Dong kinh co lien quan den tam ly

[khoavn]

Than goi cac chuyen gia du an

Như đã tự giới thiệu ở email trước, con trai 12 tuổi của tôi là cháu mà tôi đang nghi ngờ mắc hội chứng Asperger.

Tôi sẽ trình bày cụ thể hơn về những vấn đề có liên quan đến hội chứng AS của con tôi trong một email riêng. Còn trong email này, tôi xin nhờ các chuyên gia giúp ý kiến về vấn đề điều trị bệnh động kinh của con tôi.

Tôi đang rất lo lắng về việc chữa trị bệnh động kinh (ĐK) cho con. Con tôi có cơn co giật đầu tiên khi cháu 8 tuổi, trong tình trạng buồn rầu vì hè ba mẹ gởi sang ở nhà ông bà nhưng cháu lại không thích ở nhà ông bà mà chỉ thích ở nhà mình. Khi đó cháu hoàn toàn khỏe mạnh, không bị bệnh, không sốt, không té ngã. Từ lúc phát bệnh đến nay khoảng 3.5 năm, cháu bị tất cả 5 cơn toàn thân, khi mới bắt đầu ngủ say (kéo dài khoảng gần 1 phút) và khá nhiều cơn rung giật nhẹ hay gợn sóng ở bắp chân và tay khi đang ngủ . Các cơn lớn xảy ra sau khi cháu bị những vấn đề ức chế tâm lý thái quá như quá sợ hãi (nhà trường tổ chức đi thăm trại tù, một số cháu thì không có vấn đề gì, nhưng một số cháu thì có cảm giác sợ khi đến trại tù này), quá tức giận (vì bị bạn mách cô ngay trước lớp), cảm thấy oan ức (vì bị ba mẹ rầy oan) … Gần 2 năm nay cháu không bị cơn nào. Về thuốc điều trị thì BS đã cho con uống Deparkin suốt 3 năm và khoảng gần một năm nay chuyển sang Oxeton (oxcarbazepine).

Bác psychiatrist, người đã chẩn đoán con bị “khó diễn đạt ngôn ngữ”, nói với tôi những cơn ĐK này là phản ứng của con về những ức chế tâm lý mà con phải chịu, do trẻ có khó khăn về ngôn ngữ chịu rất nhiều ức chế vì không thể diễn đạt được điều mình muốn.

Từ khi con mới bị ĐK, tôi đưa con đi chữa ĐK ở một BS nhi thần kinh, BS này nói con tôi phải uống thuốc chống cơn co giật đều đặn mỗi ngày, nếu trong suốt 3 năm không tái phát thì mới giảm thuốc và ngưng hẳn. Khi tôi đưa kết quả điện não đồ của con (cách đây 2 năm, khi đó điện não đồ không còn thấy sóng ĐK nữa), cho bà psychiatrist xem, thì bà này khuyên không nên cho cháu uống tiếp tục thuốc ĐK vì gốc rễ của bệnh ĐK của con không phải do tổn thương vật lý, mà là do vấn đề tâm lý. Nếu chữa được tâm lý, cháu sẽ hết ĐK, nếu uống thuốc ĐK lâu dài, cháu có khả năng bị mất trí nhớ, trầm uất và hung hăng. Tôi nói lại với BS nhi thần kinh đang cho con uống thuốc, thì bà này nói con tôi phải uống thuốc, nếu ngưng sớm, tình trạng ổn định sẽ không kéo dài lâu, do cháu thuộc dạng thần kinh nhạy cảm nên khi bị ức chế sẽ dễ có cơn, nếu ngưng thuốc sớm hơn phác đồ điều trị (ít nhất 3 năm không thấy cơn), thì nếu có cơn tái phát, cháu sẽ phải uống thuốc lâu hơn nữa. Vì nguyên tắc uống thuốc chống ĐK là uống theo liều tăng dần cho đến khi cả năm không bị gì nữa thì mới giảm dần, nếu bị lại thì phải tăng liều còn cao hơn liều đã bắt đầu trước đó và thời gian kéo dài hơn. Khi tôi nói lại với bà psychiatrist về ý kiến của BS nhi thần kinh, thì bà có vẻ giận và bảo “tùy cha mẹ quyết định nên tin bác sĩ nào”.

