Chứng kiến người tự kỷ trưởng thành

[admin]

---------
Một phụ huynh ConCủaMẹ viết từ Cộng Hoà Liên Bang Đức tả 2 người TK trưởng thành chị đã gặp. Mong rằng bài viết này mang lại hy vọng cho các phụ huynh tại Việt Nam.

Đăng theo bản chỉnh sửa của chị Hà gửi qua email ngày 4 tháng 6.
---------

Ngày 5 tháng 4 năm 2010

Chứng kiến người tự kỷ trưởng thành

Chào các bạn,

Hy vọng cũng có vài bạn giống mình: tò mò xem người tự kỷ trưởng thành ra sao?

Vậy mình xin chia sẻ những trải nghiệm trong thời gian qua mình gặp người tự kỷ trưởng thành sống ở Đức.

Ở VN mình chưa gặp người TK trưởng thành bao giờ; ra đường cũng ít gặp trẻ em tự kỷ. Nhưng ở đây, mình gặp người TK tình cờ đi trên đường hoặc gặp nhiều người/ trẻ em khuyết tật ngay xung quanh khu mình ở. Không phải vì họ có nhiều khuyết tật hơn nước mình nhưng có lẽ người khuyết tật ở đây được ra đường và đi chơi nhiều nên mình gặp thường xuyên (có hôm trong khu vườn chơi bán kính 200 mét cho các hộ sống xung quanh, có 8 đứa trẻ con thì mình nhận ra 3 đứa trẻ khuyết tật – 1 khuyết tật mắt, 1 tự kỷ - là bé M của mình, 1 bại não có nét tự kỷ).

Người tự kỷ trưởng thành mà mình gặp là 2 người con gái (tình cờ làm sao vì bé của mình cũng là bé gái)

1 người 23 tuổi, sống ở tầng trên nhà mình. Người này không hoàn toàn tự lập, nhưng cũng không hoàn toàn lệ thuộc

1 người ngoài 30 tuổi, người này mình đánh giá là gần như tự lập hoàn toàn.

- Cô gái TK 23 tuổi: biết nói khi 5-6 tuổi, hành vi bùng nổ dữ dội, người nhà nói rằng nhìn mặt thì rõ là bị BỆNH (họ nói thế khi so sánh với con gái mình để động viên mình cố lên, con của mình không đến nỗi nào). Cô bé hiện giờ sống ở nhà của xã hội, và đi làm công việc dành cho người khuyết tật. 2 tuần một lần về thăm gia đình. Nhà mình ở tầng 1, cửa sổ nhìn ra là cái xe ô tô của nhà cô bé, nên tình cờ nhiều lần cô bé về là nhìn thấy mình qua cửa sổ, bao giờ cô bé cũng vẫy tay chào, chủ động chào trước: Ha-lô, xuên thác noch (nghĩa là xin chào, chúc một ngày tốt đẹp). Cô gái nói sõi, không bị ngọng.

Cô bé cười, nhìn thẳng vào mặt mình, giơ tay vẫy: mình thấy đó thực sự là giao tiếp chào hỏi..

Nhưng nhìn cô bé thì cũng thấy buồn, tay cô bé cầm con chó bông, có hôm cầm cái cặp phơi quần áo, kẹp vào cái mũi rồi nhìn trời cười vu vơ. Tuy nhiên, ở tuổi này cô bé bình tĩnh, không có hành vi bùng nổ hay gào thét .

Cô bé vẫn cần người thân dắt vào xe, cài dây an toàn. Nhưng cô bé cũng không bỏ chạy, hoặc không đến nỗi phải bị dắt tay khi đứng ở ven đường có xe ô tô qua lại.

