Lá thư từ nước Đức

[admin]

Một phụ huynh ConCủaMẹ vừa gửi tới lá thư, đã cho phép ConCủaMẹ đăng tải để các phụ huynh cùng chia sẻ, học hỏi. Tất cả tên nhân vật trừ tên chị Tường Anh đều được viết tắt theo yêu cầu tác giả. Riêng các đoạn in đậm, in nghiêng, xuống hàng... sẽ được giữ nguyên y như trong bức thư tác giả gửi cho ConCủaMẹ.

Bài viết này không nhất thiết thể hiện quan điểm của ConCủaMẹ.

Xin cảm hơn chị H đã chia sẻ kinh nghiệm, nhìn nhận và ưu tư của mình tới mọi người.

ConCủaMẹ xin chúc chị H mọi sự tốt lành, mong rằng trong tương lai bé M sẽ đọc được những tình cảm này của chị.


-------------------------------------------------

2010/5/20 TTHN <???@gmail.com>

19 tháng 5 năm 2010

Em bé đang ngủ say, mẹ lại đến với nhật ký cho con.

Đến hôm nay con đã có gì ở nước Đức xa xôi này, hôm nay sau 4 tháng ở đây, mẹ lại khóc và gọi tên bố (lúc này bố đang ở Paris dự hội thảo 6 ngày – con đường khoa học của bố dường như chưa phải thay đổi từ khi cả nhà mình nhận được tin con là người tự kỷ nhưng giờ đây bố đang phải làm việc vất vả, với cường độ lao động cao – làm việc với Tây mà). Trong khoảnh khắc sau khi ra khỏi cuộc họp với các phụ huynh ở trung tâm tự kỷ, mẹ đã khóc và hy vọng bố cũng thấu hiểu cùng cố gắng lên, hãy cố gắng đến khi nào không còn cố được nữa.

Buổi học hôm nay họ dạy về các can thiệp giao tiếp cho trẻ tự kỷ (communication intervention) – nhìn những video clip về những người tự kỷ 5 tuổi, 10 tuổi, 20 tuổi, 30 tuổi mà mẹ đau lòng quá – nhưng ở đây họ vẫn giúp những người này để có thể giao tiếp được – những video clip này chứa đựng những hình ảnh trái ngược với những gì mà G. (ông tổ của RDI) đã mô tả về những cậu bé cô bé tự kỷ thông minh và giao tiếp gần như trẻ bình thường. Con của bố mẹ giống ai trong hai loại video clip đó ? – Chẳng giống ai cả, mẹ không biết sẽ đưa con đi về lối nào?

Họ dạy gì, cũng chẳng mới gì với mẹ và các cô các bác ở CLB tự kỷ Hà nội đâu, ngoại trừ thiết bị Electronic hỗ trợ giao tiếp. Hầu như cái gì chúng ta cũng biết, thậm chí biết nhiều biết khá sâu nhưng lại không biết chính xác con của chúng ta sẽ cần áp dụng can thiệp nào, và chắt lọc trong từng loại can thiệp để áp dụng cho con ra sao? Mẹ cũng đang dần hy vọng các bác sỹ nhi khoa, bác sỹ tâm lý, các nhà trị liệu sẽ cùng mẹ giúp con hoàn thiện những kỹ năng sẵn có và phát triển những kỹ năng mà có thể con của mẹ rất khó khăn để thực hiện. Ở đây mẹ có chỗ dựa thực tế và cả chỗ dựa tinh thần vì mẹ tin vào kiến thức và trách nhiệm của những người liên quan, thêm vào đó mẹ cũng không ỷ lại hoàn toàn vào họ, mẹ cũng có niềm tin và chính kiến riêng trong các can thiệp cho con nữa.

Ở đây con có 2 bác sỹ nhi, 2 bác sỹ tâm lý, 1 bác sỹ gia đình, nhà trị liệu cưỡi ngựa, trị liệu OT (Ergotherapy), có trị liệu physiotherapy và speech therapy ở trường (một chút), và tuần tới họ sẽ giới thiệu thêm trị liệu speech therapy cho con ở một praxis khác nữa, và cuối cùng thì con sẽ có trị liệu tổng thể của trung tâm trị liệu tự kỷ (ATZ). Tất cả họ đều trao đổi với nhau để cùng giúp con tốt nhất.

Hôm nay mẹ đi gặp bác sỹ tâm lý ở Bệnh viện trường đại học Aachen, Dr.H, ông đưa bản kết luận lần thứ hai (sau Dr.M kết luận lần 1 vào cuối năm 2006 mà đến tận 1 năm sau bố mẹ mới chấp nhận sự thật): ông nói ông không nghi ngờ rằng con là TK, và những đánh giá vừa qua là để nhìn nhận con đang ở mức nào trong phổ TK để tìm hướng giúp con (level nào ư, medium – trung bình: communication là 6 điểm so với điểm 4, social interaction là 11 điểm so với điểm 7).

Mẹ đã trình bày quá trình trị liệu tại gia đình cho con trong hơn 2 năm qua ở VN và ông đã nêu ra chính kiến về trị liệu y sinh (BIO – DAN): ông không ủng hộ trị liệu BIO vì còn thiếu chứng cứ khoa học, ở đây họ chỉ làm những cái gì được thực nghiệm là có hiệu quả, những trị liệu khác kể cả RDI, HBOT cũng không có đủ bằng chứng mà lại rất tốn tiền nên họ không khuyên áp dụng.

Mẹ tìm hiểu và cũng đi nhiều nơi, vài nước nữa nên mẹ cũng đồng tình với ý kiến của ông ấy thôi. Tuy nhiên, giống như quan điểm của nhiều người cha mẹ TK khác, mẹ đã và vẫn muốn chắt lọc những tinh hoa từ các can thiệp hiện có trên thế giới để giúp con mẹ tốt nhất.

RDI, HBOT mẹ chưa thử vì mẹ cũng chưa có niềm tin hoặc có thể chưa có đủ thời gian và sức lực để tìm hiểu thấu đáo.

Nhưng trị liệu y sinh (BIO) thì mẹ đã dày công nghiên cứu và mẹ biết chắc hai điều có lợi từ trị liệu này giành cho con đó là: mẹ biết cách chăm sóc sức khỏe cho con tốt hơn – khỏe mạnh thì con minh mẫn, tập trung học tốt hơn, giao tiếp mắt tốt hơn; điều thứ hai mẹ phát hiện ra chắc chắn là bột mỳ đã góp phần làm cho đường ruột của con tệ hơn, giấc ngủ rối loạn hơn, ... Mẹ cố gắng hy vọng mỗi khi có một bác sỹ ở đây nói rằng nghi ngờ vào kết quả xét nghiệm dị ứng thức ăn của con, nhưng sau mỗi lần hy vọng ấy là mẹ lại thử nghiệm cho con ăn lại thì quả thực con lại trằn trọc thức giấc nửa đêm, nói lảm nhảm, và lại càng táo bón hơn.