Tôi thật sự rất lo lắng không biết quyết định thế nào và không biết nghe theo ai. Cho đến bây giờ con tôi vẫn uống thuốc ĐK, 2 năm nay cháu không bị cơn nào, tôi vẫn để ý con rât nhiều về trí nhớ, hành vi, những cơn kích động. Trí nhớ cháu không tốt bằng khi cháu học lớp 1, lớp 2; tuy cháu vẫn theo học tốt các môn khoa học tự nhiên như toán, lý, sinh học, địa lý. Hành vi cũng có một số biểu hiện không tốt và mang tính trẻ con, những cơn kích động (giận dữ, la hét, bạo lực) 3-4 tháng cũng có một lần, nhưng tôi không rõ những cái đó là do ảnh hưởng của Asperger hay ĐK.

Tôi rất mong nhận được ý kiến của các chuyên gia, đặc biệt của BS Lan Đỗ và chị Tường Anh về trường hợp của con tôi. Nếu có thông tin gì chưa đầy đủ hay chưa rõ, tôi sẵn sàng cung cấp thêm.

Chân thành cảm ơn.

H. Thao

P.S. Toi viet bai co dau tieng Viet tren font Unicode, nhung khi post vao forum nay thi may toi khong doc duoc day du chu tieng Viet, cac bai khac cung vay, toi phai copy va paste ra ben ngoai thi moi the hien day du tieng Viet co dau. Toi hy vong la may tinh cua cac anh chi co the doc duoc binh thuong.

[xuyen]

P.S. Toi viet bai co dau tieng Viet tren font Unicode, nhung khi post vao forum nay thi may toi khong doc duoc day du chu tieng Viet, cac bai khac cung vay, toi phai copy va paste ra ben ngoai thi moi the hien day du tieng Viet co dau. Toi hy vong la may tinh cua cac anh chi co the doc duoc binh thuong.

Chào chị H Thao,

Về vấn đề tiếng Việt thì tôi đọc được tốt, không có vấn đề gì cả.
Về vấn đề câu hỏi y khoa, tôi sẽ để chị Tường Anh trả lời chị ngay bây giờ, sau đó chị Lan sẽ trả lời phần sau nhé.

Xuyến

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên gia Cùng Nhau Vượt Khó

Chào chị, về ức chế tâm lý do không diễn tả được mình, đây là điều hoàn toàn có thể xảy ra. Liên đới giữa chứng động kinh và ức chế tâm lý này, tôi sẽ hội chẩn với chị Bích Lan và trả lời chị sau. Hiện tại, tôi chỉ đưa ra phân tích sau:

Chị nói rằng cháu có những cơn phấn kích (bùng nổ, giận dữ, la hét...) nhưng hình như những cơn phấn kích này không gây lần động kinh nào cả. Nếu giận dữ vì phấn kích không gây động kinh, có thể giận dữ vì không diễn tả được mình cũng không gây động kinh. Tuy nhiên, như tôi đã trình bày, chị Bích Lan sẽ có ý kiến chuyên môn bởi chị là child psychiatrist, tâm thần nhi.

Kính,

Nguyễn Tường Anh/Chuyên Gia Nhóm TK

[khoavn]

Cảm ơn chị Tường Anh.

Tôi xin nói thêm để bổ sung vào phân tích của chị Tường Anh.
Trước đây khi con chưa bị ĐK, con hầu như không có những cơn phấn kích (bùng nổ, giận dữ, la hét...). Chính vì vậy, khi con bị cơn đầu tiên, BS psychiatrist đã theo dõi con nói cơn ĐK là thể hiện của những áp lực và ức chế mà con đang phải chịu đựng, nó giống như giọt nước tràn ly và gây ra cơn ĐK. Đó là dấu hiệu báo động của con cho mọi người xung quanh biết có một áp lực gì đó con đã phải chịu đựng và bây giờ con không thể chịu đựng thêm được nữa.

