Thực hư ...về Tự Kỷ

[bopyeuthuong]

Thực hư ...về Tự Kỷ
Giáo Dục - Hội chứng Tự Kỷ
Khái niệm về tình trạng tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam, từ chỗ không biết gì, đến nay thì lại có quá nhiều thông tin về trẻ tự kỷ được phổ biến, nhưng không phải thông tin nào cũng đúng, điều này tuy góp phần giúp cho nhiều phụ huynh quan tâm đến con hơn,
đưa trẻ đi khám sớm, nhưng cũng gây ra những lẫn lộn trong sự nhận biết về tình trạng này.

Tự kỷ không phải là ...tự kỷ:
Có thể nói, tự kỷ là một thuật ngữ không chính xác, bởi vì nếu hiểu tự kỷ là tình trạng tự bản thân trẻ không thể thiết lập được mối quan hệ với bên ngoài qua ngôn ngữ và hành vi giao tiếp thì phải gọi đó là tình trạng Tự Bế hay Tự Tỏa, trong khi tự kỷ chỉ có thể hiểu là tự bản thân mình. Điều này đã khiến cho một số người nhầm lẫn tự kỷ với tình trạng tự kỷ ám thị (tự tạo ra những tác động cho chính mình, đây là cụm từ chính xác) và bây giờ thì lại thêm một cách dùng từ Tự kỷ ở thiếu niên để chỉ một thái độ co cụm, xa cách người khác, không thích giao du! Chính việc dùng từ không chính xác đã khiến cho tình trạng này càng thêm mơ hồ, gây ra những ngộ nhận từ các nhà chuyên môn cho đến phụ huynh, không biết đâu là điểm mấu chốt để nhận biết hầu có thể hỗ trợ cho các em và cũng không biết cần phải làm gì để chữa trị cho con em mình.

Tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ được dịch từ cụm từ Autism Spectrum Disorder và đây không phải là một rối loạn duy nhất, nó bao gồm các tình trạng sau:
- Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder - ASD)
- Hội chứng Asperger ( Asperger’s Disorder - AD)
- Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (Pervasive Development Disorder Not Otherwise Specified – PDD NOS )
- Hội chứng Rett ( Rett’s Disorder )
- Rối loạn nhân cách tuổi bé tí (Childhood Disintegrative Disorder – CDD)

Hiện nay, hai tình trạng là ASD và AD được xem là khá phổ biến, và các phụ huynh cũng có những hiểu biết nhất định về hai tình trạng này, tuy nhiên vẫn không ít người kể cả một số các nhà chuyên môn vẫn chưa phân biệt một cách rõ ràng giữa tình trạng tự kỷ (ASD) với tình trạng hiếu động – kém chú ý (Còn gọi là tăng động giảm tập trung : Attention-Deficit-Hyperactivity Disorder- ADHD) và trẻ Chậm khôn (Mental Retardation) 3 tình trạng này có một số biểu hiện khá giống nhau, nhưng nếu xét kỹ về nguồn gốc rối nhiễu, người có kinh nghiệm sẽ nhìn ra những yếu tố khác biệt.

Tuy nhiên vì tình trạng tự kỷ có rất nhiều dấu hiệu cảnh báo, đi từ những dấu hiệu nguy cơ ở mức độ nhẹ cho đến những biểu hiện lâm sàng rõ rệt, nên việc xác định một trẻ tự kỷ thực sự không phải là điều dễ dàng, từ đó càng làm cho rối nhiễu này thêm rối, dẫn đến những nhận định trái chiều nhau giữa cha và mẹ hay giữa cha mẹ và nhà chuyên môn. Có nhiều bậc cha mẹ khi thấy trẻ có hành vi đi nhón gót, không biết chỉ tay, chỉ nói được vài từ đã nhất quyết là con mình bị tự kỷ. Còn có nhiều người lại không chấp nhận những dấu hiệu đã khá rõ ràng của con, mà chỉ cho là nó chậm phát triển thôi !

Nhiều người gọi đây là bệnh tự kỷ, điều nay tuy không sai nhưng nó lại vô tình dẫn ta đến những suy nghĩ sai lệch, đó là quên yếu tố bẩm sinh mà chỉ cố tìm ra các nguyên nhân mắc phải sau khi sinh, đặc biệt là yếu tố cha mẹ ít chăm sóc con, ít trò chuyện với trẻ, thường xuyên để trẻ ở nhà với những người thiếu quan tâm về mặt giao tiếp, ít trò chuyện với trẻ như người giúp việc, ông bà … Trong khi đây chỉ là những yếu tố làm cho tình trạng này trở nên khó khăn hơn.