Về điều trị táo bón: Hiện nay mẹ đang cho con dùng Movicol junior theo chỉ dẫn của tất cả các loại bác sỹ ở đây, họ nói đó là thuốc an toàn và hiệu quả tốt nhất để chữa táo bón cho trẻ em. Mỗi ngày dùng từ 2 đến 6 gói, cho đến khi nào đi ngoài được trong ngày thì thôi. Kéo dài ít nhất 4 tháng đến nửa năm để tạo lại thói quen đi ngoài hàng ngày và giúp cho đại tràng thu hồi lại hình dạng ban đầu (có thể phình to ra sau quá trình táo bón kinh niên). Mẹ thấy có vẻ hiệu quả rồi nhưng nó có thực sự giúp hồi phục sau nửa năm và dừng thuốc không, mẹ lại hy vọng. Nếu sau thời gian đó mà vẫn chữa OK thì mẹ sẽ xin chụp đường ruột cho con.

Toilet training – dạy đi vệ sinh: con của mẹ đã biết tự đi vệ sinh, biết gọi khi cần đi vệ sinh nhưng con lại chưa biết phân biệt bẩn – sạch (mặc dù miệng vẫn nói: cứt thối, bẩn đấy). Con thậm chí còn dùng chân di vào phân khi con vừa ị ra. Có lẽ con không cảm thấy được mùi này ư? Giờ đây mẹ đã quen và không còn thấy đau lòng về những điều tương tự như thế này nữa. Cứ mỗi lần có sự thay đổi, con stress là con lại không dám đi vào toilet một mình, không gọi để đi vệ sinh. Vì vậy việc dạy đi vệ sinh giờ đây cũng nằm trong chương trình can thiệp, phải tích cực triệt để sao cho các cô giáo ở trường không vất vả. Dr H khuyên tạo thói quen đi ngoài cho con vào buổi tối ở nhà – trước đây con táo bón thì tần xuất này ít thôi, giờ dùng Movicol thì con đi hàng ngày và như vậy thói quen đi vệ sinh cũng đã thay đổi so với trước.

Về rối loạn giấc ngủ: Dr H nói: nên ghi chép theo dõi để luyện giấc ngủ cho con, trẻ ăn không đủ no vào bữa tối sẽ không sản sinh đủ hocmon để giúp giấc ngủ, nửa đêm sẽ đói bụng và thức tỉnh, vì vậy hãy theo dõi xem chế độ ăn thế nào và xem giờ nào bắt đầu đi ngủ là có hiệu quả với con, ban ngày nếu có ngủ trưa thì chỉ nên ngắn thôi, 1 tiếng thôi chẳng hạn – thực tế trẻ 7 tuổi ở đây không còn giấc ngủ trưa như trẻ ở tuổi Kindergarten nữa. Cũng có thể dùng Melatonin nhưng ông nói rằng cũng chưa có đầy đủ nghiên cứu về tác dụng phụ của Melatonin trên trẻ em, ông ấy nói mẹ có thể xin đơn thuốc của bs nhi - Dr Gurr, nhưng chỉ dùng khi cần thiết, nếu chỉ rối loạn 1-2 đêm trong mỗi 2 tuần thì có thể chấp nhận được.

Về hành vi kẹp tay vào giữa hai đùi, gồng mình lên hoặc cho tay chạm vào chỗ kín: Dr H nói nếu đó là hành vi gây sự chú ý của người lớn thì mình không chú ý nữa, nhưng thực tế con lại lẩn trốn bố mẹ để làm việc này (và miệng thì vẫn nói: không được kẹp tay nhé) – thì ông nói rằng cũng không phải là quá trầm trọng chừng nào con không làm ở nơi công cộng thì có thể chấp nhận. Nếu thấy xuất hiện ở nơi không nên làm thế thì phải dạy cho con biết phân biệt không nên làm ở nơi công cộng.

Methylphenidate (MPH; Ritalin, Concerta, Metadate or Methylin): Dr H nói rằng cái này rất tốt cho một số bệnh nhân của ông, nhưng với con bây giờ là quá sớm để nghĩ đến thuốc này (hãy chờ xem tháng 8 này con vào trường tiểu học rồi tính tiếp phương án để giúp con học tốt ở trường). Cần phải cân nhắc rất kỹ trước khi quyết định dùng thuốc này hay sản phẩm khác. Bởi vì có thể với một số cháu thì thuốc này làm cho cháu càng xa lánh mọi người hơn (tức là tìm thời gian tĩnh nhiều hơn). Con bây giờ vẫn rất enjoy với khoảng thời gian tĩnh, chơi với thứ con thích – bác sỹ nói như thế cũng là cần thiết, phải giành cho con thời gian như con thích – nhưng mặt khác cũng kéo con ra khỏi sự tĩnh lặng ấy (tức là con phải được sống trong 2 phase – phase tĩnh và phase động xen kẽ nhau – vì thế các cô giáo là người quan trọng giúp con việc này).

Cuối cùng thì mẹ vẫn chấp chới niềm hy vọng, và có những ngày cũng phơi phới niềm vui mỗi khi nghe con nói: Con muốn đi cô A, con muốn đi học; hoặc mỗi khi con tự hỏi: Xương cá tiếng Đức là gì? Thậm chí sau khi được mẹ dạy thì con còn soi gương và tự hỏi và tự trả lời: Mắt tiếng Đức là gì? – Augen; hoặc khi nhìn thấy con bưng sáng ngồi trên lưng ngựa.

Bác Tường Anh (CCM) cũng hy vọng con có thể học được song ngữ, sau 4 tháng cho con hòa nhập dần dần vào môi trường thì mẹ đã dần nhận ra con không bị rối loạn ngôn ngữ như mẹ lo lắng và cũng có đủ trí khôn để phân biệt song ngữ, ơn Trời.

H.

[admin]

Ghi Chép Tản Mạn Kinh Nghiệm Can Thiệp Cho Con
Tặng các cha mẹ mới làm quen với hai chữ Tự Kỷ

Tác giả: MSc in Biomedical Engineering, Pharmacist, NTTH

Ngày cập nhật : 7 tháng 6 năm 2010

Nội dung:

(1) Ăn kiêng bột mỳ và các thức ăn dị ứng

(2) Dạy con biết thứ trong tuần

(3) Trị liệu cơ năng (OT)



Sáng nay nhận được email của một mẹ có con trai 26 tháng tuổi, được kết luận bởi khoa tâm bệnh – viện Nhi Trung ương là Tự kỷ nhẹ - trung bình.

Nghe mẹ cháu kể về các biểu hiện của con : 26 tháng chưa nói được từ nào, các biểu hiện khác của tự kỷ thì không có hoặc có ít hoặc chưa rõ ràng, mình cảm thấy đúng là cháu bị nhẹ hoặc chưa thể kết luận là tự kỷ. Nhưng nói thêm là rất khó để chẩn đoán một trẻ bị tự kỷ hay không khi trẻ đó dưới 6 tuổi, ngoại trừ biểu hiện rất rõ ràng (vì thế khi 3 tuổi MC đã được bs tâm lý ở Đức kết luận là Nét tự kỷ thôi). Nhưng lại rất đáng tiếc nếu vì không chẩn đoán ra và không có can thiệp đặc biệt thì quả là vô cùng tiếc cho trẻ đó – giống như MC của mẹ. Vì bố mẹ thiếu kinh nghiệm mà con đã được can thiệp muộn. Nhưng nói thật, nếu không có những tháng ngày lang thang học tập nơi xứ người, cho dù phát hiện ra con bị bệnh sớm thì bố mẹ chắc gì đã có đủ hiểu biết và điều kiện để giúp con tốt hơn sau này – rồi cũng lại lãng phí những thời gian để bố mẹ học hỏi và khi biết can thiệp cho con thì lại cũng là khi con đã lớn rồi – đó là những lời an ủi của bạn bè khi nghĩ cho con, cho bố mẹ.