Từ khi uống thuốc trị ĐK, trong 2 năm đầu con thỉnh thoảng có cơn (thời gian này uống Deparkin) khi gặp những tình huống stress tâm lý quá mức, thỉnh thoảng có những cơn kích động ở trường nhưng không phải lúc nào kích động cũng gây ra cơn. Khoảng 2 năm sau này hoàn toàn không có cơn nào (BS đã đổi sang thuốc oxetol), thì hành vi của con trở nên lộn xộn hơn, dễ giận dữ và dễ bị kích động hơn. Tôi nghĩ do bản thân con luôn cảm thấy ức chế khi phải tuân theo nề nếp trong cuộc sống và ở trường học, không được phép làm một số thứ mình ưa thích (ví dụ chơi games, ăn hamburgers... cháu rất thích nhưng tôi chỉ cho cháu chơi và ăn hạn chế), nên cháu bùng nổ, không bằng cách này thì bằng cách khác.

Tôi nghĩ đây là điểm phức tạp khi tôi tìm kiếm lời khuyên về phương thức chữa trị cho cháu. Nếu kềm chế các cơn ĐK, nó sẽ ảnh hưởng đến hành vi và lâu dài cũng làm thay đổi nhân cách và tính cách của cháu. Còn nếu không uống thuốc ĐK, có thể cháu sẽ điềm tĩnh hơn nhưng những cơn co giật có thể làm cho cháu bị tổn thuơng não dần dần.

Tôi mong tiếp tục nhận được lời khuyên từ chị và BS Lan. Xin cảm ơn.

H. Thao

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên gia Cùng Nhau Vượt Khó

Thân chào chị H.Thao, rất mừng khi biết cháu đã không phải trải qua cơn động kinh nào trong 2 năm vừa qua. Chúng tôi mong cháu sẽ tiếp tục phát triển và đi vào thế giới trưởng thành với sức khỏe và tâm trí tốt.

Tôi rất tiếc không thể đưa ra lời cố vấn nào giúp chị và cháu vì những lý do sau đây:

1. Tôi không có đủ thông tin về quá trình phát triển của cháu, về quá trình của chứng động kinh, về đô thuốc mà cháu dùng, bản điện não đồ, vân vân... Khi vấn đề liên quan trực tiếp đến y dược và thần kinh, chúng tôi không thể đưa ra ý kiến gì nếu thiếu thông tin.

2. Khi hai bác sĩ chuyên khoa của cháu có ý kiến khác nhau về phương thức chữa trị, chúng tôi phải biết rõ lý luận của họ trước khi có ý kiến riêng. Đây là điều tế nhị giữa các chuyên gia với nhau, và đặc biệt cũng để tránh những lời khuyên thiếu chính xác do thiếu thông tin.

Chúng tôi hy vọng chị có thể tìm hiểu thêm với hai bác sĩ đương trị. Nếu vẫn cần second opinion, nhóm chuyên gia nào cũng sẽ cần có toàn bộ hồ sơ bệnh án cho những trường hợp liên quan trực tiếp đến thuốc men và chứng động kinh, thưa chị.

Chúc chị sẽ tìm ra phương cách tốt nhất cho cháu, chị nhé.

Đỗ Bích Lan/Nhóm Chuyên Gia TK

[xuyen]

Phần trả lời từ chuyên gia Cùng Nhau Vượt Khó

Thân chào chị H.Thao, rất mừng khi biết cháu đã không phải trải qua cơn động kinh nào trong 2 năm vừa qua. Chúng tôi mong cháu sẽ tiếp tục phát triển và đi vào thế giới trưởng thành với sức khỏe và tâm trí tốt.

Tôi rất tiếc không thể đưa ra lời cố vấn nào giúp chị và cháu vì những lý do sau đây:

1. Tôi không có đủ thông tin về quá trình phát triển của cháu, về quá trình của chứng động kinh, về đô thuốc mà cháu dùng, bản điện não đồ, vân vân... Khi vấn đề liên quan trực tiếp đến y dược và thần kinh, chúng tôi không thể đưa ra ý kiến gì nếu thiếu thông tin.

