước tiếng gà gáy, mèo kêu, chó sủa và Quỳnh cũng làm được khi mẹ hỏi, Quỳnh biết biểu hiện "đòi". Khi đi ngang chỗ đu quay hoặc chỗ bán sữa đậu nành, Quỳnh biết đòi vào và nếu không ghé vào thì đập chân và khóc. Khi ba chở về nhà, nếu muốn đi chơi tiếp Quỳnh sẽ không chịu xuống, bà ngoại ra đón Quỳnh đóng ập cửa lại không cho bà ra. Quỳnh rất thích được ba chở đi lòng vòng ngoài đường (tối nào cũng đi lòng vòng ngoài đường), Quỳnh thích đứng trên nệm nhảy nhót. Đôi khi hát nghêu ngao nhưng không biết hát gì. Có lúc Quỳnh làm mọi người ngạc nhiên với 1 câu 3 chữ " cháu lên ba" rồi chẳng bao giờ lập lại nữa. Theo quan sát thì Quỳnh đi học thấy tỉnh táo hơn so với lúc chưa đi học.

Xin hỏi các bạn và các chuyên gia có biết trường hợp nào giống trường hợp của Quỳnh không? Quỳnh có thể áp dụng các biện pháp huấn luyện của các bé tự kỷ để giúp Quỳnh tiến bộ như với các bé tự kỷ không? Hay là học xong rồi các cơn động kinh có làm Quỳnh quên mất?

Chân thành cám ơn sự quan tâm của các bạn và những thông tin bổ ích trên Website này.

[xuyen]

Chào chị và bé Quỳnh,

Chị có nhắc tới việc Quỳnh chưa tự làm được một số việc, vậy trong lúc chờ chuyên gia và chị Tường Anh trả lời, chị theo dõi chuỗi bài viết này nhé: viewtopic.php?f=8&t=51

Đây là chuỗi bài về bài tập, trò chơi, hoạt động, thời khóa biểu cho trẻ TK sẽ dần dần được anh Phi lược dịch đưa lên, Nếu áp dụng được cho bé Quỳnh và thấy có hiệu quả thì cho mình biết nhé.

Xuyến

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên viên Cùng Nhau Vượt Khó

Chào mừng mẹ con bé Như Quỳnh tham gia diễn đàn nhé.

Như Quỳnh phát triển bình thường cho đến khi được 11.5 tháng thì bé bị động kinh. Đó là những cơn gật đầu theo dạng chuỗi liên tiếp, một lần lên cơn là 3 đến 10 cái gật đầu liên tiếp, 2, 3 cơn 1 ngày. Bác sĩ phỏng đoán Như Quỳnh bị hội chứng West. Sau đó thì Như Quỳnh được bác sĩ cho uống các loại thuốc động kinh như Depakin, Sabril, prednison, Vitamin B6, và hiện nay thì đang uống Depakin, Nivotril và Kepra. Tuy nhiên đã 4 năm qua các cơn động kinh vẫn không giảm, Quỳnh vẫn còn gật đầu nhưng không theo chuỗi nữa mà là những cái đơn lẻ nhưng lâu hơn và mạnh hơn. Hiện nay 1 ngày gật 2 đến 3 cái đơn lẻ.

Theo chị diễn tả, biểu hiện gật đầu của Quỳnh được định là động kinh. Chị thử đọc bài tôi đã dịch thuật về Tourette Syndrome xem có giống với Quỳnh không. Những cử động không chủ ý và được lập lại như nháy mắt, gật đầu, đá chân là vì Tourette. Tôi hy vọng những cái gật đầu của Quỳnh không phải là động kinh. Dù nam giới bị Tourette nhiều gấp 4 lần nữ giới, tôi vẫn nuôi hy vọng này cho Quỳnh.