Chính vì thế mà mẹ luôn ao ước giúp con, giúp được các bạn đồng cảnh ngộ phần nào rút ngắn thời gian lớ ngớ để hiểu về tự kỷ nhanh hơn, giúp con họ nhanh hiệu quả hơn.


(1) Ăn kiêng bột mỳ và các thức ăn dị ứng

Người mẹ ấy lại bắt đầu câu hỏi giành cho mẹ về Bio-DAN, mẹ đã tự hứa sẽ tổng kết BIO một chặng đường vào tháng 8 năm nay, giờ thì hơi sớm để viết chi tiết. Nhưng mẹ phải trả lời câu hỏi này ngay : có nên kiêng sữa và bột mỳ cho cháu không, hiện nay mỗi ngày cháu uống 250ml chia làm hai lần, nói thêm là em bé 16kg, cao 95cm – một thể lực ở 26 tháng tuổi là đáng mơ ước của nhiều trẻ bình thường. Câu trả lời chung chung là : cứ kiêng thử từng thứ một và theo dõi hành vi của con, khả năng tập trung, sức khỏe, giấc ngủ, tính chất phân, … Về lý thuyết sữa đào thải sau 2-3 tuần sử dụng, bột mỳ đào thải sau 3 tháng. Bởi vậy sự thay đổi phải được theo dõi trong suốt quá trình và SAU 2-3 tuần cắt sữa và SAU 3 tháng cắt bột mỳ. Nhớ là để biết cái gì ảnh hưởng hay không ảnh hưởng tới con thì phải cắt từng thứ một, ví dụ cắt Sữa, sau khi theo dõi và kết luận được rồi thì cắt bột mỳ.

Thực tế MC đã xét nghiệm dị ứng (IgG) ở GPL và cả USBiotek của Mỹ, thì dị ứng nhiều thứ lắm, 1 năm đầu con thực hiện ăn kiêng nghiêm ngặt, cũng có nhiều tiến bộ, đặc biệt là sức khỏe tốt, học tập trung, nhận thức và ngôn ngữ tăng. Nhưng nó là tổng hòa của nhiều biện pháp can thiệp chứ không chỉ là do ăn kiêng. Sau này mẹ cho MC ăn dần dần các thức ăn kể cả rau củ quả bị cho là dị ứng mức trung bình và nhẹ qua xét nghiệm, nhìn chung không có biểu hiện xấu đi ngoại trừ ăn 3 thứ sau thì khủng khiếp : Bột mỳ (bao gồm bánh mỳ, bánh kẹo chứa bột mỳ), Trứng, Đường nhiều (từ kẹo chẳng hạn). Khi ăn vào thì đêm con thức dài từ 2 – 3 giờ sáng đến 6 giờ sáng mới lại ngủ, không ngủ được thì con nói lảm nhảm. Nhưng con uống sữa đậu nành có đường thì có vẻ không vấn đề gì. Khi không cho con ăn bánh mỳ, bánh kẹo thì con gào khóc thảm thiết suốt gần 2 tháng. Bố mẹ giảng giải và cả quát nữa: Con ăn bánh mỳ là con bị đau bụng, tối không ngủ được, con biết chưa. Thực tế hiện tại MC đã hiểu được gần trọn vẹn ý nghĩa của những ngôn từ đó. Rồi mỗi lần con định ăn thì em L cũng lại nói : Không được ăn, chị kiêng, ăn đau bụng, không ngủ được. Gần 2 tháng nay con chấp nhận một cách vui vẻ, nhìn thấy bánh mỳ con không đòi hỏi gì nữa cả (Đây cũng là một tiến bộ sớm hơn mong đợi của mẹ đấy – mẹ cứ nghĩ phải 8-9 tuổi con mới biết từ chối bánh mỳ, nay con gần 7 tuổi). Thay thế vào đó mẹ cho con ăn bánh gạo sữa chua, bánh gạo dâu tây, và một số bánh kẹo không có Gluten. Mẹ chú trọng Gluten Free, còn Casein trong sữa thì con có vẻ không bị phản ứng dữ dội nên khi con muốn mẹ vẫn cho ăn, thực tế con không thích uống sữa và chưa bao giờ uống trong 3 năm qua.

Tốt nhất là bạn đã biết một số thức ăn thường gây dị ứng (xem danh mục các chất trong xét nghiệm IgG của GPL hoặc UsBiotek – nếu cần mình sẽ gửi cho bạn), bạn cho con ăn và theo dõi, nếu bạn đủ thông thái và kinh nghiệm thì không cần làm xét nghiệm. Nhưng nếu bạn có kinh tế dư giả thì hãy làm xét nghiệm. Nhưng đừng quên theo dõi bằng cách cho con ăn thử, vì không phải xét nghiệm dị ứng thức ăn là chính xác 100 phần trăm và nó chỉ có giá trị trong 6 tháng hoặc cùng lắm là 1 năm thôi.



(2) Dạy con biết thứ trong tuần

Việc dạy con thứ ngày tháng là một việc làm rất khó với trẻ tự kỷ, vì là tư duy trừu tượng. Mẹ đã sớm dạy con từ khi con khoảng hơn 5 tuổi, con đã học vẹt từ thứ 2 đến chủ nhật, vì con biết số, biết đọc chữ. Rồi bước tiếp theo là dạy con bằng cách hỏi: hôm nay, hôm qua, ngày mai – hôm nay là thứ 2 vậy ngày mai là thứ mấy. Cách này cũng có vẻ hiệu quả với một số cháu nhưng kết quả là con vẫn lơ mơ chưa định hình rõ ràng. Và cách cuối cùng này mẹ thấy nhiều mẹ áp dụng và nhiều tài liệu đề cập:
- Lập một trang giấy với các nội dung ghi thứ trong tuần
- Ghi hoạt động mà con có thể hiểu trong từng thứ
- Đặc biệt có điểm nhấn là hoạt động con thích: ví dụ đi picnic, đi cưỡi ngựa, đi đến những nơi có đồ chơi con thích, …
- Mỗi buổi sáng thức dậy, trước khi đi đâu đó, cho con chạy ra bảng và đánh dấu X vào thứ tương ứng với hoạt động mà con sẽ thực hiện. Tất nhiên là bố mẹ sẽ hỏi và nói về hoạt động trong ngày.
- Cứ từng tuần từng tuần qua đi như thế, hết tháng này qua tháng khác rồi con dù trí tuệ thế nào cũng sẽ có định hình về thứ trong tuần
- Sau đó sẽ tiến tới dạy ngày trong tháng. Rồi tháng trong năm

MC-schedule.jpg (19.37 KiB) Đã xem 8399 lần.