2. Khi hai bác sĩ chuyên khoa của cháu có ý kiến khác nhau về phương thức chữa trị, chúng tôi phải biết rõ lý luận của họ trước khi có ý kiến riêng. Đây là điều tế nhị giữa các chuyên gia với nhau, và đặc biệt cũng để tránh những lời khuyên thiếu chính xác do thiếu thông tin.

Chúng tôi hy vọng chị có thể tìm hiểu thêm với hai bác sĩ đương trị. Nếu vẫn cần second opinion, nhóm chuyên gia nào cũng sẽ cần có toàn bộ hồ sơ bệnh án cho những trường hợp liên quan trực tiếp đến thuốc men và chứng động kinh, thưa chị.

Chúc chị sẽ tìm ra phương cách tốt nhất cho cháu, chị nhé.

Đỗ Bích Lan/Nhóm Chuyên Gia TK

Tôi cũng có mấy lời trình bày về vấn đề này. Sức khỏe của cháu bé nhà chị H Thao là vấn đề quan trọng nhất ở đây, vì thế các chuyên gia luôn rất thận trọng nhất là khi có liên quan đến thuốc men. Các chuyên gia làm việc trên cơ sở khoa học với tiêu chí an toàn cho bé lên trên đầu. Mong 2 bác sĩ đang điều trị cho bé ngồi lại được với nhau để đưa ra một ý kiến chính thống và thống nhất cho chị. Xin chị cứ tiếp tục cho chúng tôi biết tiến triển phòng khi chúng tôi có thể tư vấn được.

Xuyến

[khoavn]

Cảm ơn chị Xuyến, chị Tường Anh và chị Bích Lan đã có trả lời nhanh và tôi rất xúc động với lời động viên của các chị.

Trên thực tế, tôi thấy khó có thể mời một lúc cả 2 bác sĩ đang chữa trị ĐK và theo dõi về tâm lý cho con tôi ngồi lại với nhau, và không biết cách nào để làm như thế. Hai BS ở 2 bệnh viện khác nhau và khi trình bày lại lời khuyên của vị này cho vị kia nghe, có vẻ như mỗi vị đều tự ái vì ai cũng nghĩ cách thức và lời khuyên của mình là tối ưu nhất. Chính vì vậy tôi thấy rất lo lắng cho tương lai sức khỏe và phát triển của con mình.

Tôi có lưu hồ sơ của cháu (bao gồm các bản điện não đồ và toa thuốc điều trị trong suốt quá trình), về hồ sơ từ BS tâm lý (người đã chẩn đoán cháu bị chứng "khó diễn đạt ngôn ngữ") tôi sẽ liên hệ và xin bản sao. Tôi có thể gởi những tài liệu này cho Ban Quản trị dự án và dựa trên những tài liệu này các chị có thể có những lời khuyên cụ thể hơn không?

Xin cảm ơn.

H. Thao

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên viên Cùng Nhau Vượt Khó

Trên thực tế, tôi thấy khó có thể mời một lúc cả 2 bác sĩ đang chữa trị ĐK và theo dõi về tâm lý cho con tôi ngồi lại với nhau, và không biết cách nào để làm như thế. Hai BS ở 2 bệnh viện khác nhau và khi trình bày lại lời khuyên của vị này cho vị kia nghe, có vẻ như mỗi vị đều tự ái vì ai cũng nghĩ cách thức và lời khuyên của mình là tối ưu nhất. Chính vì vậy tôi thấy rất lo lắng cho tương lai sức khỏe và phát triển của con mình.

Thưa chị, ở bên này cũng có phụ huynh gặp khó khăn như chị vậy. Chẳng có luật lệ nào đòi hỏi bác sĩ từ các chuyên môn khác nhau cùng gặp nhau để hội chẩn. Thực sự thì chúng ta cũng cố gắng hiểu cho tự ái nghề nghiệp của những bác sĩ nào chọn lối ứng xử tương tự như hai vị đang chữa trị cho cháu. Có một phụ huynh bên này đã giải quyết vấn đề bằng cách tìm các vị khác cùng ngành để xin ý kiến thẩm định (second opinion). Đây cũng là chi tiết liên quan đến câu hỏi của chị.

