Xin giúp đỡ bé mắc hội chứng William

[Phạm Thị Ngân]

Kính chào các anh chị trong Concuame,

Xin các anh chị chỉ giúp em phải làm gì cho con có hội chứng William (địa chỉ thăm khám, can thiệp, chữa trị, học hòa nhập...)
Con em 3 tuổi. Em có đi hỏi ở một số nơi nhưng ở đó các cô bác cũng không biết hội chứng đó là gì. Thực sự em rất bối rối và không biết phải làm gì cho con.

Em cảm ơn các anh chị.

Phạm Thị Ngân

[phi]

Đây là một hội chứng liên quan tới gene. Các bé có William Syndrome có khó khăn về sự phát triển và khả năng học hỏi . Các bé thường giao tiếp rất tốt. Các em cũng thường có khó khăn về mặt sức khoẻ nhất là về tim, thận.

Bạn đã đưa bé tới bệnh viện Nhi chưa? Bạn ở SG hay HN. Tôi nghĩ bạn nên đưa bé đi để được các bác sĩ theo dõi về mặt sức khoẻ.

[Phạm Thị Ngân]

Nhận được thông tin giúp đỡ từ anh em mừng quá. Con ở Hà Nội. Con đã được khám phát hiện có bất thường về tim, được dặn chăm sóc cẩn thận và cần can thiệp, cụ thể chữa trị và can thiệp gì thì em vẫn chưa biết. Xin anh chỉ giúp em với.

Em cũng không biết làm gì tốt nhất cho con từ lúc biết con mắc hội chứng này trong khi thời gian vẫn trôi đi hàng ngày. Em xin phác họa vài nét về con mong anh đọc giúp và chỉ giúp em phương hướng phù hợp giúp con.

Con hiện được bác sĩ đông y tác động cột sống, bấm huyệt tay, (đang nghiên cứu cấy chỉ trong thời gian tới); uống thuốc bắc điều trị tim thận và thoát vị; can thiệp chỉnh âm và rèn tập trung tuần 1 buổi; tập gym tuần 1 buổi. Con được bác sĩ cô giáo yêu thương và chăm sóc anh ạ, nhưng kế hoạch chương trình chữa trị và can thiệp rõ ràng thì mọi người đều bối rối vì đây là lần đầu giúp bé với hội chứng William. Em xin được cho con theo học lớp mầm non cùng các bạn bình thường ngày 2-3 tiếng vào giờ các bạn học và chơi. Con học từ hồi 22 tháng, giờ 37 tháng con vẫn không biết kể chuyện gì xảy ra ở lớp, suy luận ngôn ngữ và ngôn ngữ giao tiếp rất hạn chế. Vận động tinh, thô đều kém. An ủi là con luôn thích đi học, vui vẻ, không khóc, thích giao tiếp cùng các bạn, mỗi tội em lại không thể xin cho con học lớp học cả ngày cùng các bạn bình thường. Con yêu thích âm nhạc nhưng em vẫn chưa tìm được địa chỉ trị liệu âm nhạc cho con.

Vậy kính mong anh chỉ giúp em để cứu con với.

Cảm ơn anh nhiều.
E. Ngân

[phi]

Xin anh chỉ giúp em với.

Tôi chỉ có thể cho biết thêm thông tin, chứ tôi không có chuyên môn về thuốc men, điều trị Y khoa cho các rối loạn này bạn ạ.
Một biến chứng của rối loạn này là trẻ có vđ về thận, máu có thể có lượng canxi rất cao. Việc này cần y khoa theo dõi. Tôi là người tin rằng thuốc bắc chữa được một số bệnh, và nó sẽ có tác dụng phụ như bao loại thuốc khác. Tuy nhiên các người cho thuốc bắc chưa chắc đã biết được các tác dụng phụ đó lên một bệnh nhân có rối loạn William.

Do vậy tôi nghĩ bạn vẫn cần đưa bé đi khám thường xuyên ở viện Nhi, xem các bác sĩ ở đó khuyên mình ra sao.

An ủi là con luôn thích đi học, vui vẻ, không khóc, thích giao tiếp cùng các bạn

Bé có thể sẽ có vđ về phát triển trí tuệ, nhưng về mặt giao tiếp thì các bé HC William rất hiếu khách, vui vẻ hoà đồng. Tôi nghĩ cái bạn cần chú tâm (và còn thiếu) là một kế hoạch theo dõi sức khoẻ, khám dài hạn cho bé. Việc này bạn cần bác sĩ địa phương mới làm được.

[Phạm Thị Ngân]

Em sẽ đưa con vào bệnh viện Nhi khám xin kế hoạch khám chữa bệnh dài hạn cho bé và dừng thuốc bắc ạ.

Em nên cho con ở nhà nhờ bà giúp việc chăm sóc chỉ đến lớp mẫu giáo ngày 2-3 tiếng, hay cho vào trường mầm non chuyên biệt hay trường công, tư thục bình thường học, hay vào trường hòa nhập có cả bé bình thường và bé khó khăn phát triển và nhờ các cô giáo dục đặc biệt làm can thiệp 1 ngày 1 tiếng? Con hơn 3 tuổi một chút rồi ạ, ăn uống khó khăn, đủ chuẩn cân nặng, thấp hơn chuẩn cao trung bình.

