Tự kỷ là bệnh của con nhà giàu & tránh cho trẻ nguy cơ TK?

[xhtoday]

Hôm nay tình cờ vào trang web ykhoa.net, đọc được bài viết nói về tự kỷ của các bác sĩ tâm lý hàng đầu của 2 bệnh viện nhi đồng cũng thuộc (tầm cỡ) hàng đầu (http://ykhoa.net/yhocphothong/nhikhoa/03091633.htm). Đọc xong có vài cảm nghĩ:

1/. [...] Chuyên gia tâm lý Ngô Xuân Điệp - Khoa Tâm lý BV Nhi Đồng 2 cho biết, nhiều nước gọi bệnh tự kỷ là bệnh của con nhà giàu vì phần lớn trẻ mắc bệnh này đều sinh ra trong những gia đình khá giả, giàu có. [...]
(không thấy vị chuyên gia này dẫn nguồn thông tin. Vậy thì chắc các nước phát triển phương tây sẽ có tỷ lệ trẻ bị tự kỷ nhiều hơn các nước kém phát triển ở châu Phi ).

2/. [...] Ghi nhận thực tế tại Khoa Tâm lý BV Nhi Đồng 2, bác sĩ trưởng khoa Thái Thanh Thủy cũng nhận xét, phần lớn trẻ mắc bệnh tự kỷ đến đây điều trị đều sinh ra trong những gia đình khá giả, cha mẹ luôn bận rộn với công việc làm ăn, bệnh nhân ở TP.HCM đông hơn các tỉnh. [...]
(trộm nghĩ rằng: cứ như nhận xét của bs thì:
- Ở những gia đình nghèo khó chạy ăn từng bữa, bố mẹ phải đầu tắt mặt tối kiếm tiền (số này chắc phải nhiều hơn số gia đình khá giả) thì con cái họ có bị tự kỷ?
- Bệnh viện Nhi Đồng 2 tại Tp. HCM thì ắc hẳn số người sinh sống tại TP. HCM sẽ có nhiều điều kiện thuận lợi hơn (khoảng cách địa lý, thông tin về bệnh, tiền) để đưa con em đến khám nhiều hơn ở tỉnh chứ, không thể dựa vào số liệu này để cho rằng khá giả (Tp. HCM) bị tự kỷ nhiều hơn không khá giả (tỉnh). Lẽ nào có thể suy diễn rằng người giàu/người ở đô thị lớn nhiều...bệnh hơn người nghèo/nông thôn vì (chắc là) họ thường đi khám bệnh hơn người nghèo )

3/. [...] Để tránh cho trẻ nguy cơ mắc bệnh tự kỷ, BS. Phạm Ngọc Thanh - Trưởng đơn vị tâm lý, BV Nhi Đồng 1 TP.HCM khuyên các bà mẹ sớm tìm hiểu, học hỏi cách chơi và giao tiếp với con. Thai nhi 6 tháng đã có năng lực nhìn, nghe, vì vậy sau khi siêu âm xác định thai trai hay gái, bố mẹ nên đặt tên để gọi tên và nói chuyện với con trong thời gian này. Sau khi trẻ ra đời, cha mẹ nên tìm cách chơi, trò chuyện với trẻ để giúp trẻ phát triển năng lực.[...]
(May mắn là bé K không bị tự kỷ, nếu không thì vợ chồng phải tự trách mình và ân hận suốt đời vì có thể chủ động tránh nguy cơ mắc bệnh tự kỷ cho con mà mình lại không làm/không biết cách làm)

Bách

[phi]