- Cô gái TK ngoài 30 tuổi kia: mình gặp cô gái trong siêu thị lớn ở trung tâm thành phố. Nhận ra cô gái bởi vì trong khi chờ xếp hàng vào toilet của siêu thị, bỗng dưng mình nghe thấy một tiếng nói to vô cùng: A-lô (cô gái nói ngọng, chính xác phải nói là Ha-lô: tức là xin chào)

Rồi mình nhìn xuống cuối hàng và nhận ra ngay cô gái là người TK, tay cầm một con búp bê, nhìn ngắm nghiêng nghiêng và nói gì đó với búp bê. Rồi cô gái lại nhìn mọi người và đứng rất đúng hàng lối, chờ đợi đến lượt , hành vi rất giống như mình cũng đang đứng chờ thôi , chỉ khác là cái tay phải cầm con búp bê và cái mắt nhìn nghiêng nghiêng.

Tình cờ cô gái lại vào đúng phòng toilet mà mình vừa đi ra, nhìn thấy mình đi ra để cho cô gái vào, cô gái nhìn mặt mình và nói luôn với giọng RẤT TO: Đăng-kờ-ôn (cô lại nói ngọng, chính xác phải nói là: Đăng-kờ-sôn , tức là: cảm ơn nhiều)

Sau đó cô gái đi ra quầy bán búp bê, mình lảng vảng quanh đó, đúng là cô gái thích búp bê – sở thích này không có gì lập dị đâu – mình đã gặp một bà 50 tuổi nói với mình là tôi thích quần áo trẻ con, tôi hay lôi quần áo trẻ con mặc cho búp bê (công việc của bà này là tiếp xúc với đồ baby nhiều) – bà ấy hoàn toàn bình thường; nhưng cách của cô gái TK khi cầm và giao tiếp búp bê thì bất thường hơn chúng ta thôi.

Mình tiến lại gần và chào: Ha-lô (đứng sau lưng cô gái), mình nói 3 lần thì cô gái quay lại nhìn xoáy vào mặt mình rồi đáp lại: A-lô (Ha-lô) với cái giọng TO làm mình rợn tóc gáy, phải lảng đi xa một chút.

Mình không dám nói gì nhiều vì cũng còn e ngại chưa hiểu cô gái này có hành vi thế nào.

Loanh quanh ở quầy búp bê 10 phút, cô gái không hề sờ mó hoặc làm xáo trộn đồ trưng bày ở quầy, cô gái chỉ nhìn ngắm, ngó nghiêng như một người phụ nữ đi tìm đồ để mua sắm, sau đó cô gái đi về hướng cầu thang máy, mình bước vào, thấy cô gái nhìn nơi bấm nút, đã có người bấm tầng 1 và tầng E, cô gái không bấm thêm nữa . Như vậy là cô gái không hề lập trình trong chi tiết này.

Đến tầng 1, có một người ở trong nói với cô gái nhưng rất nhỏ và nhanh: Làm ơn cho tôi đi ra . Thậm chí mình chưa kịp phản xạ thì cô gái TK đã nói cực TO: Rất vui lòng mời ngài đi ra .

Rồi cô gái đứng né ra cho người kia đi ra và vì thế cô đứng ở cạnh mình, cô gái nhìn xoáy vào cái bụng to của mình, mình thấy ớn lạnh và lảng tránh ánh mắt này.

Đến tầng E thì mình theo cô gái ra ngoài. Cô đi ra đường phố đông đúc, đi về hướng bến xe bus, tay cầm con búp bê, hai chân đi hơi chụm vào nhau, dáng đi hơi liêu xiêu, người khỏe mạnh, mặt mũi cũng bình thường, ngoại trừ cặp kính cận và đôi mắt mở to nhìn xoáy khi giao tiếp và nhìn nghiêng nghiêng nói chuyện thì thầm với búp bê hoặc giọng nói giao tiếp TO quá: thì là bất thường.

Mình để ý cô gái mặc quần bò, áo khoác và cài thắt lưng quần rất nghiêm chỉnh sau khi ra khỏi toilet. Một người TK hoàn toàn tự lập.

Hy vọng con gái mình SẼ ở khoảng giữa của 2 cô gái 23 tuổi và ngoài 30 tuổi này. Mình có mấy chục năm để giúp con nhích dần khoảng cách để đến với sự tự lập của cô gái ngoài 30 tuổi kia.

Các bạn ơi, buồn đấy và cả đau lòng khi nhìn cảnh này, nhưng lại vẫn thấy hy vọng, nhìn thấy tương lai tươi sáng một chút.

