GOI CON CUA ME

[linhthuong]

TOI có 2 đứa con 1 bé 9 tuổi và bé 9 tháng.Đứa đầu fat triển bình thường nhung đứa 2 bị bệnh HỘI CHỨNG WEST.Ba tháng đầu bé bình thường nhưng tháng thứ tư bé bi giựt và đi khám BS nói cháu bị bệnh NÃO do HỘI CHỨNG WEST gây ra.Tôi đau lòng như chính mình rơi xuống từ vực thẳm kg biết phảilàm sao .Qua sự gioi thiệu tôi biết đến CON CỦA MẸ xin hay giúp tôi những phuong pháp nuôi dạy con cho tốt.TRước khi chưa dùng thuốc cháu thường lên cơn 4 đên 5 lần và khóc thét lên đau đớn nhưng khi dùngthuoc cháu đã bớt và cũng chưa het hoàn toàn lâu lâu cũng bị vài cơn nhẹ là gật đầu xuống và người hơi run.7 ngày nay cháu u e nói chuyen nhưng lưng cháu còn mêm và cô chưa cứng .Xin hỏi sao này con tôi có thê đi đứng bình thường đc kg?Bênh này làm châm fat trien vê tam thân van đông như vây bé nào cũng vây hay còn do cơ đia của môi bé.Sau này cháu có thê hòa đồng cùng xã hôi đc kg?xin giới thiêu cho tôi 1 vài đia điêm bán dung cụ cho tre em tàntat qua mạng dùm và bênh tư ky -hôi chưng WEST có liên quan gì với nhau kg?xin các anh chi giúp dùm tôi vì con bênh nên mới tìm hiểu qua mang nên chính tả qua đánh máy có gì sai xin bỏ qua dùm CÁM ƠN NHIEU mong chờ hồi âm của các anh chị.

[phi]

TRước khi chưa dùng thuốc cháu thường lên cơn 4 đên 5 lần và khóc thét lên đau đớn nhưng khi dùngthuoc cháu đã bớt và cũng chưa het hoàn toàn lâu lâu cũng bị vài cơn nhẹ là gật đầu xuống và người hơi run.

Chào chị, vậy là thuốc cũng đã giúp được cháu phần nào. Tôi có lời đề nghị sau:

1) Thuốc
Chị nên gặp lại người BS cho thuốc và nhờ họ giải thích phản ứng phụ của thuốc. Tại sao? Để khi phản ứng phụ xảy ra, chị biết trước cách đối phó. Nếu không biết, chị sẽ nghĩ cháu bị một bệnh gì đó, đưa cháu đi bác sĩ, và cháu có thể được cho uống thêm 1 loại thuốc nữa, tăng khả năng cháu bị phản ứng giữa 2 loại thuốc khác nhau. Có 2 dòng thuốc chính chữa WEST, và mỗi dòng có thể gây ra các phản ứng phụ khác nhau. Chị hỏi BS cho kỹ nhé.

Bênh này làm châm fat trien vê tam thân van đông như vây bé nào cũng vây hay còn do cơ đia của môi bé. Sau này cháu có thê hòa đồng cùng xã hôi đc kg?

2) Phát triển
Một số trẻ có bệnh WEST có thể có thêm hội chứng Down. Chị có nghe BS của cháu trao đổi gì về vấn đề này không?
Về câu hỏi thứ 2, chắc ý của chị là cháu có thể sống tự lập được không. Câu này thật khó để trả lời vì ngoài vấn đề Y khoa còn có vấn đề về tinh thần. Vậy tôi đánh liều trả lời chị như vầy, nhưng xin có mấy điều thưa trước.