Chào Bách,

Vì sao có những nhầm lẫn như vậy? Ngoài lý do về chuyên môn và kiến thức, mình nghĩ 1 lý do khác là người ta không phân biệt được cause / effect (nguyên nhân/hậu quả) và co-relation (tương quan kém ý nghĩa). Để mình cho ví dụ cụ thể. Nếu giờ Bách làm 1 thống kê coi ở đâu tại VN có nhiều trẻ TK, chắc chắn sẽ là Hà nội và Sài gòn. Vì sao? Vì ở 2 nơi đó phụ huynh biết nhiều về TK, có nhiều nơi thẩm định, nên họ phát hiện ra dễ dàng. Cho nên đó chỉ là co-relation, không đủ để kết luận là "TK chỉ xảy ra tại thành phố lớn". Một anh sinh viên học tâm lý nào đó nhìn vào có thể sẽ kết luận rằng "Nguy cơ TK ở thành phố lớn cao hơn, vì chắc ở đó phụ huynh bận rộn hơn, ít chơi với con". Một anh sinh viên hóa học thì "Nguy cơ TK ở thành phố lớn cao hơn, vì chắc ở đó ô nhiễm hơn, cho nên ô nhiễm có thể là 1 phần của nguyên nhân". Còn một anh nhạc sĩ thì "Nguy cơ TK ở thành phố cao hơn vì số người nghe nhạc giao hưởng nhiều hơn. Ở Sài gòn và Hà nội đều có dàn nhạc giao hưởng . Ở quê tôi có dàn nhạc nào đâu, cho nên cũng có thấy bé nào TK đâu". Cả 3 kết luận đều thiếu cơ sở khoa học để chứng minh nguồn gốc TK, nhưng anh sinh viên hóa học thì có đủ tiền đề để làm 1 nghiên cứu sâu hơn. Đó là cái "linh tính" của các nhà khoa học: biết khi nào nên làm các nghiên cứu tương đối đúng hướng.

Trước đây bên phương Tây cũng bị lỗi tương tự: họ có 1 thống kê cho thấy hầu hết trẻ TK đều sống trong những vùng có dịch vụ cable TV (tivi cáp), cho nên họ kết luận là "có liên quan mật thiết giữa việc có tivi cáp trong nhà và TK." Sai lầm của nghiên cứu này là những khu có cable TV là khu có thu nhập cao (vào lúc đó, cable tivi còn đắt tiền), mà người có thu nhập cao thì dĩ nhiên có điều kiện y tế tốt hơn, dễ phát hiện TK sớm hơn. Nếu lúc đó họ không nhìn vào chỉ số đăng ký tivi cáp mà nhìn vào nhà nào có người làm, thì họ cũng đã kết luận sai lầm rằng "nhà nào có người làm nhiều, thì có nhiều nguy cơ trẻ TK, vì chắc do cha mẹ ít chơi với con..."

Ở San Jose này cũng vậy, số trẻ ADHD cao hơn vì sao? Vì đây là vùng Thung lũng điện tử nên cha/mẹ toàn là dân hi-tech công nghệ cao, đọc nghiên cứu trên mạng nên biết đưa con mình đi khám sớm, hay vì cha/mẹ là kỹ sư nên ít giao tiếp với con, làm con có ADHD?

Cho nên lỗi về nghiên cứu thống kê cause/effect và co-relation thì ở đâu cũng có, chỉ khác nhau ở chỗ giới nào mắc lỗi này, và các kết luận sai được phản biện ở giai đoạn nào mà thôi.

Hãy gọi là Rối loạn TK thay vì bệnh TK cho chính xác. Rối loạn đi theo suốt đời, bệnh thì uống thuốc, transplant, điều trị có thể khỏi dứt.

Để tránh cho trẻ nguy cơ mắc bệnh tự kỷ, BS. ... khuyên các bà mẹ sớm tìm hiểu, học hỏi cách chơi và giao tiếp với con.

Mình xin phép sửa câu trên thành:

Để sớm phát hiện rối loạn TK, cha mẹ hoặc những người trực tiếp chăm sóc bé hãy giao tiếp nhiều với bé, nhằm đưa bé đi gặp bác sĩ tâm thần nhi nếu thấy bé có các dấu hiệu đáng ngại.

[xhtoday]

Dear anh Phi,

Nói về cause/effect, em chợt nhớ 1 bài báo cũng viết về TK trên nhật báo Thanh Niên (không nhớ ngày nhưng trong tháng 02/2012), trong đó tác giả viết rằng "chậm nói có thể dẫn đến TK". Tác giả hoặc đã phát hiện ra nguyên nhận gây TK hoặc đảo lộn cause/effect . Đáng tiếc ở chỗ đây là tờ nhật báo lớn có nhiểu độc giả nên (chắc là) thông tin trên sẽ đi vào bộ nhớ và (có lẽ) trở thành kiến thức của không ít người.