Chú thích thêm: ở nhà trẻ hòa nhập hiện nay của con, mỗi buổi sáng đều có 30 phút cô trò ngồi thành vòng tròn và trò chuyện: câu chuyện chỉ là
- Hát một bài hát duy nhất cho đến khi trẻ khuyết tật thuộc
- Hôm nay là thứ mấy, ngày bao nhiêu, tháng mấy. Yêu cầu trò chạy lên bảng dán thứ, ngày, tháng
- Điểm danh sau đó hỏi : Hôm nay bạn nào nghỉ học
- Hôm qua bạn này có đi học không
- Hôm nay lớp có bao nhiêu bạn

Vì là lớp hòa nhập (5 trẻ khuyết tật và 10 trẻ bt) nên có những trẻ cũng thông thái thì sẽ nhắc trẻ khuyết tật khi được hỏi mà không biết câu trả lời. Cũng có trẻ thông thái mà lơ ngơ không tập trung nên cũng chẳng biết hôm nay là thứ ngày tháng nào mặc dù đã 6 tuổi. Cô giáo lại bảo: nếu không biết thì con nói thế nào? Gặng mãi chú bé thông thái này mới nói: Con không biết. Cô lại hỏi: Không biết thì con hỏi bạn xem. Gặng mãi thì chú bé mới hỏi bạn. Đó là cách cô giáo ép trẻ nói. Đấy, trẻ bình thường mà lắm lúc còn dở hơi thế đấy.

Có một chú bé nghi là tự kỷ khi 3 tuổi, nay đã 3 năm ở nhà trẻ này, chú rất kém về ngôn ngữ, đến 4 tháng nay mới có ngôn ngữ tí chút nhưng giao tiếp thì tiến bộ lắm. Khi con đến bạn ấy còn chạy ra gọi tên con và nhìn vào mắt mẹ để được mẹ tán thưởng tuyên dương bạn ấy.

Sau 3 tháng ở nhà trẻ, con của mẹ tiến bộ một điểm rõ rệt là tự tin hơn, bạo dạn hơn, con biết giao tiếp mắt – mắt bằng ánh mắt thăm dò (như RDI nói) mỗi khi con cần gì đó hoặc để khẳng định điều gì đó. Mẹ nghĩ có lẽ do con được tiếp xúc nhiều với thiên nhiên, được làm những thứ mà con yêu thích, không phải lúc nào cũng phải làm theo lệnh của người lớn. Nhà trẻ ở đây tổ chức các góc chơi và học tự do theo phương pháp Montesseri (năm ngoái đã có khóa học này tại trường ĐH Sư Phạm ở Cầu Giấy, các phụ huynh cũng đã tham gia và có gần chục cuốn sách tiếng Việt về pp này đấy).


3) Trị liệu cơ năng (OT)

Occupational Therapy – trị liệu cơ năng (ở Đức hay dùng từ : Ergotherapie)
Trong đó bao gồm: Physiotherapy – vật lý trị liệu; Sensory integration (SI) – điều hòa giác quan

Hôm trước có một anh hỏi về các bài tập điều hòa giác quan cho trẻ tăng động. Thực tế tài liệu về OT, SI ở Hà Nội hiện nay có nhiều lắm, cả tiếng Việt và tiếng Anh. Các phụ huynh có thể liên hệ với anh Hiền người giữ những tài liệu mới của nhóm, hoặc bạn Phuongkts có rất nhiều tài liệu tiếng Anh về vấn đề này.

Nhưng mình đã trải qua và hiểu rằng đọc tài liệu này rất tốn nhiều thời gian và tâm huyết mới có thể ngấm, và sau đó để có thể biến lý thuyết thành thực tiễn lại là cả một vấn đề về: khả năng, thời gian, công sức và kinh tế nữa.

Vì vậy, xin tóm tắt một số việc mà phụ huynh có thể làm ngay được, theo kinh nghiệm của mình trong quá trình can thiệp cho con ở cả hai chiến tuyến: chiến tuyến thứ nhất là ở Hà Nội, nơi có rất nhiều phụ huynh thông thái nhưng lại không đủ uyên thâm bằng một nhà trị liệu cụ thể - điều mà ở Hà Nội đang thiếu. Chiến tuyến thứ hai là ở Đức, nơi mà có khá nhiều nhà trị liệu nhưng lại thiếu những phụ huynh thông thái biết đủ thứ trị liệu như phụ huynh ở VN bởi vì nơi đây TK được coi là bệnh của xã hội, xã hội lo từ A đến Z. Đúc rút kinh nghiệm ấy mình sẽ chia sẻ theo cảm nhận và sự so sánh, liên tưởng với thực tế ở VN.

- Tự kỷ là một dạng phát triển rối loạn lan tỏa. Bạn có thể hình dung nó như một đốm dầu loang trên vũng nước, ban đầu chỉ là một giọt, sau 1 giây nó loang ra rộng hơn, giây tiếp theo nó loang ra rộng hơn nữa. 1 giây với giọt dầu còn với con của chúng ta tính bằng tháng, bằng năm. Vì vậy khi con lớn lên, các biểu hiện của tự kỷ sẽ càng rõ ràng hơn theo năm tháng. Và cũng như vết loang của giọt dầu trên vũng nước, bạn chặn đầu này thì nó loang ra đầu kia. Bạn có thể chưa hiểu hết những câu chữ này, nhưng với tôi, gần 3 năm chiến đấu với căn bệnh này, tôi đã thấm và chấp nhận sự thật này. Ví dụ: con bạn có hành vi A, bạn dập tắt hành vi này thì nó phát sinh hành vi B. Và với mỗi hành vi thì bạn có cách xử lý ra sao cho phù hợp với từng trẻ, vì thế bạn phải học ABA (phương pháp can thiệp hành vi ứng xử).

- Mặt khác để học cách giúp giảm bớt hành vi vô bổ, bạn phải học cách giúp con cải thiện cảm giác đang bị rối loạn: Bởi vậy bạn phải học về Điều hòa cảm giác (SI), phục hồi chức năng (OT). Con của bạn sẽ không hoặc ít biết về sự nguy hiểm, đó là do con của bạn có vấn đề về điều hòa cảm giác, cụ thể con bạn bị khiếm khuyết tự cảm thụ bản thân, và bằng những bài tập về SI hay OT con của bạn có thể khắc phục được phần nào, và kèm theo dạy nhận thức, con sẽ dần nhận ra sự nguy hiểm, bẩn sạch, …

- Vì bệnh này là xuất phát từ não, con của bạn sẽ gặp khó khăn trong học tập, đặc điểm chung của Tự kỷ là thiếu tập trung. Tất cả các phương cách bây giờ hiện có đều tập trung khắc phục cái gọi là Thiếu tập trung này: ABA, OT/SI, thuốc theo BIO, Tráo ảnh thẻ

- Con của bạn không biết cách giao tiếp như người bình thường, và lý thuyết RDI dạy cho phụ huynh biết cách giúp trẻ giao tiếp, RDI là lối sống, là cách ứng xử của bạn với trẻ, với người xung quanh để khai quật ý thức và cách thức giao tiếp của đứa trẻ tự kỷ vốn rất kém về giao tiếp. Nên đọc về RDI để hiểu và ứng dụng nhưng nên nhớ không có một phương cách nào là duy nhất và là hiệu quả để cứu con bạn thoát khỏi hai chữ tự kỷ. Tất cả bạn đều cần học, cần biết và cuối cùng phối hợp với người có hiểu biết hơn bạn về tự kỷ để giúp con tiến bộ nhanh nhất, tiến bộ lớn nhất, về gần với bình thường nhất.