Từ lúc bị động kinh, Quỳnh bị chậm phát triển. 5 tuổi rồi nhưng Quỳnh đi không vững, thích chạy hơn đi, chưa nói được (nói được vài từ đơn như "ba", "đu quay"), chưa tự phục vụ bản thân được (như tiêu, tiểu, mặc quần áo, xúc ăn), Quỳnh rất tăng động, vứt đồ đạc lung tung. Đi đến đâu vứt đồ đến đấy.
Quỳnh đang học ở trường cho bé tự kỷ, cô dạy Quỳnh bắt chước tiếng gà gáy, mèo kêu, chó sủa và Quỳnh cũng làm được khi mẹ hỏi, Quỳnh biết biểu hiện "đòi". Khi đi ngang chỗ đu quay hoặc chỗ bán sữa đậu nành, Quỳnh biết đòi vào và nếu không ghé vào thì đập chân và khóc. Khi ba chở về nhà, nếu muốn đi chơi tiếp Quỳnh sẽ không chịu xuống, bà ngoại ra đón Quỳnh đóng ập cửa lại không cho bà ra. Quỳnh rất thích được ba chở đi lòng vòng ngoài đường (tối nào cũng đi lòng vòng ngoài đường), Quỳnh thích đứng trên nệm nhảy nhót. Đôi khi hát nghêu ngao nhưng không biết hát gì. Có lúc Quỳnh làm mọi người ngạc nhiên với 1 câu 3 chữ " cháu lên ba" rồi chẳng bao giờ lập lại nữa. Theo quan sát thì Quỳnh đi học thấy tỉnh táo hơn so với lúc chưa đi học.

Chị cho biết Quỳnh hiếu động và chậm phát triển toàn diện (nói, đi đứng, hiểu...). Chỉ hai triệu chứng này chưa đủ để kết luận là Quỳnh có tự kỷ. Chị đã đưa cháu đi khám thẩm định với bác sĩ nào chưa? Chị thử đọc phần nói về rối loạn tự kỷ trong Nguồn Liệu của chúng tôi, và cho tôi biết thêm về cháu được không chị?

Việc cháu đang đi học là quá tốt. Nếu không có lớp khác thích hợp thì thôi học chung với các em tự kỷ. Tôi chỉ lưu ý chị rằng các em tự kỷ cần rất nhiều thời gian riêng với thành phần giảng dậy, vì vậy Quỳnh có thể sẽ không được chú ý nhiều bằng bạn bè bởi hành vi của Quỳnh có thể thích hợp hơn.

Trong khi chờ chị cho biết thêm về cháu, chị chịu khó đọc bên nguồn liệu hay bên bài viết, bài dịch của chúng tôi nhé. Mong tin.

Nguyễn Tường Anh/Nhóm Chuyên Gia TK

[Vuthihainhu]

Chào chuyên gia va chi Kim Xuyen

Khong hieu sao minh khong doc duoc font tieng Viet, luc truoc thi doc duoc, bay gio lai khong doc duoc nen co gang doan mo nhung cau hoi cua chuyen gia.

1-Ve viec Quynh da duoc di kham BS chua? Quynh da di nhieu Bac si, da do dien nao do va BS ket luan la bi dong kinh
2-Chi co tai lieu ve Tourette Syndrome khong, neu co thi vui long goi cho Nhu tham khao nhe

Xin chan thanh cam on chuyen gia va chi Xuyen
Nhu

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên viên Cùng Nhau Vượt Khó

Mã: Chọn tất cả

Khong hieu sao minh khong doc duoc font tieng Viet, luc truoc thi doc duoc, bay gio lai khong doc duoc nen co gang doan mo nhung cau hoi cua chuyen gia.

1-Ve viec Quynh da duoc di kham BS chua? Quynh da di nhieu Bac si, da do dien nao do va BS ket luan la bi dong kinh
2-Chi co tai lieu ve Tourette Syndrome khong, neu co thi vui long goi cho Nhu tham khao nhe

Mong là chị Xuyến có thể giúp vuthihainhu mau mau để còn trò chuyện tìm cách hỗ trợ Quỳnh.

Chị đọc về Tourette Syndrome và tự kỷ bên Nguồn Liệu, chị nhé.