Nhưng điều gây ngộ nhận nhất, khi gọi tự kỷ là một chứng bệnh, sẽ khiến nhiều người hiểu rằng, đã là bệnh ắt có thuốc chữa, cách chữa. Và khi đã chữa thì trẻ sẽ bình phục, trở lại cuộc sống bình thường. Vì thế, họ cứ mải miết đi tìm những loại thuốc quý hiếm, những phương pháp mới lạ với suy nghĩ: Tiền nào của đấy ! càng đắt tiền lại càng công hiệu. Hơn nữa điều này còn dẫn đến những định hướng sai lầm trong các biện pháp can thiệp, đôi khi họ lại chọn giải pháp đi theo các kinh nghiệm của những bà mẹ đã nỗ lực chiến đấu vì con mình mà không hiểu rằng tình trạng tự kỷ của con mình không giống với con của những bà mẹ đó.

Tuy đã có rất nhiều biện pháp can thiệp được phổ biến, nhiều ngôi trường dạy trẻ Tự kỷ được mở ra nhưng các hiểu biết đúng đắn về tình trạng này cũng như chất lượng của các trường giáo dục chuyên biệt cho nhóm trẻ này vẫn bị thả nổi. Hơn thế nữa, ở nước ta hầu như chưa có một chính sách hỗ trợ nào cho các gia đình có trẻ tự kỷ, vì thế nhiều gia đình vẫn cứ phải “tự bơi” trong một biển mênh mông các thông tin một cách mơ hồ với các ảo tưởng thực hư về tình trạng của con mình.


CvTl Lê Khanh trao đổi với các phụ huynh có con Tự Kỷ ( 03/2012)

Tự kỷ là chậm nói và có hành vi kỳ lạ ?
Như đã nói tự kỷ có những dấu hiệu nguy cơ và những biểu hiện lâm sàng từ nhẹ cho đến nặng, mà một biểu hiện rõ nhất là tình trạng chậm nói của trẻ. Khi đứng trước tình trạng chậm nói của con, thì hầu hết các bậc cha mẹ đều nghĩ đến tự kỷ, mà họ không biết rằng trẻ ADHD hay Chậm khôn cũng có tình trạng chậm nói, mặc dù đây không phải là dấu hiệu chính của 2 tình trạng này. Ngoài ra, cũng có những trường hợp chậm nói do yếu tố bên ngoài, ta goi là chậm nói đơn thuần do việc trẻ không có điều kiện tiếp xúc bằng ngôn ngữ trong giai đoạn tập nói từ 1 – 3 tuổi. Tuy nhiên điều làm cho các bậc cha mẹ lo ngại hơn cả, là những hành vi kỳ dị của trẻ mà trong các dấu hiệu chỉ Tự kỷ, các hành vi kỳ dị này được xem là những chứng cớ chắc chắn nhất. Tuy nhiên, đây chỉ là một trong 5 yếu tố cần phải có là:
1/ Sống khép kín, không biết cách chơi với người khác
2/ Dễ nổi nóng( vì sợ, giận, buồn..)
3/ Ngôn ngữ thiếu vắng, chậm
4/ Lặp đi lặp lại trong hành vi và ngôn ngữ
5/ Hành vi lạ kỳ như nhún nhảy, xoay tròn, đưa tay ve vẩy trước mặt