- Con của bạn kém ngôn ngữ - nhận thức và thường thích thú với việc học qua tranh ảnh: vì vậy bạn cần tìm hiểu về TEACCH, PECS để giúp con phát triển ngôn ngữ và nhận thức (cái này đến với concuame.com bạn sẽ hiểu hơn)

- Con của bạn không hoặc ít biết tự phục vụ bản thân, vì vậy bạn phải học cách kiên trì để dạy con từng việc nhỏ, như là ăn, mặc, tắm, đi vệ sinh, …

- Con của bạn không hoặc ít biết bày tỏ những tâm tư, mong muốn của mình, và đứng trước những tình huống mà trẻ bình thường biết xử lý thì con không biết xử lý thích hợp, con đâm ra nổ tung, bùng nổ hoặc có con lại trầm uất, bạn phải học để hiểu được hết những thứ đó và phải tạo ra cho con môi trường tốt nhất: một ngày của con phải có khoảng trống tĩnh lặng theo ý thích của con, phải có khoảng thời gian hòa nhập với các bạn, có khoảng thời gian cho con ra với thiên nhiên, … ngày nào cũng như thế, một ngày không được như thế là con không biết chấp nhận và chờ đợi như trẻ thường, con sẽ bùng nổ và thậm chí những gì bạn dạy con trong thời gian qua có thể đổ xuống sông xuống bể chỉ vì một cơn phẫn nộ của con (không phải tất cả các trẻ đều thế, nhưng với những trẻ mà nhận thức chậm, rất chậm thì bạn càng phải chú trọng tạo cho con một lộ trình quen thuộc mà con yêu thích và đã chấp nhận); phá vỡ lộ trình sẽ thực hiện khi con đã có tiến triển về nhận thức.

Mình xin gợi ý các bạn thiết lập một ngày cho con như sau:

- Buổi sáng ngủ dậy, vệ sinh, ăn sáng, mặc quần áo: bố/mẹ tự tay làm, vừa làm vừa giảng giải cho con, cứ dần dần như thế nhiều tháng nhiều năm rồi con sẽ làm được
- Đưa con đến trường: trên đường đi bạn bớt chút thời gian chỉ trỏ giảng giải cho con về sự vật hiện tượng hai bên đường, tùy vào nhận thức của con. Cứ như thế nhiều năm thì con cũng sẽ biết. Bạn không nên căng thẳng là phải làm nhiều thứ một lúc. Khi nào bạn thanh thản, hãy giành thời gian giảng giải cho con một chút trên đường. Đôi khi mình đi với con, bên con, mình nghĩ nhiều việc khác, con thì đang ngơ ngác nhìn bên đường, và nếu mình tận dụng cơ hội đó, chỉ bảo con thì ngày này qua ngày khác, con sẽ tiến bộ dần dần.
- Ở trường bình thường hay trung tâm giáo dục đặc biệt ở VN thì không có điều kiện tốt như ở nhiều nước tiên tiến trên thế giới. Nhưng bù lại với sự thiếu hụt hỗ trợ từ xã hội; thì đã có bạn, người mẹ có thể hy sinh để giúp con, bù đắp cho con cả thế giới này. Bạn cũng đừng kỳ vọng con học được nhiều điều từ nhà trường hay trung tâm đó. Đừng nặng nề quá – theo kinh nghiệm của mình đã từng lăn lộn mấy năm ở Hà Nội. Bây giờ bạn chỉ cần đặt mục tiêu cho con đến đó để giết thời gian trống, cái thời gian mà nếu ở nhà con sẽ ngồi một góc nào đó và có hành vi vô bổ. Đến chỗ đông người con cũng sẽ vui hơn. Nhưng nếu con bạn không vui khi đến trường hoặc phát sinh nhiều hành vi xấu thì bạn cần tìm hiểu nguyên nhân và chọn môi trường khác phù hợp cho con hơn, miễn là tâm lý con vui và bình ổn ở nơi nào thì đó là nơi phù hợp cho trẻ nhất.
- Khi bạn có thời gian dành cho con thì hãy đón con về nhà, đó là giờ để mẹ hoặc cô giáo chơi với con, can thiệp cho con. Mỗi ngày 2 tiếng là đủ. Cộng với giờ ở trường, giờ đi chơi, giờ giao hòa với thiên nhiên, lúc nào chẳng có người lớn ở bên con, như vậy là cũng hơn 8 tiếng can thiệp mỗi ngày rồi ấy chứ. Đừng quá căng thẳng phải theo chuẩn mực nào cả.
- Trong một tuần bạn phải tạo ra 2 tiếng cho con đi ra ngoài trời cùng với người thân: ví dụ đi chơi, ăn uống, thăm thú ai đó. Đừng làm nhiều trong tuần này nhưng lại bỏ lơ vào tuần khác. 2 tiếng ko phải là nhiều nhưng lại là cần thiết cho trẻ.
- Quan trọng, mỗi tuần, ít nhất giành 1 tiếng cho con ra nơi có dụng cụ để chơi và tập luyện các bài OT, SI (không chuẩn lắm) nhưng cũng quá OK trong điều kiện của chúng ta, đó là các khu vui chơi như Trung tâm chiếu phim quốc gia chẳng hạn. Mình cá là con bạn sẽ rất thích. Và bạn nên tạo ra như một lộ trình quen thuộc trong tuần (như bài dạy thứ trong tuần cho bé MC, con sẽ đếm từng ngày cho đến ngày được đi cưỡi ngựa). 1 tiếng cho con chơi các trò chơi vận động, bạn hãy tranh thủ dạy con từng thứ nhỏ: ví dụ màu sắc, đếm bóng, trèo lên, trượt xuống, danh từ, động từ, tính từ, ngã, đau, nguy hiểm, … nếu bạn làm hàng tuần như thế, và một năm có tới gần 60 tuần, như vậy là con có 60 giờ trị liệu OT rồi đấy. Hãy kiên trì và như thế sẽ có hiệu quả.
Xin kể với bạn những câu chuyện mình chứng kiến:
- Con của cô Eva, giám đốc Little giant, nơi bán thuốc cho BIO, ở Hong Kong, cô ấy là quan chức cao cấp của chính phủ HK, khi biết con bị TK cô ấy đã từ chức, về mở lớp tự kỷ chuyên biệt cho con, và mở shop này. Hàng tuần cháu được trị liệu OT vào một buổi ở trung tâm trị liệu OT, 1 tiếng một buổi. Sau 1 năm cháu tiến bộ rất rõ rệt và người giúp việc của cô ấy nói với mình là cậu bé tiến bộ nhờ những trị liệu OT này đấy. Tất nhiên là cậu bé đã và vẫn trải qua nhiều trị liệu về hành vi, ngôn ngữ, nhận thức, và cả thuốc men Bio nữa.
- Cháu bé tự kỷ ở Đức sau vài năm đi nhà trẻ hòa nhập và cưỡi ngựa, cháu cũng tiến bộ rõ rệt, đặc biệt là về khả năng kiềm chế, tự phục vụ bản thân và giao tiếp mặc dù ngôn ngữ là khiếm khuyết rất lớn của cậu bé.
- Ở Đức, bé MC cũng chỉ được cưỡi ngựa 1 giờ mỗi tuần, và trị liệu OT 1 giờ mỗi tuần. Ngoài ra là physiotherapy và speechtherapy, và cộng thêm giờ picnic ngoài trời, giờ chơi ngoài vườn mỗi ngày ở nhà trẻ, … Cộng dồn nhiều thứ và mình hy vọng sau 1-2 năm giao tiếp của cháu sẽ tốt lên, khả năng tự phục vụ cũng sẽ tốt lên, còn về kiến thức học hành thì mình không lo, dạy từ từ thì MC sẽ tiếp thu được. Mình hiểu trị liệu OT và cưỡi ngựa là rất tốt trong việc dạy trẻ tự kiểm soát bản thân, tự cảm thụ bản thân, kìm chế, nhận thức sự nguy hiểm, và học cách tự lập dần dần (daily living training): đó là mục tiêu mà chính nhà trị liệu cũng đã trao đổi với mình.