Bạn của mình động viên: đừng dằn vặt vì sao, tại ai mà sinh ra con TK. Đơn giản chỉ là sơ xuất của tạo hóa, bào thai hình thành bị khiếm khuyết, vì thế con đã như thế này đây. Ngẫm lại cũng thấy có lý. Nên thanh thản hơn.

Các bạn cùng cố lên nhé.

Thân

Nguyễn Thị Thu Hà, gửi từ CHLB Đức

[phtran1302]

Rất buồn khi đọc xong bài viết này. TK vẫn là một lập dị tồn tại trong xã hội. Ở đâu không biết, chứ ở VN thì thật đáng thương cho trẻ / người TK vì mấy ai hiểu để có thông cảm, chia sẻ ???
Phương

[phi]

Chào Phương,

Cái mình đọc được trong bài là một cuộc sống tự lập cho người TK trưởng thành, Phương có nhận thấy vậy không?

Hy vọng sau này các thay đổi về sinh hoạt xã hội sẽ làm cho việc người TK hội nhập dễ dàng hơn. Cách đây mấy năm bên Cali có 1 công ty khởi nghiệp chuyên về mua sắm, đi chợ qua Internet, và một đối tương họ nhắm tới là người khuyết tật và TK. Mình có nghe họ trình bày kế hoạch kinh doanh... Họ cũng có nói tới việc người TK không thích vào môi trường chợ búa ồn ào... Khi mà nhiều người nhận thấy rằng TK là một vấn đề lớn, tức khắc sẽ có những giải pháp về mặt xã hội được đưa ra. Phương bền chí nhá.

Phi

[phtran1302]

Anh Phi thân mến,
Người ta ví von "lòng mẹ thương con như biển cả" - đúng đó anh Phi, biển có khi im lặng phẳng lì và có khi cồn cào dậy sóng ....Anh thỉnh thoảng cho P cũng "lúc trầm, lúc bổng" chứ hé ....hiiiii - Với con đường dài trước mắt phải dặn lòng phải bền chí thôi anh Phi ơi !
Phương

[phi]

Mình hiểu ý P rồi. Ai cũng có lúc lòng chùng xuống, ngồi xuống nghỉ ngơi rồi đứng dậy đi tiếp. Đó là không phải là biểu hiện nản chí, mà ngược lại là biểu hiện của những người quyết đi hết đoạn đường dài.

P. làm mình nhớ ra một chuyện tương tự: giống như có người chê cải lương là nhạc mềm yếu, và có người khác phản biện rằng nghe cải lương cũng giống như dừng lại để nghỉ ngơi để lòng chùng xuống, rồi để đứng dậy đi tiếp.

Cho lạc đề tí. Mình từ bé nghe toàn chèo Lớn lên mới biết tới cải lương, nghe "riết" rồi thấy phê, nhất là phải nằm trên võng đong đưa nghe từ cái loa nhỏ văng vẳng từ xa. Nhớ hồi nhỏ có lần vào Sông Bé sống, nghe vọng cổ giao duyên sao mà nó buồn thế không biết.

P. với B. chắc ca cải lương mùi lắm nhỉ. Hôm nào làm 6 câu tặng CCM đi. Tình anh bán chiếu hay là Ông lão chèo đò gì gì đó.

Phi

[phtran1302]

P. với B. chắc ca cải lương mùi lắm nhỉ. Hôm nào làm 6 câu tặng CCM đi. Tình anh bán chiếu hay là Ông lão chèo đò gì gì đó.
Phi

Chào anh Phi,
P cũng lạc đề tí ...
Anh Phi lầm rồi, không biết Bảo thì sao, chứ P không hề ca được 1 câu vọng cổ nào cả. Từ nhỏ P không thích cải lương vì nghe nó dài dòng làm sao đó, trong các phân đoạn cải lương có cảnh "chết" thì khi mà sắp diễn cảnh "chết" diễn viên lại phải lên vọng cổ rồi mới chịu....chết; P thấy tức cười làm sao ...hiiiii. Nhưng khi lớn hơn, hiểu nghệ thuật cải lương rồi thì mới thấy thích, đặc biệt các diễn viên "gạo cội" thì P xem liền hiiiiiiii...
Anh Phi muốn nghe P hát thì dễ thôi, chừng nào web CCM mở "karaoke on line" thì P hát cho nghe hiiiiiiii
Phương