Nếu cần đánh giá một cách kỹ hơn, chúng ta nên xét đến các yếu tố :
1. Không biết nhìn theo hướng chỉ tay của người lớn vào một vật, thường chỉ nhìn vào bàn tay của người chỉ.
2. Không trả lời, không có phản ứng khi có người gọi tên mình.
3. Không biết bắt chước
4. Chậm phát âm: Không biết nói bi bô, líu lo
5. Phát âm những tiếng kỳ lạ, không đúng với tình huống.
6. Có những sở thích kỳ lạ, thích các món đồ bình thường: Bao giấy, đồng xu, sợi dây…
7. Có một số hành vi lập đi lập lại ( thích sắp xếo các vật dụng theo một thứ tự nhất định)
8. Không có khả năng chơi đùa với các bạn cùng lứa
9. Thường xuyên kích động, lăng xăng khó ở yên một chỗ.
10. Thường thức rất khuya, khó ngủ, ngủ không yên giấc
11. Không bộc lộc những cảm xúc vui, buồn một các rõ ràng
12. Rất ghét sự tiếp xúc, đụng chạm của người khác đến người của mình hoặc ngược lại, quá gắn bó, đeo bám.
13. Hay có những cơn giận dữ, kích động quá mức không kềm chế được
14. Thờ ơ trước mọi tình huống, ít bộc lộ cảm xúc.
15. Thiếu ý thức về thời gian
Đây là những dấu hiệu dành cho trẻ trên 3 tuổi và phải có ít nhất 2/3 các dấu hiệu này kéo dài trong 6 tháng. Còn với trẻ dưới 3 tuổi thì yếu tố quan trọng là không có khả năng giao tiếp bằng mắt, có cái nhìn thờ ơ trước mọi người, không biết chơi đồ chơi và chậm phát âm.

Tự kỷ có phải là một rối loạn tâm thần không chữa được ?
Tự kỷ không phải là một rối loạn về giao tiếp mới xuất hiện, mà đã xuất hiện từ lâu trong xã hội nhưng được mô tả bằng những từ ngữ khác nhau. Năm 1801 một BS người Pháp, ông Jean Marc Gaspard Iard, đã mô tả tình trạng một đứa trẻ lạc trong rừng, sống hoang dã và không biết nói trong cuốn sách: “ Cậu bé hoang dã ở Aveyron” với những đặc điểm của một trẻ tự kỷ. Năm 1890 ở Anh, ông John Haslam cũng mô tả về một đứa trẻ 5 tuổi có tình trạng như trẻ tự kỷ. Ở Hoa kỳ thì một nhà tâm lý học là Lightner Witmer cũng mô tả một trẻ 2 tuổi có các hành vi điển hình của một trẻ Tự Kỷ.

Có thể nói, mỗi tác giả ở mỗi quốc gia, đã nêu lên những hoàn cảnh khác nhau nhưng lại có những mô tả về các hành vi giống nhau. Nhất là trong các mối quan hệ giao tiếp với mọi người. Đến năm 1943 BS Leo Kanner (Mỹ) mới đặt tên cho tình trạng của một số trẻ ở bệnh viện của ông là rối loạn tự kỷ (Autism Disorder). Đến năm 1944 thì Hans Asperger ( Áo) công bố một dạng hành vi kỳ lạ khác, mà hiện nay ta gọi là hội chứngAsperger. Ban đầu, các nhà chuyên môn chỉ tập trung vào tình trạng tự kỷ theo mô tả của Kanner và Asperger, nhưng sau đó họ nhận ra còn có nhiều dạng khác cũng có thể xếp vào nhóm tự kỷ và tất cả nằm trong một dãy các rối nhiễu tâm lý, và từ đó xuất hiện cụm từ : Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder : ASD) cùng những rối nhiễu tương tự.

Trước kia, một số các nhà tâm bệnh học trẻ em coi các dạng Tự Kỷ là một hình thức của chứng tâm thần phân liệt, tuy nhiên qua các nghiên cứu của Israel Kolvin và cộng sự trong thập niên 1970 đã chứng minh sự khác biệt giữa hai tình trạng này. Những thay đổi trong quan điểm về các dạng rối loạn kiểu tự kỷ có thể thấy rõ trong hai hệ thống phân loại quốc tế về tâm bệnh học, là ICD ((International statistical Classification of Diseases ) do tổ chức Y tế thế giới (WHO) xây dựng và Sách DSM (Diagnostic and Statistical of Mental disorders) của Hội Tâm bệnh học Hoa Kỳ. Cho đến lần tái bản thứ 10 năm 1992 ( ICD - 10) và lần tái bản thứ tư năm 1994 ( DSM-IV) thì cả hai sách này đều đã dựa trên các quan điểm hiện đại để xem Tự kỷ là các dạng rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm các rối nhiễu tự kỷ như hiện nay.