Tôi có lưu hồ sơ của cháu (bao gồm các bản điện não đồ và toa thuốc điều trị trong suốt quá trình), về hồ sơ từ BS tâm lý (người đã chẩn đoán cháu bị chứng "khó diễn đạt ngôn ngữ") tôi sẽ liên hệ và xin bản sao. Tôi có thể gởi những tài liệu này cho Ban Quản trị dự án và dựa trên những tài liệu này các chị có thể có những lời khuyên cụ thể hơn không?

Tôi biết vị phụ huynh này đã gọi không biết bao nhiêu bác sĩ mới tìm ra hai vị đồng ý cho second opinion. Vì con, chị ấy không ngại phần tốn kém, nhưng các bác sĩ tránh dẫm chân lên nhau. Dù ở cùng ngành, phương thức chữa trị có thể khác nhau nên bác sĩ B không muốn chỉ ngón tay cho rằng bác sĩ A sai lầm. Những vị bác sĩ tôi thấy đã nhận cho second opinion là những vị giáo sư nổi tiếng, và nhận cho ý kiến nếu đó là trường hợp bệnh hiếm. Hai vị bác sĩ mà vị phụ huynh nói trên gõ được cửa là một bác sĩ lúc ấy giảng dậy và đứng trưởng khoa ở bệnh viện Stanford, vị thứ nhì ở Mayo Clinic. (Đây là hai trong số những bệnh viện giảng dậy y khoa và dẫn đầu về nghiên cứu y học của Hoa Kỳ).

Tôi đã gọi thử một số vị bác sĩ tâm thần nhi và chuyên viên tâm lý (bên này các chuyên gia tâm lý không phải là bác sĩ y khoa). Chúng tôi cũng gọi cả các bác sĩ thần kinh vì trường hợp con chị có cả khoa thần kinh liên đới, và câu trả lời là không. Tôi thấy rất tiếc, và họ cũng bày tỏ lời xin lỗi đến chị cùng bé vì họ không thể làm khác hơn. Họ cũng cho biết nếu có ai đó nhận cho second opinion, người ấy sẽ không chỉ đọc hồ sơ bệnh lý mà còn phải gặp cháu để trực tiếp khám chẩn, đặc biệt khi còn có những lần C-scan có thể phải thực hiện thêm. (Vị phụ huynh mà tôi kể chuyện cũng phải đưa con đến Stanford, và bay sang Mayo clinic rất nhiều lần).

Các chuyên gia của Cùng Nhau Vượt Khó rất thông cảm với nỗi băn khoăn của chị vì chưa thể làm gì hơn để giúp chị và bé. Có cách nào chị tìm hai vị chuyên gia khác bên ấy, rồi đưa cháu đi chẩn đoán từ đầu không? Mình nói xin second opinion thì bác sĩ ngại ngần, nên mình sẵn sàng bắt đầu chữa trị nếu chẩn đoán của họ thông suốt. Dĩ nhiên chúng tôi cũng đề nghị chị trình bầy là cháu đã chữa ở chỗ khác, và nói lý do vì sao chị phải gõ cửa các vị mới này. Chỉ ngại là tâm lý thì dễ tìm, mà tâm thần nhi thì khó thôi. Chị đã đưa cháu sang thần kinh chưa? (Cậu bệnh nhân của tôi bên này đi thần kinh để chữa động kinh chứ không đi child psychiatrist hay psychologist).

Chia xẻ với chị, chị nhé. Chúng tôi chúc những lần động kinh kia sẽ không làm phiền cháu nữa.

Nguyễn Tường Anh/Nhóm Chuyên Gia TK

[khoavn]

Chào chị Tường Anh

Cảm ơn rất nhiều thư trả lời của chị. Bây giờ tôi hiểu hơn về cách mà các bác sĩ làm việc.
Ngày chủ nhật mà chị vẫn trả lời thư cho rất nhiều người, những bài trả lời rất cụ thể, ân cần và đồng cảm với nỗi lo của mọi người trong forum này. Chẳng biết nói thế nào để diễn tả hết được niềm cảm mến mà tôi dành cho chị, và tôi nghĩ nhiều phụ huynh khác cũng vậy.