[xuyen]

Chào chuyên gia va chi Kim Xuyen
Khong hieu sao minh khong doc duoc font tieng Viet, luc truoc thi doc duoc, bay gio lai khong doc duoc nen co gang doan mo nhung cau hoi cua chuyen gia.

Chị thử vào phần đọc và đánh tiếng Việt http://www.concuame.com/forum/viewtopic.php?f=9&t=18 xem có giúp được gì không nhé. Nếu vẫn không được, xin chị báo ngay cho Xuyến hay.
Xuyến

[linhthuong]

Chào bạn NHU QUỲNH và các anh chị trên diên dan CON CỦA MẸ
Mình có dua con cũng bị HÔI CHUNG WEST nhu dua con của ban QUYNH nhung bé nhỏ tuoi hon con ban.Ban giup minh cho them 1 vai kien thúc về can bênh này nhe!BÉ 12 tháng dầu rất cung nhung xương sống của bé còn yếu lam dang tâp VLTL.Về mat thì bình thường nhưng lác dồ chơi thì bé kg nhìn theo kêu cung kg nhìn về fia mẹ kêu .Hiện tai bé dang uống DEPAKINE 100mg 1ngay 2 lan ít khi bi dong kinh .Bé 1 tuổi mà kg biet di kg biet ngoi làm em cũng lo so kg biet phải làm sao day?///xin hỏi chi QUỲNH là bé của chi mấy tháng biết ngồi và biet di vay?PHương pháp nào dể day cho bé biet nhin mẹ và nhận biết dc moi vat xung quanh vay ?hay các anh chi co con bi TU KY da thanh cong trong viec day do cac be bi TK nhan biet dc moi vat xung quanh xin hay cho em phuong phap de áp dung cho dua be nay.Xin cảm ơn và mong doi tu hoi am của các anh chi nhiều cám ơn.

[lemongbao]

Khong hieu sao minh khong doc duoc font tieng Viet, luc truoc thi doc duoc, bay gio lai khong doc duoc nen co gang doan mo nhung cau hoi cua chuyen gia.
Nhu

Bạn thử dùng trình duyệt Internet Explorer 8 hay dùng Mozilla Firefox

[phi]

Chào bạn NHU QUỲNH và các anh chị trên diên dan CON CỦA MẸ
Mình có dua con cũng bị HÔI CHUNG WEST nhu dua con của ban QUYNH nhung bé nhỏ tuoi hon con ban.Ban giup minh cho them 1 vai kien thúc về can bênh này nhe

Đây là 2 bài viết liên quan tới Hội chứng West

Về việc Down thì các nghiên cứu nói rằng "trong 100 trẻ có hội chứng Down, sẽ có khoảng 1 tới 5 trẻ có luôn hội chứng West". Điều này không có nghĩa là nếu có West thì sẽ có Down. Nói nôm na là "con gà thì có 2 chân, nhưng có 2 chân chưa chắc đã là con gà". Việc chẩn đoán Down, chỉ có bác sĩ mới có đủ chuyên môn và thẩm quyền. Bé đã 9 tuổi, chị có thể so sánh nhận thức của bé với các trẻ cùng tuổi để đoán. Tuy ConCủaMẹ có các bác sĩ Nhi khoa hợp tác, nhưng mình sẽ không thể/không muốn/không dám đưa ra chẩn đoán và góp ý qua mạng được. Bạn nên đưa bé tới bác sĩ địa phương nếu bạn lo sợ bé có vấn đề về phát triển trí tuệ.

1) Thuốc
Chị nên gặp lại người BS cho thuốc và nhờ họ giải thích phản ứng phụ của thuốc. Tại sao? Để khi phản ứng phụ xảy ra, chị biết trước cách đối phó. Nếu không biết, chị sẽ nghĩ cháu bị một bệnh gì đó, đưa cháu đi bác sĩ, và cháu có thể được cho uống thêm 1 loại thuốc nữa, tăng khả năng cháu bị phản ứng giữa 2 loại thuốc khác nhau. Có 2 dòng thuốc chính chữa WEST, và mỗi dòng có thể gây ra các phản ứng phụ khác nhau. Chị hỏi BS cho kỹ nhé.