Đối với các bậc phụ huynh thì điều quan trọng không phải là sự phân loại các rối nhiễu, mà là đánh giá được mức độ nặng nhẹ của tình trạng này. Vì ở mức độ nhẹ, nếu được can thiệp sớm với những biện pháp hợp lý để hay đổi hành vi và gia tăng khả năng giao tiếp của trẻ thì các em có thể phát triển gần giống trẻ bình thường. Nhưng với các trường hợp nặng hay có kèm theo tình trạng chậm khôn thì chỉ có thể giúp cho trẻ được ổn định hơn. Tuy nhiên, ở mức độ nhẹ thì lại thường chỉ phát hiện khi các em đi học ở mẫu giáo, thậm chí là tiểu học. Trong khi ở các trường hợp nặng, thì lại được phát hiện sớm hơn, ngay từ khi các em được 12 – 18 tháng tuổi. Vì thế, ngay từ khi sinh ra cho đến khi được 6 tháng tuổi, thì cha mẹ nên chú ý đến các hành vi giao tiếp và khả năng phát âm của trẻ, hầu có thể tìm kiếm các dấu hiệu nguy cơ nơi con em mình, từ đó qua sự chẩn đoán và hướng dẫn của các nhà chuyên môn, thực hiện các biện pháp can thiệp tại gia đình một cách tích cực và thường xuyên, giúp trẻ giảm thiểu đến mức thấp nhất tình trạng tự kỷ nếu có.

Thông thường, khi thấy trẻ có những dấu hiệu bất thường về hành vi và ngôn ngữ, điều lo lắng nhất của phụ huynh là con mình có bị tự kỷ hay không, mà không nghĩ rằng những rối nhiễu tâm lý khác như tình trạng chậm khôn, hay hội chứng rối loạn hiếu động kém chú ý ( ADHD) cũng là những vấn đề nan giải không kém gì tự kỷ. Tất cả đều cần có sự can thiệp một cách hợp lý, kiên trì và lâu dài tại gia đình. Điều quan trọng là đánh giá được mức độ nặng – nhẹ để có những biện pháp phù hợp.

Đối với trẻ tự kỷ ở mức độ nhẹ thì ngoài những biện pháp can thiệp cần thiết tại gia đình qua một chương trình can thiệp sớm, thì các em vẫn nên được tham gia các lớp mẫu giáo bình thường. Đây là một yếu tố quan trọng giúp cho các em gia tăng khả năng bắt chước và các mối quan hệ với các trẻ bình thường khác. Đối với trẻ tự kỷ trung bình thì một hệ thống các lớp hội nhập là điều hết sức cần thiết, ở đây ngoài những bài tập phù hợp với tình trạng của các em, do các giáo viên có chuyên môn về giáo dục đặc biệt đảm trách, thì các em vẫn có điều kiện tham gia các hoạt động với các trẻ em bình thường khác.

Một chương trình can thiệp tại gia đình do cha me hay có sự phối hợp với một giáo viên, một chuyên viên tâm lý là điều hết sức cần thiết. Điều này không chỉ áp dụng cho trẻ tự kỷ mà các rối loạn khác cũng cần như vậy. Chỉ với các em tự kỷ nặng, chúng ta mới cần có một chương trình can thiệp tại các trường chuyên biệt, điều quan trọng là chất lượng và năng lực của các trường này. Cho đến nay, các trẻ tự kỷ hay ADHD vẫn được theo học trong hệ thống trường chuyên biệt dành cho mọi rối nhiễu tâm lý. Điều này chỉ có thể chấp nhận nếu trong các trường này có sự phân chia rõ ràng các lớp dành cho trẻ tự kỷ với các lớp dành cho trẻ ADHD hay cho trẻ Chậm khôn, vì 3 dạng trẻ này cần được theo học với những giáo trình khác nhau.

Hiện nay, cũng có một vài trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, vấn đề còn lại là nội dung chương trình và chi phí mà gia đình phải bỏ ra vì rõ ràng một ngôi trường tốt thì không thể có học phí rẻ, nhưng vẫn có những trường chưa tốt, mà học phí lại không rẻ chút nào! Đó là vấn đề mà phụ huynh cần phải nhận ra. Nhưng điều quan trọng nhất là dù ở bất kỳ cấp độ nào, sự tham gia của phụ huynh, hay những biện pháp áp dụng tại gia đình mới là điều quan trọng giúp trẻ tự kỷ có thể ổn định và phát triển. Tuy nhiên, chúng ta cần loại trừ những biện pháp hướng dẫn cho phụ huynh với một chi phí quá cao, vì thực chất giá trị của các biện pháp là sự kiên nhẫn, chừng mực và lâu dài cùng với tấm lòng của phụ huynh là những thứ không thể mua được với bất cứ giá nào. Còn các kỹ thuật, các công cụ, các nguyên tắc, hay giáo án chỉ là những thứ phụ thuộc và có rất nhiều cách khác nhau. Điều quan trọng là các phương pháp đó có phù hợp với tình trạng của con mình hay không, điều này chỉ có được sau những quan sát, chẩn đoán trực tiếp của các chuyên viên với đứa trẻ, để từ đó đưa ra những biện pháp thích hợp với một chi phí vừa phải.