Về bác sĩ đang trị bệnh cho con trai tôi thì cũng có BS thần kinh tham gia chị ạ. Hiện tại con tôi có những BS sau :

1/ BS Nhi khoa : BS này chuyên trị các bệnh trẻ em và tôi đưa con đến khi con bị cảm, ho, sốt, viêm phế quản, tiêu chảy, ...
2/ BS Nhi thần kinh : khi con tôi bị cơn co giật lần đầu lúc 8 tuổi, BS nhi khoa giới thiệu tôi đến BS Nhi thần kinh. Tôi cũng đã theo BS này hơn 3 năm nay.
3/ BS Psychiatrist : đây là BS từ Pháp về làm việc tại VN mấy năm nay, vị này cũng do BS nhi khoa giới thiệu cho tôi, và nói đây là child psychiatrist hàng đầu duy nhất ở VN hiện nay. Các trường ĐH ngành Y ở VN hiện nay chưa đào tạo ngành psychiatrist. Bs này là người đã kiểm tra và kết luận con trai tôi bị chứng "khó diễn đạt ngôn ngữ" vào năm cháu 7 tuổi.

Gần đây cả BS Nhi khoa và BS Psychiatrist đều khuyên tôi ngưng dùng thuốc chống ĐK vì cháu không có cơn nào từ 15 tháng nay, 2 vị này cũng cho rằng chỉ có Deparkin là thuốc chống ĐK có tác dụng điển hình nhất, còn tất cả các loại thuốc khác đều là thuốc an thần; và hơn 1 năm nay, khi con không uống Deparkin mà không có cơn ĐK nào, có nghĩa là con đã không cần dùng thuốc. Thuốc thay thế (Oxetol 300mg - oxcarbazepine) chỉ là thuốc an thần và nếu uống kéo dài con sẽ bị những rối loạn thần kinh khác. Tuy nhiên BS Nhi thần kinh khẳng định Oxetol là một loại thuốc chống ĐK công thức khác và có đáp ứng tốt đối với một số loại ĐK (tôi tìm hiểu trên mạng cũng thấy nói như vậy và không thấy tác dụng phụ liên quan đến phản ứng thần kinh khác) và bà vẫn đề nghị con tôi phải theo đúng phác đồ điều trị là liều sẽ đuợc giảm dần cho đến khi 3 năm không phát cơn thì mới ngưng hẳn được.

Ngòai ra vì những cơn ĐK các năm truớc của con chỉ phát ra khi con có những cơn xúc động mạnh, bà psychiatrist cho rằng đó là những cơn hysterie, chứ không phải bệnh ĐK, và do vậy đúng ra con cũng không cần phải uống thuốc kéo dài như vậy sẽ ảnh hưởng rất nhiều đến tâm tính và hành vi của con. Còn Bs thần kinh thì không bình luận gì sự liên quan giữa các cơn seizures với cơn xúc động.

Ngòai ra, trường hợp của con trai tôi cũng phức tạp, vì cháu sẽ cần sự phối hợp. Có 1 vị chuyên viên tâm lý khác (thời gian cháu học lớp 4 có đi gặp chuyên gia tâm lý khoang 3 tháng vì cháu cảm thấy căng thẳng không muốn đến trường) đã nói con tôi có hiện tuợng tự kỷ nhẹ. Vị này cũng nói hơn 50% trường hợp tự kỷ có kèm theo ĐK và có thể con trai tôi thuộc vào dạng này.