Vậy các bạn hãy làm đi, và nhớ là tạo ra một lộ trình, một lịch làm việc nghiêm khắc cho bạn. Với con thì đó là phần thưởng, là nguồn vui, và là điều kỳ diệu bạn dành cho con. Khi ở VN mình cũng chưa làm được nghiêm túc đâu nhưng khi hiểu giá trị của nó rồi mình cá là sẽ làm nếu được trở về VN.

Bây giờ mỗi giờ trị liệu OT của MC thì mình bị yêu cầu là cùng vào để được hướng dẫn về nhà làm cho con. Có gì hay mình sẽ cập nhật nhé.

[admin]

Hôm nay bà G. hướng dẫn Toilet Training như sau:

Các bước để hoàn thành một việc đi vệ sinh là:

1. Cảm thấy muốn đi vệ sinh
2. Đi ra toilet (có 3 mức: có thể kéo tay mẹ, có thể gọi mẹ dẫn đi, có thể tự đi ra – nếu con không sợ cái toilet thì con đã có thể tự đi ra). Bây giờ làm thế nào để con không sợ? Bà G. nói chỉ là thói quen, luyện tập dần và có phần thưởng là con sẽ làm được.
3. Mở cửa toilet
4. Bật điện toilet
5. Tụt quần ra
6. Ngồi lên bồn cầu
7. Đi vệ sinh
8. Lấy giấy lau vệ sinh
9. Kéo quần lên, cài khuy
10. Xả nước
11. Đi ra
12. Tắt điện
13. Đóng cửa

13 bước này đều có ảnh (có thể tìm ở web: Do2 learn hoặc PECS)

Mẹ đã từng băn khoăn liệu có phải in 13 tấm ảnh này dán lên tường để con nhìn vào đó làm từng việc như nhiều tài liệu hướng dẫn – khi ấy mẹ nghĩ trẻ nào nhận thức kém hơn mới phải làm thế và mẹ đã không làm.

Hôm nay mẹ hỏi lại bà G. thì bà ấy nói không cần làm thế với MC. Chỉ cần có một bức ảnh về bồn cầu (hoặc ảnh mà mẹ đã chụp con ngồi trên bồn cầu đó thì càng tốt – bà ấy khen mẹ lắm – hihi – thấy bà ấy khen, bố xui mẹ bảo bà ấy là: vậy bà cho tôi làm trợ lý việc cho bà để tôi học thêm).

Vấn đề của con bây giờ là bước 1 chuyển sang bước 2 một cách chủ động và tự tin còn các bước khác thì con đều làm được một mình rồi (kể cả lau chùi nhưng chưa được sạch lắm): vậy nên chỉ cần một bức ảnh bồn cầu dán lên chỗ nào trong tầm mắt của con. Mỗi lần con cảm thấy muốn đi vệ sinh thì con nghĩ à ta phải đi vào nhà vệ sinh, vào nhà vệ sinh ta được cái gì, ta cảm thấy thế nào. Hiện tại là con chưa được cái gì sau khi đi vệ sinh mà con chỉ cảm thấy sợ cái nhà vệ sinh.

Vậy bí quyết là: phần thưởng – con thích Haribo (kẹo dẻo dùng cho trẻ em luyện nhai).

Sau mỗi một bước ở trên sẽ cho con NGAY một cái kẹo Haribo. Khi con thuần thục bước nào thì rút ngắn bớt, có thể 2-3 bước 1 cái kẹo Haribo, rút dần cho đến cả 13 bước mới cho 1 cái kẹo Haribo, rồi sau đó không cho kẹo nữa, là khi con thuần thục tất cả các bước và hy vọng lúc ấy con không còn sợ cái toilet nữa.

Kết quả là con hợp tác ngay từ lần đầu khi con gọi "mẹ ơi con muốn đi toilet", mẹ bảo "con vào một mình đi" - và con đã không cần mẹ vào toilet cùng nữa và sau đó thực hiện xong thì ra vòi "mẹ ơi con muốn 10 cái Haribo". Con đếm từ 1 đến 10 bằng tiếng Việt sau đó sang tiếng Đức, rồi nhận đủ 10 cái Haribo ra phòng khách chén vui vẻ.

Sau 2 tuần thì con tự đi vào toilet khi không tìm thấy bố mẹ để gọi.

Ký tên: Mẹ bé MC
Bà G.: Occupational therapist ở CHLB

[admin]

Chang duong 6 thang qua cua con
Mỗi tuần lịch trị liệu của con như sau:

- thứ 3 hàng tuần đi picnic: đi rừng, đi công viên, hồ nước

- thứ 2 và thứ 5 hàng tuần trị liệu thể chất (vật lý trị liệu) ở nhà trẻ

- thứ 6 hàng tuần đi trị liệu cơ năng (OT) ở nơi khác. Có tuần tăng cường thành 2 giờ OT.