Tối qua khi đọc xong bài viết đó, em cảm thấy thất vọng, nhất là với phát biểu cho rằng có thể "tránh nguy cơ mắc bệnh tự kỷ" (ông bác sĩ này (chắc là) tín đồ của thuyết "bà mẹ tủ lạnh"; chẳng trách tại sao vị Phó Giáo su tiến sĩ chuyên ngành nhi, giảng viên ĐH Y Dược (có lẽ là thầy của không ít bs nhi) đã nói với em rằng: "tay ngang"). Thất vọng vì không hiểu tại sao các vị này lại dễ dàng/dễ dãi cung cấp thông tin (ấu trĩ và "out of date") như vậy. Với chức danh và vị trí công việc của họ thì thông tin họ "phán" hẵn rất có trọng lượng với công chúng, vậy mà chúng lại thiếu cơ sở khoa học.

Ngẫm lại việc thẩm định cho bé K, nếu không được CCM phối hợp với Ban Mai thẩm định thì cũng phải đưa bé đến các bv Nhi Đồng để các vị chuyên gia đó thẩm định. Và chắc chắn rằng sẽ bị kết luận là có nét tự kỷ vì "chưa biết giao tiếp mắt", "chưa biết nói", "không biết sợ" ...blah-blah, blah-blah, kéo theo những hệ lụy... Ơn Chúa điều này đã không xảy ra.

Ở Mỹ có thuật ngữ "nét tự kỷ" không anh Phi? Em thấy các bs VN dùng thuật ngữ này với nhiều bé sau khi thẩm định. "Nét tự kỷ" là chưa thể khẳng định tự kỷ/không tự kỷ hay là một dạng của tự kỷ?

Bách

[phi]

Ở Mỹ có thuật ngữ "nét tự kỷ" không anh Phi? Em thấy các bs VN dùng thuật ngữ này với nhiều bé sau khi thẩm định. "Nét tự kỷ" là chưa thể khẳng định tự kỷ/không tự kỷ hay là một dạng của tự kỷ?

Câu này không dễ trả lời đâu Bách, vì nó chưa chắc là được dịch ra từ 1 cụm từ tiếng Anh tương đương. Các bác sĩ bên Mỹ dùng chữ diagnosis khi họ dò tìm các rối loạn, mà diagnosis là gốc chữ Hy lạp, nghĩa cổ là "phân biệt". Khi 1 bệnh nhân gặp bác sĩ, diagnosis có 3 công đoạn như sau:

- triệu chứng, dấu hiệu, lịch sử căn bệnh
- nguyên nhân gây bệnh
- các thay đổi thể trạng sẽ xảy ra

Nếu làm được 3 mặt đó, bác sĩ đã "định" được bệnh (disease). Nhưng TK không phải là bệnh mà là rối loạn, lúc đó bắt đầu có biên giới mù mờ.

Để định là rối loạn TK, người ta làm 1 cái decision tree (cây quyết định), và dựa và đó mà quyết định là TK hay gì khác, hay chỉ là rối loạn tâm lý. Cái này thì DSM-IV viết rất rõ. Quy trình đi qua 7 bước khác nhau, nhìn như một cái finite state machine (cái này không biết dịch ra sao). Người làm thẩm định liên tục rà các bước dựa trên tương tác và quan sát, phỏng vâ'n, và lập đi lập lại nhiều lần cho đến khi đi vào 1 nhánh decision tree. Lúc đó người ta kết luận, bé có TK hay gì khác. Xin nói thêm là tuy các bước đề ra rõ ràng, nhận định ra triệu chứng thì không phải là ai cũng làm được đâu.

Nếu có khả năng bé nằm giữa 2 nhánh của decision tree, và người làm thẩm định không đủ dữ kiện (hay kinh nghiệm) để quyết định, họ sẽ có nói "có khả năng xyz phần trăm bé đi vào nhánh này, abc phần trăm đi nhánh này, tôi dám chắc 95% như vậy" (đây đơn giản là toán thống kê, p-value). Tôi nghi rằng họ dịch nguyên cái công đoạn đó thành 1 cụm từ "có nét TK" cho phụ huynh dễ hiểu. Có lẽ đó là tại sao mấy hôm nay chúng ta đi tìm cụm từ "có nét TK" mà không thấy trong từ điển chăng?

