Động kinh hội chứng West?

[admin]

Em là Hoa, hiện đang sống ở tỉnh Phú Yên. Nhân dịp năm mới cho em gửi lời chúc sức khỏe, hạnh phúc đến anh cùng gia đình.
Em biết địa chỉ mail của anh qua chị Tâm và cũng được biết anh là cầu nối giữa bệnh nhân tự kỷ với các chuyên gia Hoa Kỳ.
Em có con gái 2 tuổi, bị bệnh động kinh từ lúc 7,5 tháng tuổi, bs chuẩn đoán bé bị động kinh hội chứng west, em đã đưa bé đi điều trị nhiều nơi, đến nay cơn động kinh có giảm nhưng chưa hết hẳn, mỗi ngày còn co giật từ 2 đến 3 lần. Bây giờ dù đã 2 tuổi nhưng bé chưa biết đi, nói, nhận thức mọi thứ xung quanh rất kém.
Được biết bệnh động kinh và tự kỷ cũng có mối liên hệ với nhau, thỉnh thoảng chị Tâm gửi cho em một số thông tin về tập luyện để áp dụng cho bé.
Em biết ngày mai anh có buổi nói chuyện tại trường Tuổi Ngọc, nhưng vì ở xa, điều kiện đi lại không thuận lợi nên không thể tham dự, thật đáng tiếc.
Vì vậy em gửi thư này mong anh Phi có thể giúp em hỏi chuyên gia về căn bệnh của con gái em: phương pháp nào điều trị hiệu quả nhất, nghe nói ở Mỹ có thể phẫu thuật chữa động kinh, chi phí khoảng bao nhiêu?, bé có thể phát triển bình thường khi bị căn bệnh này ko.

Cảm ơn rất nhiều và mong sớm nhận được sự trả lời.
em Hoa

Phần trả lời của chuyên gia Cùng Nhau Vượt Khó, Nguyễn Tường Anh

Những gì tôi nói sau đây là kết hợp của trị liệu ngôn ngữ và trị liệu tâm vận động .

Tôi đề nghị Hoa tiếp tục nói chuyện với bé, cho bé xem hình ảnh, đưa bé đi đây đó, ôm ấp bé . Tất cả những thông tin này không nhiều thì ít cũng sẽ đi vào trí não của bé, chuẩn bị cho các biện pháp huấn luyện chữa trị . Hoa hay dạy bé những gì đơn giản và cần thiết nhất . Hoa đừng nản chí vì có người học bản cửu chương vài tiếng đồng hồ là thuộc, nhưng có người lại cần tới vài tuần . Mỗi bé là một loài hoa riêng, cần thời gian và độ nắng mưa khác nhau để lớn và kết hoa .

Hoa nói đến liên đới giữa tự kỷ và động kinh, kinh nghiệm của tôi cho thấy có những em tự kỷ bị động kinh, nhưng chứng động kinh không gây ra tự kỷ .

Về mục phát triển các khả năng khác ngoài ngôn ngữ, đây không phải là chuyên môn của tôi . Bác sĩ Đỗ Bích Lan sẽ là người trao đổi với chị nhiều hơn . Tôi chúc chị bền chí, chúc cháu mau ăn chóng lớn và khỏe mạnh .

Nguyễn Tường Anh


Phần trả lời của chuyên gia Cùng Nhau Vượt Khó, Đỗ BíchLan

Bác sĩ của bé ở Việt Nam định bệnh bé là West, nhưng tôi không biết rõ triệu chứng của bé nên không thể khẳng định rằng chẩn đoán đó chính xác hay không . Nếu đúng là West thì có thể cách chữa trị không dễ dàng vì khoa học cũng chưa tìm hiểu được nhiều về nguyên nhân và cách chữa trị . Giải phẫu là một trong những phương cách, và không hẳn bệnh nhân nào cũng nên được giải phẫu . Nếu có giải phẫu thì phải được làm tại các trung tâm rất chuyên môn chứ không phải bệnh viện nào tại Hoa Kỳ cũng giải phẫu được cho bệnh này .

Chị nên mang cháu đi gặp các bác sĩ chuyên môn và hỏi xem họ có đề nghị cho cháu đi Hoa Kỳ điều trị không . Nếu muốn các bác sĩ tại Hoa Kỳ cho biết ý kiến trước khi bé sang đây thì chị sẽ phải gửi tất cả lịch sử bệnh, triệu chứng, các bộ đo não, thuốc men ... Cũng chính vì không thể nói được phương thức chữa trị nên tôi không thể giúp chị trả lời câu hỏi "tốn kém bao nhiêu"

Về khả năng phát triển của bé, tôi không thể bàn nhiều được vì chưa được gặp bé mà chỉ biết quá ít thông tin . Ở các ca bệnh West khác nếu các cháu hết động kinh trong vòng 12 tháng (kể từ lần động kinh đầu tiên), các cháu có cơ hội phát triển bình thường . Ngoài ra chậm phát triển có thể là điều phải xảy ra . Con gái của chị đã 2 tuổi và chưa đi, chưa nói, chưa nhận thức nhiều, tôi nghĩ rằng có thể cũng ở dạng chậm phát triển . [Xin xem Bảng Phát triển dưới do chị Xuyến đăng tải]. Bé chậm phát triển đến mức nào thì tôi không thể chẩn đoán được vì chưa biết nhiều về cháu .

Xin chúc cháu mau khỏe, mau ăn chóng lớn . Chúng tôi sẽ cố gắng giúp chị trong khả năng có thể .

Đỗ BíchLan


Bảng Phát triển, Trần K Xuyến đăng tải từ mục Nguồn Liệu

http://concuame.com/DocNgonNguTiengNoiL ... nNNTN.html

Trần K Xuyến

[Anh Duy]

Chao ban!xin chia se voi ban,con minh cung bi dong kinh hoi chung west,con ban da bot benh chua,con minh moi benh khoang 2 thang nay va dang duoc dieu tri.neu be nha ban co tien trien tot thi ban tu van giup minh voi,cam on ban nhieu.

[bslong]

Xin chào các mẹ các chị! Mình là bác sĩ Lê Quang Long. Đang làm việc tại Đà Nẵng. Hội chứng West nếu cắt cơn co gập và sự phóng điện bất thường của não càng sớm càng tốt. Mình điều trị theo phác đồ mới nhất của Viện nghiên cứu bệnh nghiêm trọng trẻ em ở Hàn Quốc và đã điều trị thành công cho một số bệnh nhi. Các mẹ liên hệ trực tiếp với mình qua sdt 0979 không tám ba 454.