Nếu anh có thêm thông tin gì về bé HC W xin anh cho em biết với nhé.
Cảm ơn anh

[phi]

Bé có thể sẽ có vđ về chậm phát triển . Nếu cô giáo can thiệp theo số đông thì bé sẽ bị bỏ rơi vì không theo kịp, mà cái structure / nền tảng của mầm non là dạy số đông, mọi em tiến bộ ngang ngang nhau. Tuy nhiên bé có thể sẽ rất thân thiện, nên tôi không biết cái thân thiện với bạn bè này có bù lại được cái kia không.

Em nên cho con ở nhà nhờ bà giúp việc chăm sóc chỉ đến lớp mẫu giáo ngày 2-3 tiếng, hay cho vào trường mầm non chuyên biệt hay trường công, tư thục bình thường học, hay vào trường hòa nhập có cả bé bình thường và bé khó khăn phát triển và nhờ các cô giáo dục đặc biệt làm can thiệp 1 ngày 1 tiếng?

Tôi nghĩ bé cần can thiệp của gd đặc biệt, nói chính xác là bạn cần trường giáo dục đặc biệt thuộc loại đặc biệt. Trường gd đặc biệt thì có chương trình học thích hợp, tuy nhiên phần lớn là để can thiệp cho trẻ TK, cho nên họ chú trọng vào hệ thống hỗ trợ qua thị giác (visual) trong khi các bé như con bạn thì lại thích hợp với các môi trường sử dụng ngôn ngữ nói. Nói nôm na là như vầy: con bạn đi học sẽ có lẽ vào một trường phần lớn học sinh là trẻ TK, cho nên trường đó phải biết nên làm gì khác đi cho các bé có William syndrome.

Phần thẩm định cũng vậy, có thể dùng các test thẩm định cho bé, nhưng người làm phải biết là bé sẽ yếu những phần nào, và bỏ qua vì biết bé có WS thay vì lầm tưởng là chỉ có bé bị.

Phần dạy học thì hơi giống bên đặc biệt, cần các mệnh lệnh ngắn, dễ hiểu, chia thành công đoạn rõ ràng để từ đó bé làm các công đoạn phức tạp hơn. Các mệnh lệnh nên có tính functional, tức là gắn liên với các hoạt động bé hay làm, dùng theo từ vựng của bé . Ví dụ như đừng dạy "đi thang máy" nếu cả năm bé đi có vài lần, và chấp nhận dùng chữ "măm" thay vì "ăn" nếu bé dùng chữ "măm" (trong thời gian đầu).

[Phạm Thị Ngân]

Xin anh chỉ giúp em trường mầm non đặc biệt nào cụ thể có thể giúp bé William với. Nếu không có ở Hà Nội thì ở nơi nào khác cũng tốt lắm ạ. Em tìm từ lâu mà không có.

Anh Phi ơi, các bé W thường có đi học được không ạ, nếu được thì sẽ đến cấp nào, ở trường loại nào, và để con học được em cần hỗ trợ con những gì ạ, những vấn đề khó khăn khi con lớn lên là gì ạ, hay con cần phải ở nhà với bố mẹ. Nếu anh có nguồn thông tin về cuộc sống của những người có HC W xin cho em biết với. Thiếu thông tin, em không biết thế nào cho hợp lý từ chỗ học, can thiệp đến y tế chăm sóc sức khỏe, chỗ ở và cả chỗ làm để lo tài chính cho các dịch vụ hỗ trợ con nữa.

Em biết là em đã hỏi nhiều quá trong khi anh Phi còn phải bận nhiều việc của mình và biết bao em bé khó khăn khác cũng đang cần anh giúp đỡ nhưng nếu không hỏi anh và concuame, em không biết hỏi ở đâu cả. Vậy xin anh cố gắng giúp bé với nhé.

Cảm ơn anh.

[phi]

Nếu anh có nguồn thông tin về cuộc sống của những người có HC W xin cho em biết với.

Một điểm đáng yêu là các bé rất thân thiện, cười nói suốt ngày. Bạn coi cái video ở đây sẽ thấy. Trừ cái anh áo đen ra, các trẻ còn lại, kể cả 2 người lớn (cô gái trong hồ bơi và anh chàng có râu đeo kính), đều là trẻ có HC W. Chịu khó đợi khoảng 1 phút đầu quảng cáo nhé, sau đó sẽ vào phần nói về cuộc sống của các em có HC W.

http://abcnews.go.com/Health/friendly-e ... d=13795416

[Phạm Thị Ngân]

Cảm ơn anh Phi nhiều nhé. Em vào xem được clip anh gửi rồi.

Chúc anh Phi và các anh chị trong Concuame đón Tết âm của mình vui vẻ và thật ý nghĩa nhé.

E. Ngân