- thứ 7 hàng tuần đi cưỡi ngựa ở nơi khác

- thứ 3 và thứ 4 hàng tuần trị liệu ngôn ngữ và nhận thức ở nhà trẻ

Mỗi giờ trị liệu là 45 phút, cưỡi ngựa 1 tiếng.
Ngoài giờ trị liệu thì ở nhà trẻ chơi đồ chơi trong phòng, nghe nhạc, sinh hoạt chung cùng các bạn đầu giờ sáng 30 phút, chơi với chó, chơi ngoài sân với cây cỏ, cát, nước.
Bắt đầu mùa hè thì con được đi bơi vào chủ nhật.
Tất cả lịch sinh hoạt và trị liệu trên là liên tục, tạo thành một lộ trình, bởi vậy thực tế là thấy con vui lắm, sắc mặt thần sắc bớt ngây ngô một chút, người được hoạt động tích cực suốt ngày, suốt tuần mà. Lúc thì đòi đi cưỡi ngựa, lúc đòi đi làm OT, lúc đòi đi nhà trẻ, lúc đòi ăn nọ ăn kia, ... Mỗi lần con đòi như vậy thì bố mẹ lại ra điều kiện để con làm việc gì đó, thì nhanh lắm. Dạy kiến thức gì cũng tiếp thu nhanh (nhưng là kiến thức tĩnh thôi - theo cách gọi của RDI). Kể cả việc đi toilet ở nhà và ở trường cũng khá thành công rồi - tự đi và tự làm. Đấy là khi tâm lý con đang ổn định như bây giờ.
Nhưng luật lệ thì còn tệ lắm. Thử xem sau 1 năm có khá hơn không. Suốt ngày chui vào toilet lấy kem và dầu đổ khắp thảm, mở cửa chạy ra ngoài đi chơi, ... Mẹ cháu bắt đầu tấn công dạy cháu ở nhà từ bây giờ vì thấy có thể nhồi thêm tiếng Đức rồi, không bị rối loạn gì sau 6 tháng ở đây. Đã biết sử dụng tiếng Đức khi đòi ăn, đòi uống.
30 tháng 8 con vào trường tiểu học. Đến tháng 9 thì bắt đầu có người đến giúp tại nhà: mỗi tuần 3 buổi, mỗi buổi 2-3 tiếng. Có thể chơi với con, đưa con đi chơi, đưa con đi trị liệu.

Đến tháng 12 thì có thêm nhà trị liệu của trung tâm trị liệu tự kỷ sẽ đến nhà trị liệu cho con. Hiện nay đang trong danh sách chờ thì có chuyên gia tự kỷ đến trường con và cả ở nhà để hướng dẫn nhà trường cũng như gia đình cách giúp con.

Sau gần 6 tháng để set up được cho con gái ổn định với hòa nhập vào môi trường nhà trẻ và xin được một số can thiệp. - Điểm này giống như các phụ huynh mới phát hiện ra con tự kỷ cũng phải làm vậy.

Bây giờ mẹ cháu mới chính thức quay sang chiến đấu với trị liệu y sinh tại Đức xem sao.
Bước đầu tiên là đã xin được bác sỹ nhi của con cho làm các xét nghiệm không mất tiền
Sắp có kết quả - sẽ chia sẻ với cả nhóm nhé.
Rồi sẽ đưa con đến DAN doctor.

Các mẹ mới đừng vội vàng lao vào BIO bởi vì đưa vào người con cái gì là cần phải nắm rõ, từ điều nhỏ nhất là liều lượng, thời gian, ... chưa nói đến hiểu biết các quy tắc và logic giữa thuốc nọ với thuốc kia.

Theo quan điểm của mình thì các bạn cứ tập trung vào học các trị liệu chính như ABA, OT và hiểu về khó khăn của tự kỷ để giúp con. Sau khi ổn cả mẹ cả con rồi thì nghiên cứu thêm về BIO vì nó là trị liệu bổ trợ và còn nhieu tranh cãi trên thế giới. Vì thế càng phải hiểu thì mới áp dụng đúng và mới có lợi và ít có hại.

Ký tên: Mẹ bé MC

[staff]

Noel 2010 của một gia đình xa xứ có con tự kỷ

Noel đầu đời của em bé CG

Ôi nhắc đến tên con, trái tim mẹ xao động.

Có đôi khi mẹ ngây ngất hạnh phúc ngắm nhìn con, thầm tơ tưởng có ngày con trở thành Hoa hậu thế giới người Việt, rồi lại tự nhủ, hồng nhan bạc phận, thôi con là Hoa hậu làng sẽ tốt hơn (cô T sinh viên nói với mẹ thế).

Có lúc mẹ đau thắt lòng bởi con của mẹ phải tự lập rất nhiều, tự nằm chơi, tự ngủ. Có đôi khi con cáu bẳn đập nhẹ đầu vào thành ghế, nhiều cô chú ở Aachen ngạc nhiên lắm, bé CG dịu hiền - ngoan nổi tiếng Aachen mà lại có hành động thế ư? Có đấy, những lúc như thế mẹ và bố chỉ cười, “hehe, trông em buồn cười quá, em đập đầu à, hehe“. Rồi cho em ăn, em lại nằm chơi và tự ngủ. Thương lắm. Nhưng mẹ tự nhủ, 8 tháng qua, mẹ vẫn ở nhà với em suốt ngày, em vẫn ở bên mẹ, cười tươi bình yên vì có mẹ ở bên em.

Em cũng hai lần được sách trong rỏ để đi chợ Noel với các chị, một lần thì gặp mưa, một lần thì gặp bão tuyết. Bố nói, “số em đen rồi“. Hehe, nhưng em vẫn vui vẻ, nằm lắc lư trên ghế maxicosi.

À, sáng nay, thấy bố ló vào phòng là em buột miệng nói: papa.

Em có 5 cái răng rồi nhé.

Noel ở Châu Âu đầu tiên của bé KL

Nhắc đến tên con, lòng mẹ thanh thản, nhẹ bâng. Người ta thường mơ ước nhiều thứ khi người ta chưa có, với con mẹ ít phải cầu mong, ôi con gái bé bỏng nhưng đã không là út ít của mẹ nữa rồi. Nết nào của con mẹ cũng đáng tự hào: hay ăn, hay hát, vẽ giỏi, thông minh, khéo mồm, nhạy cảm, yêu em, giúp đỡ chị, chăm học, chăm làm. Mẹ chỉ cầu mong con KHỎE MẠNH.

Con bé nhất trong lễ Noel của lớp học tiếng Việt ở Aachen (dù con vẫn chưa là học sinh của lớp). Ông già Noel gọi tên con đầu tiên, con mếu máo sợ không dám lên sân khấu nhận quà. Nhưng rồi con cũng rất sung sướng, tự hào cầm gói quà ra khoe với bố nhưng mẹ để ý thấy con đã lờ đi chi tiết là con không dám lên nhận quà, hehe, sĩ diện với bố mà, luôn luôn thế. Mỗi lần bố hay mẹ đến đón con ở nhà trẻ, con luôn luôn tảng lờ như không thấy, chạy sổ ra cầm cuốn truyện, hay giả đò huyên thuyên nô đùa cùng các bạn, ra cái điều con giỏi, con hòa nhập với các bạn rất tốt. Sau đó rồi con mới chạy lại thơm khắp mặt mẹ và bố. Mà thực tế, con nói tiếng Đức chuẩn ngữ pháp lắm, chỉ ngọng chữ L thành N tuốt, riêng cái tên của con mà con cũng không thể nói chuẩn mà. Hano (Hallo – xin chào). Có hôm 3 mẹ con nằm chơi trên ghế sofa, con giả đò ngủ và nói: ein bisschen schlafe ich (một tí ngủ con – tiếng Việt phải nói là: con ngủ 1 tí nhé). Đấy, động từ tiếng Đức luôn phải ở vị trí thứ 2 trong câu nói bình thường, mẹ phải nghĩ mỗi lần nói, còn bé KL thì cứ vuột ra một cách tự nhiên. Những câu như là: Bố ơi, thả con xuống. Mẹ ơi, con đã tìm thấy một con ngựa này. - con nói thật trôi trảy. Con không những học từ các bạn ở nhà trẻ mà còn được nói chuyện với các cô giáo của chị MC vào mỗi buổi chiều các cô đến nhà mà. Có hôm, bạn ở hàng xóm vào nhà chơi với con, con đã như là cô giáo, hướng dẫn bạn trò chơi mới, nói với bạn thật là nhiều, mẹ ngồi bên cạnh ngưỡng mộ con lắm, và mẹ cũng thầm học nhiều câu tiếng Đức của con đấy. Sung sướng thay ...