Bênh này làm châm fat trien vê tam thân van đông như vây bé nào cũng vây hay còn do cơ đia của môi bé. Sau này cháu có thê hòa đồng cùng xã hôi đc kg?

2) Phát triển
Một số trẻ có bệnh WEST có thể có thêm hội chứng Down. Chị có nghe BS của cháu trao đổi gì về vấn đề này không?
Về câu hỏi thứ 2, chắc ý của chị là cháu có thể sống tự lập được không. Câu này thật khó để trả lời vì ngoài vấn đề Y khoa còn có vấn đề về tinh thần. Vậy tôi đánh liều trả lời chị như vầy, nhưng xin có mấy điều thưa trước.

Trong trường hợp của chị, tôi rất đau lòng khi nghe cháu có hội chứng WEST. Cách mà tôi có thể giúp được chị vào lúc này là nói thẳng vào vấn đề, dù rằng điều đó có thể làm chị thêm lo lắng, nhưng nó sẽ giúp chị đưa ra kế hoạch đối phó để tăng cao khả năng hội nhập cho cháu

Tại Phần Lan, họ theo dõi 214 trẻ có hc WEST trong vòng từ 20 tới 35 năm (hay cho tới già) và họ thu nhặt được các thống kê sau:

- Tỷ lệ tử vong là từ 5 tới 30 phần trăm, thường là trước lúc 3 tuổi, lý do chính do nhiễm trùng.
- Khoảng 1/4 số trẻ có trí thông minh bình thường, không bị ảnh hưởng nặng.
- Tất cả trẻ đều đi học bình thường trong trường phổ thông hay trường đặc biệt
- 7 trẻ học ra trường, có nghề nghiệp cao trong xã hội
- 10 trẻ sau này lập gia đình, 1/2 sinh con đẻ cái
- 1/3 số trẻ không bị co giật nữa, và 1/3 kia bị hàng ngày hoặc hàng tháng, và số còn lại thì thỉnh thoảng bị co giựt

Bài nghiên cứu kết thúc với câu "kết quả khả quan hơn là chúng ta nghĩ".

Trở lại với tình trạng của cháu, tôi nghĩ chị nên làm những việc cụ thể sau:

(1) - Giữ vệ sinh thật tốt, tránh đừng để cháu bị nhiễm trùng
(2) - Chuẩn bi đối phó với dịch cúm lợn Swine flu. Như chị biết, các nước bắt đầu phát triển thuốc chích ngừa, và chị nên tham khảo ngay là trong trường hợp cháu mình nên làm gì.
(4) - Vững tin rằng con mình sẽ đi học tốt như các trẻ khác, và chuẩn bị nghiên cứu về giáo dục đặc biệt để dạy thêm cho cháu nếu cần
(5) - Chuẩn bị cho trường hợp xấu là cháu vẫn bị co giật lúc lớn, chị nên liệu trước xem cháu sẽ đi học ra sao, bằng phương tiện gì, nếu bị co giật giữa đường thì nên trang bị gì cho cháu để người ta có thể liên lạc với chị, nên đi đứng ngoài được ra sao để nếu bị co giật thì không bị nguy hiểm (do giao thông gây ra)...

nguồn:
viewtopic.php?f=5&t=657&p=5975&hilit=+west&sid=4c4175197d48d80853a4b01d4af3b35f#p5975

viewtopic.php?f=5&t=664&p=6213&hilit=+west&sid=4c4175197d48d80853a4b01d4af3b35f#p6213

[bslong]

Xin chào các mẹ các chị! Mình là bác sĩ Lê Quang Long. Đang làm việc tại Đà Nẵng. Hội chứng West nếu cắt cơn co gập và sự phóng điện bất thường của não càng sớm càng tốt. Mình điều trị theo phác đồ mới nhất của Viện nghiên cứu bệnh nghiêm trọng trẻ em ở Hàn Quốc và đã điều trị thành công cho một số bệnh nhi. Các mẹ liên hệ trực tiếp với mình qua sdt 0979 không tám ba 454.