Tôi nghĩ có thể con trai tôi mang hội chứng AS vì cháu có khả năng học tốt, ngoại trừ môn Văn (điểm bình quân học kỳ 1 các môn từ 8/10 - 9/10, riêng môn văn 6.4/10) nhưng giao tiếp kém, không thích các trò chơi tập thể, ngoài ra con cũng có một số nguyên tắc và hiểu biết theo ý của con, không thích nghe nói đùa về mình, khó chịu khi nghe những lời khen không đúng sự thật, hiểu sự việc cứng nhắc, rất khó tuân theo những quy tắc ứng xử thông thường đặc biệt là khi cháu không thích làm việc đó, dễ nổi giận với bạn bè, tự kiểm sóat thời gian chưa tốt, rất bồn chồn khi cảm thấy rảnh rỗi vì không nghĩ ra được cần phải làm gì trong khi có rất nhiều thứ phải làm ... Vì những cá tính đặc biệt này của cháu mà hiện tại tôi cảm thấy rất stress khi dạy con, nhất là bây giờ con lên 12 tuổi và lại càng muốn khẳng định suy nghĩ và ý kiến của riêng con.

Ba của cháu thường an ủi tôi là con không sao đâu, trẻ con thì cũng đứa này đứa khác, có đứa khó, có đứa dễ, rồi từ từ lớn lên nó sẽ hiểu. Ba của cháu không hề quan tâm đến hội chứng này hay hội chứng kia, chỉ nghĩ đơn giản là một đứa trẻ sống trong môi trường tốt thì nó sẽ tốt, còn cá tính thì mình uốn nắn từ từ. Tuy nhiên tôi thì không nghĩ đơn giản như vậy, bản năng và tình cảm của một người mẹ làm cho mình lo hết cái này đến cái khác, rồi hình dung ra những khó khăn mà con sẽ phải đối diện trong cuộc đời nếu sau này không có cha mẹ hay thầy cô đi kề bên để nhắc nhở hay kiên nhẫn giải thích cho con hiểu, nhất là con lại là một đứa trẻ hiếu động và thích làm theo ý mình hơn là thích nghe lời người lớn.

Do những lời khuyên không thống nhất nhau, tôi nghĩ mình cần 1 second opinion. Tôi hình dung ra con đường khó khăn phía trước để tìm second opinion cho con khi đọc câu chuyện chị Anh kể. Tôi đang nghĩ đến giải pháp đưa con đi nước ngoài để khám và được tư vấn, nếu là những nước gần như Thailand/ Singapore hay Malaysia thì thuận lợi hơn, còn Mỹ và châu Âu thì có thể vượt quá khả năng của tôi. Một người bạn của tôi đã đưa con đi chữa bệnh ở Bangkok Hospital, anh ấy nói là khi mình gởi yêu cầu cho các bác sĩ ở nước ngoài thì họ tiếp nhận và sẽ tổ chức phối hợp tốt hơn, còn ở VN thì vẫn còn khó khăn khi đề nghị một sự phối hợp.

Nếu các chị có ý kiến gì về việc đưa cháu ra nuớc ngoài khám, rất mong các chị tư vấn thêm.

Cảm ơn các chị rất nhiều.

H. Thao

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên viên Cùng Nhau Vượt Khó

Ngày chủ nhật mà chị vẫn trả lời thư cho rất nhiều người, những bài trả lời rất cụ thể, ân cần và đồng cảm với nỗi lo của mọi người trong forum này. Chẳng biết nói thế nào để diễn tả hết được niềm cảm mến mà tôi dành cho chị, và tôi nghĩ nhiều phụ huynh khác cũng vậy.

Chào chị, hôm nay Chúa Nhật tôi "ôm" máy nhiều vì ngoài Con Của Mẹ còn có dự án khác phải hoàn thành. Biết phụ huynh đang mong câu trả lời, cũng khó mà tắt máy chị ạ. Những lời khích lệ của phụ huynh là niềm vui của chúng tôi. Cám ơn chị nhé.

Do những lời khuyên không thống nhất nhau, tôi nghĩ mình cần 1 second opinion. Tôi hình dung ra con đường khó khăn phía trước để tìm second opinion cho con khi đọc câu chuyện chị Anh kể. Tôi đang nghĩ đến giải pháp đưa con đi nước ngoài để khám và được tư vấn, nếu là những nước gần như Thailand/ Singapore hay Malaysia thì thuận lợi hơn, còn Mỹ và châu Âu thì có thể vượt quá khả năng của tôi. Một người bạn của tôi đã đưa con đi chữa bệnh ở Bangkok Hospital, anh ấy nói là khi mình gởi yêu cầu cho các bác sĩ ở nước ngoài thì họ tiếp nhận và sẽ tổ chức phối hợp tốt hơn, còn ở VN thì vẫn còn khó khăn khi đề nghị một sự phối hợp.