[LETHIHA]

tôi rất thông cảm với chị nhưng cũng rất buồn, con tôi mới 23 tháng tuổi nhưng cháu có dấu hiệu của chứng tự kỷ. Cháu còn rất nhỏ, vợ chồng tôi vẫn còn bàng hoàng với cú sốc này. Tôi cũng đang rất lo lắng cho tương lai của cháu, tôi biết bệnh này không thể chữa khỏi nhưng chúng tôi sẽ cố gắng đến mức có thể. Cảm ơn những chia sẻ của chị.

[Nguyen,Anh]

Chào chị Hà, chúng tôi thay mặt CCM chia xẻ với chị. Chị và anh bình tĩnh nhé. Con đường đang tối mù, nhưng cuối đường hầm có ánh sáng. CCM và các phụ huynh đang cùng nhau đi đoạn khó khăn, chị đồng hành với chúng tôi nhé.

Tự kỷ là rối loạn, không phải bệnh, và chị cũng đã biết mình sẽ phải tìm cách hỗ trợ/huấn luyện mà không ảo tưởng "chữa lãnh". Chị có thắc mắc gì, cứ viết câu hỏi cho CCM chị nhé.

[LETHIHA]

xin chân thành cảm ơn những chia sẻ của chị Tường Anh, tôi là cha của cháu bé đây. Đọc những dòng của chị chúng tôi thấy rất ấm lòng, xin hỏi CCM bây giờ chúng tôi phải làm gì? Chúng tôi chỉ mới bắt đầu.

[Nguyen,Anh]

Chào anh, hôm qua đi Hà Nội về trễ, tối còn thức làm việc. Sáng nay vẫn dậy sớm để làm việc, còn mệt. Thế mà post của anh xuất hiện làm cho ngày của mình tươi rực rỡ. Cám ơn anh.

Lý do mà mình hăng hái là sự xuất hiện của ông bố trong quá trình hỗ trợ con. Sự có mặt của anh là quan trọng cho con lắm, vì rồi đây con sẽ cần có uy quyền của anh, hướng dãn của anh, đặc biệt khi con vào tuổi 12, 13 trở lên.

Anh chị cố gắng nhé. Những tháng ngày đầu tiên khó khăn lắm, vì chính anh chị còn hoang mang buồn khổ. Thôi anh ạ, mỗi đứa con là một món quà. Món quà ấy to nhỏ ra sao mình vẫn nhận một cách trân trọng. Đứa con trắng đen cao thấp mình vẫn yêu. Đứa con có khó khăn, mình càng yêu. Có khi mình yêu đến mức mất chú ý đến những đứa con khác.

Hiện thì "có nét tự kỷ" là nhẹ, anh có biết thế không? Rất tiếc CCM và anh chị "bén duyên" nhau trễ, vì chúng tôi vừa thực hiện thẩm định vào ngày 15 và 16 tại Hà Nội. Tôi không rõ anh chị ở đâu, nếu ở Saigon thì tôi đang định tiếp tục thẩm định cho một vài em vào cuối tuần tới.

Anh chị chịu khó đọc tài liệu để định xem khó khăn của con đang ở mặt nào. Từ đó anh chị lập kế hoạch hỗ trợ. Mình đoán thế này: những kỹ năng khó sẽ là hành vi (giận dỗi, la hét... khi không đồng ý), ngôn ngữ (không nói, phải ép mới nói, nói ngọng...), tập trung chú ý (hiếu động, không nhìn hình ảnh/người ta khi bố mẹ dậy...). Ngoài ra, còn có khó khăn về vận động, tự chăm sóc... Mọi khó khăn này sẽ dẫn đến yếu về nhận thức.

Việc có một kế hoạch hỗ trợ rất cần thiết. Anh chị bắt đầu thử xem nhé.