Xin chào Thạc sĩ Nguyễn Hà Tường Anh,
Tôi tên là Thanh Lan, năm nay 34 tuổi. Tôi có một con gái tên là Sao Mai, năm nay bé bước sang tuổi thứ 5.
Sau khi đọc bài viết của thạc sĩ về hội chứng Tourette, tôi nghĩ rằng con của tôi có thể mắc hội chứng TS này và thêm một vài hội chứng khác như thiếu chú ý, tâm vận động, khó ngủ …
Từ lúc sinh ra, bé đã rất khó ngủ, cứ khoảng 15 phút là thức dậy và đòi bú mẹ, tôi phải thức suốt đêm với bé và không thể cho bé ngủ riêng. Bé chỉ ngủ khi được đưa võng, càng đưa mạnh thì bé càng dễ ngủ, vừa ngưng võng là bé thức giấc và khóc quấy. Thấy bé ngủ say sưa trên võng, vừa ôm bé đặt xuống giường là lại tỉnh giấc ngay.
Bé rất khó ăn, ăn rất ít so với các bạn cùng trang lứa và thường hay nuốt trọng, trong khoảng thời gian còn bú sữa mẹ, bé cũng không chịu bú bình, gia đình hằng ngày phải lấy muỗng đổ sữa vào miệng cho bé.
Khoảng 12 tháng, bé vẫn không biết bò, bé di chuyển bằng cách ngồi và lấy chân lếch đi giống như người bị khuyết tật chân, 17 tháng bé mới biết đi chập chững, chân bé rất nhỏ và yếu
Cũng từ tháng 17, bé tự động bỏ sữa mẹ và không chịu ngủ võng nữa. Buổi sáng còn đòi bú tí, chiều tôi đi làm về bé tự động kéo áo tôi xuống và lắc đầu không thèm, sau đó tự bú bình một cách ngon lành. Tuy đã chịu ngủ giường, nhưng bé ngủ không ngon giấc, thường hay giật mình và khóc thét lên. Khi được sờ vú ba mẹ hoặc bà, được ôm ấp vỗ về, bé mới có thể ngủ lại được.
Mỗi tối trước khi ngủ (cho đến hiện nay), nếu không được sờ tí ba hoặc mẹ (thực ra là cào cào đầu vú rất khó chịu) là bé không chịu ngủ. Phản xạ của bé mỗi khi giật mình thức giấc là quơ tay tìm cho được đầu vú, cào cào vài cái lại ngủ tiếp.
Gần 3 tuổi mà bé vẫn chưa nói được một câu dài, chỉ nói được 2-5 từ thôi. Rất sợ âm thanh lạ, đèn nhấp nháy, sợ sâu bọ, côn trùng như ruồi, muỗi, gián, thậm chí sợ cả tóc và sợi chỉ … rất nhút nhát trước người lạ, trò chơi lạ, dễ tủi thân và khóc. Trước đây, đồ chơi yêu thích nhất của bé là cây tăm bông, bé có thể chơi suốt ngày mà không chán.
Trong độ tuổi này, bé cũng thường xuyên có hành động giống thủ dâm (ngồi, ép hai đầu gối vào nhau, gồng người đến vả mồ hôi, xấu hổ khi bị bắt gặp nhưng vẫn làm), gần đây thì thỉnh thoảng vẫn còn, nhưng rất ít.
Có một điều cần lưu ý, khi ba mẹ đi làm, bé ở nhà với bà ngoại và thường đòi xem quảng cáo và hoạt hình, có thể cũng ảnh hưởng nhiều đến thần kinh của bé. Trong một vài lĩnh vực, trí nhớ của bé rất tốt (đếm số, học bảng chữ cái, học tiếng Anh …)
Nghi ngờ bé bị bệnh tự kỷ, cách đây khoảng nửa năm, tôi có đưa bé đến Trường Tuổi Ngọc và nhờ chị Tâm kiểm tra dùm, sau khi cho bé thực hiện các bài kiểm tra vận động và hỏi đáp, chị Tâm bảo bé không bệnh tự kỷ, có thể là kém khả năng giao tiếp thôi.
Hiện nay, bé Sao Mai đang học ở một trường mẫu giáo tư thục. Thời gian đầu, cô giáo cũng thường phê bình bé ăn ít, thích chơi một mình, không hòa đồng với bạn, khó khăn trong giao tiếp, hay la hét, đánh bạn, cô khen bé học khá tiếng Anh và đàn organ.
Sau khi học một thời gian, tôi nhận thấy bé có nhiều thay đổi và tiến triển tốt, dễ hòa đồng với các bạn đồng trang lứa. Tuy nhiên, vẫn nói như vẹt, thiếu suy luận, không diễn đạt được ý, vẫn sợ các loại côn trùng, âm thanh lạ, ngủ chưa ngon giấc, biếng ăn, ở nhà hay đòi bú sữa bằng bình, vẫn hay sờ tí.
Khoảng một tháng nay, bé bỗng nhiên có triệu chứng nháy mắt, nhíu mũi, nhăn mày liên tục, khi mệt, bé bị nhiều hơn.
Tôi rất lo lắng, vì bản thân tôi cũng bị hội chứng này từ tiểu học. Trong gia đình tôi, ba tôi, anh tôi và một đứa con gái của anh tôi cũng bị hiện tượng co giật một số phần trong cơ thể không thể kiểm soát này (lắc đầu, rút vai, giật ngón tay, nháy mắt, hỉnh mũi, nhíu mày…), có phải đây là bệnh di truyền?
Tôi cũng đã từng đi khám thần kinh, đo điện não, thử canxi …, nhưng bác sĩ bảo không có vấn đề gì, cũng không hiểu vì sao, đôi khi có thể kiềm nén được, nhưng rất bức rức và khó chịu.
Thạc sĩ cho tôi hỏi, bệnh này chữa trị như thế nào và nơi nào nhận khám chữa bệnh TS cho bé, ngoài ra, có chữa được cho người lớn không?
Xin chân thành cám ơn thạc sĩ và các chuyên gia.
Thanh Lan
Mẹ của bé Lương Sao Mai – 5 tuổi