Nếu các chị có ý kiến gì về việc đưa cháu ra nuớc ngoài khám, rất mong các chị tư vấn thêm.

Tôi có một cô bạn là giáo viên giáo dục đặc biệt chuyên về TK đang ở Phi. Tôi sẽ liên lạc xem cô có ý kiến gì về các bệnh viện hay bác sĩ có tiếng về trường hợp của cháu không. Phía Thái, Sing hay Mã Lai thì tôi không biết nhiều. Tuy nhiên, nếu hội đồng y khoa của cháu tại Việt Nam không phối hợp hội chẩn, có lẽ chị sẽ phải đưa cháu đi nước ngoài chị ạ. Có gì tôi sẽ liên lạc với chị thêm khi có thông tin từ cô bạn của tôi.

Tôi nghĩ có thể con trai tôi mang hội chứng AS vì cháu có khả năng học tốt, ngoại trừ môn Văn (điểm bình quân học kỳ 1 các môn từ 8/10 - 9/10, riêng môn văn 6.4/10) nhưng giao tiếp kém, không thích các trò chơi tập thể, ngoài ra con cũng có một số nguyên tắc và hiểu biết theo ý của con, không thích nghe nói đùa về mình, khó chịu khi nghe những lời khen không đúng sự thật, hiểu sự việc cứng nhắc, rất khó tuân theo những quy tắc ứng xử thông thường đặc biệt là khi cháu không thích làm việc đó, dễ nổi giận với bạn bè, tự kiểm sóat thời gian chưa tốt, rất bồn chồn khi cảm thấy rảnh rỗi vì không nghĩ ra được cần phải làm gì trong khi có rất nhiều thứ phải làm ... Vì những cá tính đặc biệt này của cháu mà hiện tại tôi cảm thấy rất stress khi dạy con, nhất là bây giờ con lên 12 tuổi và lại càng muốn khẳng định suy nghĩ và ý kiến của riêng con.

Các bệnh nhân AS của tôi cũng có những biểu hiện như con chị. Các em này cũng còn khó khăn khi phải bắt đầu một công việc. Cháu nhà chị có thế không?

Người ta gọi AS là thiên tài tự kỷ. Có lẽ tầm quan tâm hiện tại nên là khả năng giao tế thay vì học vấn, phải không chị? Hiện thì cháu đang vào tuổi vị thành niên, có những thay đổi về kích thích tố, có những bướng bỉnh của tuổi học làm người lớn. Thế nhưng cháu lại may mắn có chị hiểu con và hiểu biết y khoa.

Ba của cháu thường an ủi tôi là con không sao đâu, trẻ con thì cũng đứa này đứa khác, có đứa khó, có đứa dễ, rồi từ từ lớn lên nó sẽ hiểu. Ba của cháu không hề quan tâm đến hội chứng này hay hội chứng kia, chỉ nghĩ đơn giản là một đứa trẻ sống trong môi trường tốt thì nó sẽ tốt, còn cá tính thì mình uốn nắn từ từ.

Điều này thì xảy ra nhiều chị ạ. Nghĩ mà xem, con trai yêu của ba, học hành giỏi giang trừ 6/10 về văn! Mà con trai yếu văn chương thì có sao đâu, miễn là con giỏi toán và khoa học. Thế mà mẹ lại cứ bảo con có rối loạn này, khuyết tật nọ. Tuy nhiên, anh cũng đã để cho chị thực hiện nhiều điều dựa trên thiên tính làm mẹ và chuyên môn y khoa đấy thôi. Vững lòng chị nhé. Anh có thể ở trong thế denial, nhưng thấp thoáng cũng đồng ý với chị!

Chúc chị tìm ra thông tin hữu ích cho vấn đề đưa cháu đi second opinion ở nước ngoài nhé.

Nguyễn Tường Anh/Nhóm Chuyên Gia TK