Trong trường hợp của chị, tôi rất đau lòng khi nghe cháu có hội chứng WEST. Cách mà tôi có thể giúp được chị vào lúc này là nói thẳng vào vấn đề, dù rằng điều đó có thể làm chị thêm lo lắng, nhưng nó sẽ giúp chị đưa ra kế hoạch đối phó để tăng cao khả năng hội nhập cho cháu

Tại Phần Lan, họ theo dõi 214 trẻ có hc WEST trong vòng từ 20 tới 35 năm (hay cho tới già) và họ thu nhặt được các thống kê sau:

- Tỷ lệ tử vong là từ 5 tới 30 phần trăm, thường là trước lúc 3 tuổi, lý do chính do nhiễm trùng.
- Khoảng 1/4 số trẻ có trí thông minh bình thường, không bị ảnh hưởng nặng.
- Tất cả trẻ đều đi học bình thường trong trường phổ thông hay trường đặc biệt
- 7 trẻ học ra trường, có nghề nghiệp cao trong xã hội
- 10 trẻ sau này lập gia đình, 1/2 sinh con đẻ cái
- 1/3 số trẻ không bị co giật nữa, và 1/3 kia bị hàng ngày hoặc hàng tháng, và số còn lại thì thỉnh thoảng bị co giựt

Bài nghiên cứu kết thúc với câu "kết quả khả quan hơn là chúng ta nghĩ".

Trở lại với tình trạng của cháu, tôi nghĩ chị nên làm những việc cụ thể sau:

(1) - Giữ vệ sinh thật tốt, tránh đừng để cháu bị nhiễm trùng
(2) - Chuẩn bi đối phó với dịch cúm lợn Swine flu. Như chị biết, các nước bắt đầu phát triển thuốc chích ngừa, và chị nên tham khảo ngay là trong trường hợp cháu mình nên làm gì.
(4) - Vững tin rằng con mình sẽ đi học tốt như các trẻ khác, và chuẩn bị nghiên cứu về giáo dục đặc biệt để dạy thêm cho cháu nếu cần
(5) - Chuẩn bị cho trường hợp xấu là cháu vẫn bị co giật lúc lớn, chị nên liệu trước xem cháu sẽ đi học ra sao, bằng phương tiện gì, nếu bị co giật giữa đường thì nên trang bị gì cho cháu để người ta có thể liên lạc với chị, nên đi đứng ngoài được ra sao để nếu bị co giật thì không bị nguy hiểm (do giao thông gây ra)...
(6) - Bắt đầu trị liệu ngay lập tức. Tôi trích lại bài của 1 PH để chị tham khảo

Start intervention today!!! Our daughter West was diagnosised at 11 months old...We lost 8 precious months of therapy...The seizures make it harder to work through...but if West has taught me anything, it is that children KNOW and REMEMBER what we are trying to share with them and teach them.

Dịch: Can thiệp ngay lập tức. Con của tôi được cho biết là có WEST lúc 11 tháng. Chúng tôi mất 8 tháng quý báu đã không làm gì cho cháu. Việc cháu bị co giật làm việc dạy dỗ khó hơn, nhưng điều tôi học được là trẻ em BIẾT và NHỚ điều chúng ta cố gắng dạy và chia xẻ với chúng.

- Điều cuối tôi muốn nói là tuy các phụ huynh ở đây phần nhiều có con Tự kỷ, không phải WEST, nhưng ai cũng đã trải qua các giai đoạn khó khăn mà chị sắp phải vượt, và mọi người sẽ chia sẻ kinh nghiệm dạy dỗ và sẽ cùng chị vượt qua khó khăn. Chị đã tìm được tới với mọi người qua diễn đàn ConCủaMẹ, nay xin chị cố gắng và vững tâm đi các bước kế tiếp.

Phi

[bslong]

Xin chào các mẹ các chị! Mình là bác sĩ Lê Quang Long. Đang làm việc tại Đà Nẵng. Hội chứng West nếu cắt cơn co gập và sự phóng điện bất thường của não càng sớm càng tốt. Mình điều trị theo phác đồ mới nhất của Viện nghiên cứu bệnh nghiêm trọng trẻ em ở Hàn Quốc và đã điều trị thành công cho một số bệnh nhi. Các mẹ liên hệ trực tiếp với mình qua sdt 0979 không tám ba 454.