Noel đầu tiên mà MC của mẹ đã biết thích

Con yêu, có đôi khi mẹ tự hỏi, mẹ yêu con nào nhất? Có phải là con không? Và hầu như mẹ không có câu trả lời. Cũng có đôi khi mẹ hỏi chính mình : mẹ yêu các con nhiều hơn yêu bố hay không ? Và giờ phút này đây mẹ vẫn không thể trả lời. Mẹ vẫn muốn gia đình chúng mình, 5 thành viên tất thảy, thật đông vui và cũng thật đông việc mỗi ngày, nhưng mẹ vẫn muốn, vẫn thích nó là như thế, thế này mãi mãi.

Ông già Noel tiến vào hội trường, con và em KL cũng hướng về phía ông, giây phút ấy đôi mắt con rạng ngời và cái miệng con cười tủm tỉm. Đã bao lần mẹ mơ ước, mẹ nhân lên niềm hy vọng cũng chính vì nụ cười và đôi mắt ấy, vào cái khoảnh khắc mà con vui sướng hân hoan ấy. Ôi, thiên thần của mẹ. Có bao nỗi đắng cay, tủi nhục mà những gia đình có những đứa con không lành lặn - khuyết tật vô hình - đã phải đón nhận, bố mẹ cũng không nằm ngoài quỹ đạo ấy. Mẹ thích cụm từ « khuyết tật vô hình » mà cô P mẹ của bạn N đã viết trong bài báo nổi tiếng này : (http://www.thesaigontimes.vn/Home/vanho ... ng-ta.html). Nhưng con thấy đấy, con và tất cả các bạn của con vẫn được nhận trọn vẹn tình yêu thương của bố mẹ, chẳng có giây phút nào cha mẹ nỡ hắt hủi con, cho dù đôi khi trộm nghĩ, nếu con – một con người khác người bình thường – nếu không còn tồn tại trên thế gian này nữa, có lẽ thế, sẽ thay đổi số phận của cả một gia đình, của những người còn lại trong cái gia đình mà con đã sinh ra. Nhưng chỉ là trộm nghĩ thôi con. Mỗi lần ô tô buýt của trường đưa con trở về nhà muộn vì đường trơn, tuyết dày, lòng mẹ cồn cào nôn nao khó tả, nếu có mệnh hệ nào, ... mẹ biết sống sao đây. Rồi con đã trở về, và mẹ lao xuống đón con, và mẹ lại đi vào quỹ đạo của vòng quay từ 4h chiều đến 8h tối (cơm nước, vệ sinh, trông nom, lên chương trình/ dạy con học, ...). Con phải được chở che và chăm sóc, trong khoảng thời gian đó, con phải được nằm trong tầm kiểm soát của đôi mắt yêu thương cùng bao nỗi nhọc nhằn của mẹ cha hoặc của cô giáo hay cô bảo mẫu. Nếu không có đôi mắt ấy, con sẽ đổ xà phòng vào toilet, ném cốc qua cửa sổ, ... rồi con cười sung sướng, chạy ra nói với mẹ : Cốc vỡ. Hư nhé. Không được vào toilet nghịch. Mẹ còn có xã hội Đức, có bao người giúp đỡ. Còn các bạn của con ở VN thì ai sẽ giúp đỡ các bạn ấy ngoài mẹ cha, nỗi nhọc nhằn còn nhiều hơn gấp bội, nỗi lo còn nhân lên triệu triệu lần.

Con cầm khư khư gói quà ông già Noel tặng. Khi bố đến đón là lúc 2 mẹ con mình nhảy sạp. Em KL còn ngại ngần, chứ con của mẹ lại mạnh dạn và hứng thú với trò mới này. Ôi, con cũng lớn rồi đấy, tự tin đấy. Cứ 2 tuần một lần nhà mình đều có khách đến ăn cơm, con rất tự tin ngồi cùng mâm người lớn, ăn hết bữa rồi con mới đi chơi. Ôi, con cũng thay đổi đấy chứ. Và đã bao lần con đến những đám đông với tiếng loa kèn ầm ĩ, nhưng con vẫn ở lại chơi vài tiếng một cách vui vẻ. Lễ Giáng Sinh năm nay, con đã lắng nghe tiếng đàn piano, violon, tiếng sáo, ... một cách say mê (con vốn thích các nhạc cụ mà).

Khi ra về, con đã nhớ quay lại chỗ ngồi sau khi múa sạp để lấy gói quà ông già Noel tặng. Ngày hôm sau, con đã khóc đòi đi ông già Noel vì buổi sáng bố mẹ hứa sẽ cho con đi ra chợ Noel lần nữa, nhưng khi cả nhà ra đến cửa thì tuyết dày gần 1m, không thể lái xe đi được.

Hôm ấy, bác Oanh - Jorg cho con những chiếc kẹo hình con bò và con chuột. Con đã chủ động nói với mẹ : Ich möchte Kühe (Con muốn con bò). Mẹ vui sướng quá, đã lấy kẹo bò cho con. Rồi con khẳng khái nói : funf rot Kühe (5 con bò màu đỏ). Mẹ đưa từng con một, con đếm rành rọt : eins, zwei, drei, fear, funf (bố khen: con phát âm chuẩn quá). Xong, con lại giơ tay nói rõ to : funf weiss Kühe (haha, con lại đòi 5 con bò màu trắng, rồi lại màu vàng nữa nhé). Thế đấy, cho dù con không hoàn hảo, nhưng với bộ não có nhiều khó khăn mà con của mẹ đã biết nói những câu tiếng Đức như thế (sau 11 tháng) – làm lòng mẹ đủ vui và ấm lên giữa trời băng giá tuyết. Chỉ có mẹ mới hiểu vì sao trái tim mẹ xao động trước những điều như thế, bởi có lẽ mẹ là người mẹ VN đầu tiên đã trải qua những trăn trở khi quyết định mang con ra đi, tạm biệt thứ ngôn ngữ mà con đã vừa học được một cách khó khăn để có thể nói được những câu như là: Mẹ ơi con muốn ăn bánh gạo sữa chua/ Con bị đau chân vì bị gai đâm. Khi ra đi, mẹ nghĩ phải 2 năm để con có thể chủ động sử dụng ngôn ngữ mới - vậy mà điều đó đã đến vào hôm nay, tháng này, tháng của Giáng Sinh, của năm mới, của bao niềm vui và ước vọng.

Với mẹ, đó là một lễ Giáng Sinh an lành. Cầu Chúa ban phước lành cho Bố, cho tất cả các con của mẹ, cho ông bà NỘI, ông bà NGOẠI, cho gia đình em BM, anh H, L, B và hai chị em T, L. Ôi, ... tuyết rơi trắng xóa, mà lòng ta ấm lạ.


Aachen, Germany
Noel 2010

Mẹ của bé MC