Như vậy, Tự kỷ không phải là một căn bệnh nan y và cũng không phải là một rối nhiễu tâm lý không chữa được, nếu nó ở mức độ nhẹ, được can thiệp sớm cùng các hoạt động giáo dục hòa nhập, sẽ giúp trẻ phát triển được các khả năng giao tiếp và có kỹ năng học tập gần như trẻ bình thường. Còn với mức độ nặng thì cũng như các rối nhiễu khác, các biện pháp can thiệp sẽ giúp trẻ ổn định tâm lý, không có những hành vi nguy hiểm cho bản thân và cho những người chung quanh. Vấn đề chính là sự chấp nhận ở cha mẹ, việc phát hiện sớm, các quan sát chẩn đoán trực tiếp với các chuyên gia và sau cùng là những biện pháp can thiệp sớm một cách phù hợp với chính tình trạng và bản thân đứa trẻ.
Cv.Tl Lê Khanh

[phi]

Cảm ơn bạn đã đăng 1 bài dài và có nhiều chi tiết thú vị . Không rõ là bài do bạn viết hay không ạ ? Bài của bạn đi vào 2 lĩnh vực khác nhau: dịch thuật và chuyên môn. Tôi sẽ phản biện phần dịch thuật trước nhé.

Từ Autism đã có hơn 100 năm nay rồi . Nếu xét nghĩa gốc từ chữ Latinh thì chữ gốc của nó là "auto", có nghĩa là "tự" như trong "tự động" (automatic). Sau đó Trung quốc dịch qua Tự kỷ (có vùng dịch là Tự bế), và Việt Nam dịch nguyên Hán Việt ra Tự kỷ. Chữ "tự" trong Tự kỷ cùng gốc với "tự giác", "tự do"... Chữ "kỷ" thì cùng gốc với "kỷ" trong "ích kỷ"...

Vậy thì về mặt dịch thuật, chữ "Tự kỷ" dịch OK hơn "Tự bế". "Tự bế" có nghĩa người đó chặn các thông tin lại, bế môn tỏa cảng không giao du với bên ngoài . Chúng ta biết rằng các bé TK không những không tự bế mà còn là "mở cửa giao thương quá mức", ví dụ như tất cả các tiếng ồn, màu sắc và chúng ta có thể gạn lọc được, thì các em bị overload, bị tràn ngập. "Tự kỷ" thì khác, các bé vẫn nhận các thông tin, có điều xử lý khác chúng ta thôi. Bạn gọi 1 bé TK mà bé không quay lại, là do bé không nghe (tự bế) hay nghe mà không muốn trả lời (tự kỷ)? Chuyện 1 nhóm người khác dùng chữ "Tự kỷ" để chỉ 1 trạng thái khác, theo tôi thì không đủ mạnh để phải dịch khác đi.

Như vậy, Tự kỷ không phải là một căn bệnh nan y và cũng không phải là một rối nhiễu tâm lý không chữa được.

Câu này nếu nói ra trước một hội thảo tại Hoa Kỳ sẽ gây ra rất nhiều phản biện. Giới khoa học Hoa Kỳ (và phần lớn các nước phương Tây khác) vẫn coi TK là 1 rối loạn đi theo suốt đời. Can thiệp có thể cho phép trẻ hòa nhập ở mức độ mà "người ngoài" nghĩ trẻ "khỏi bệnh", nhưng chuyên gia và cha mẹ sẽ biết rõ là con mình vẫn còn nhưng rối loạn, khó khăn nào đó.

"Rối nhiễu tâm lý"

Điều trị tâm lý và can thiệp cho trẻ TK khác nhau. Tại VN thì bên tâm lý psychotherapy nhảy qua làm TK luôn, tại sao thì tôi không biết, nhưng tôi mong là chúng ta đừng đi theo vết chân nước Pháp.