Nhưng đó là tôi đoán vậy thôi, vì tiếng Anh và tiếng Việt của tôi đều thuộc dạng ú ớ, nên tôi không dám chắc.

[Nguyen,Anh]

Ở Mỹ có thuật ngữ "nét tự kỷ" không anh Phi? Em thấy các bs VN dùng thuật ngữ này với nhiều bé sau khi thẩm định. "Nét tự kỷ" là chưa thể khẳng định tự kỷ/không tự kỷ hay là một dạng của tự kỷ?

Anh Bách, anh hỏi anh Phi nhưng cho tôi góp ý nhé.

Ở Mỹ thì phần dịch thuât tiếng việt không nhiều, dĩ nhiên rồi. Vì thế chúng tôi không dùng "có nét tự kỷ". Tuy nhiên, không hẳn vì không dịch thuật mà không dùng, mà vì chúng tôi có từ khác để dùng trong chẩn đoán. "Autistic like" hay "có nét tự kỷ" như anh hỏi chỉ xuất hiện trong những phần kết quả quan sát. Khi thẩm định trẻ, luôn luôn có phần observation, quan sát. Trong đó mọi chuyên viên sẽ mô tả mình đã thấy gì mà KHÔNG đưa ra kết luận (ngay cả khi kết luận ấy nằm trong chuyên môn của chuyên viên ấy). Nói đúng ra thì chúng tôi cũng rất ít khi dùng cụm từ này vì cụm từ có vẻ "đóng dấu đặt tên".

Trong chẩn đoán, chỉ bác sĩ nhi khoa và phân tâm mới có quyền đưa ra chẩn đoán tự kỷ. Chuyên viên tâm lý thì không. Và khi chẩn đoán, không dùng "có nét tự kỷ" vì đây chỉ là đoán dò, là nghi ngờ. Nếu trẻ có đôi chút biểu hiện tự kỷ nhưng không đủ mọi biểu hiện cần thiết theo bài thẩm định DSM-IV, cụm từ chẩn đoán sẽ là PDD - pervasive development disorder.

Vậy, ở Mỹ có thuật ngữ "có nét tự kỷ" nhưng không dùng trong chẩn đoán, và rất ít khi được dùng trong mô tả quan sát. "Có nét tự kỷ" theo tôi chính là PDD: có vài biểu hiện nhưng không đủ mọi biểu hiện để kết luận tự kỷ. PDD là một phổ anh ạ, trong đó có tự kỷ, có chậm phát triển đa dạng, có asperger. Tuy vậy, nếu trẻ chỉ chậm nói thì không phải PDD. Lúc ấy bác sĩ nhi khoa hay phân tâm sẽ giới thiệu trẻ sang một chuyên viên ngôn ngữ để làm thẩm định bên đó!

Rất mừng đã được gặp TKh, thật xinh, thật khôn.

Ngoài ra, cám ơn anh Bách đã đưa những băn khoăn của mình góp với diễn đàn. Hoàn toàn đồng ý với anh, anh ạ.

[phi]

"Có nét tự kỷ" theo tôi chính là PDD: có vài biểu hiện nhưng không đủ mọi biểu hiện để kết luận tự kỷ. PDD là một phổ anh ạ, trong đó có tự kỷ, có chậm phát triển đa dạng, có asperger.

Chào Bách,

Dựa trên câu trả lời của mình và của chị Tường Anh, hy vọng anh đã có câu trả lời. Trong phần chẩn đoán, người ta dùng chữ PDD tức là 1 phổ (spectrum, bao gồm nhiều nhánh của decision tree). Trong phần quan sát, người ta dùng chữ Autistic-like.

Vậy thì có khi câu trả lời nằm ở chính người hỏi: khi đưa bé tới khám tại các trung tâm, PH tại VN cần kết quả quan sát hay cần kết quả chẩn đoán? Nếu là kết quả quan sát thì "nét TK" đúng là "Autistic-like" (dịch đúng). Còn nếu là kết quả chẩn đoán thì "nét TK" không thể tương đương với PDD được.