Bé 6 tuổi bị u xơ cứng củ Bourneville không biết nói

[kuTin]

Chào các anh chị,
Em có đứa cháu 6 tuổi, bị bệnh u xơ cứng củ & đã chữa trị từ lúc 4 tháng tuổi. Ban đầu bé bị động kinh, đến nay thì đã dứt hẳn. Tuy nhiên nhận thức của bé rất kém so với các bé cùng lứa tuổi, em đang dự định đưa bé vào trường chuyên biệt để học nhưng chưa biết có phù hợp hay không, mong anh chị cho em lời khuyên.
Tình trạng hiện tại của bé như sau:
- bé đã dứt hẳn cơn động kinh
- đi lại bình thường, tuy nhiên bé nhanh mệt, thích nằm sấp hơn đi đứng ngồi.
- không biết gọi khi đi bô
- không biết nói, dù vẫn phát ra những âm thanh trùng lắp (như khi vui thích thì kêu a a, hoặc ngủ mơ thì kêu nhiều tiếng lộn xộn)
- biết nghe nhạc (rất thích nghe nhạc, phải mở nhạc mới ăn cơm)
- ăn uống được bình thường nhưng phải có người cho ăn
- biết mừng bố/ mẹ nhưng chỉ chốc lát
- biết đòi đồ chơi nhưng chỉ chốc lát rồi quên ngay, tìm đồ chơi khác
- biết chơi với đồ vật khác (như ném xuống đất để xoay hoặc kêu leng keng)
- bé có đi giữ trẻ, ngoan nhưng không biết chơi với bạn
Anh chị có kinh nghiệm tư vấn giúp em với nhé, em rất mong bé có thể nói & hòa nhập với cộng đồng.
Em cảm ơn anh/chị rất nhiều ah,

[Nguyen,Anh]

Chào bạn,

Em có đứa cháu 6 tuổi, bị bệnh u xơ cứng củ & đã chữa trị từ lúc 4 tháng tuổi. Ban đầu bé bị động kinh, đến nay thì đã dứt hẳn. Tuy nhiên nhận thức của bé rất kém so với các bé cùng lứa tuổi, em đang dự định đưa bé vào trường chuyên biệt để học nhưng chưa biết có phù hợp hay không, mong anh chị cho em lời khuyên.

Bé 6 tuổi, nhận thức còn kém dù đã hết động kinh, tôi nghĩ rằng bé phải học chuyên biệt thôi, ít nhất là những năm này.

Tình trạng hiện tại của bé như sau:
- bé đã dứt hẳn cơn động kinh

Bạn nên theo dõi kỹ. Động kinh cơn lớn (co giật) thì có thể thấy, động kinh sóng thì không dù vẫn làm tổn hại não. Bác sĩ vẫn đo não đồ định kỳ cho bé chứ?

- đi lại bình thường, tuy nhiên bé nhanh mệt, thích nằm sấp hơn đi đứng ngồi.

Tôi không rõ những cơn động kinh ngày xưa có làm cho não tổn hại phần đi đứng không. Hy vọng là không, vì bạn bảo bé đi lại bình thường. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa hoàn toàn ổn định. Bạn theo dõi kỹ nhé. Bạn nên tập cho bé dai sức hơn, hôm nay đi 5 phút rồi về, mai lên 7 phút, tuần sau 10 phút... Khi trẻ yếu vận động thô, trẻ hay nằm, dựa thay vì ngồi thẳng lưng. Bạn nên cho bé tập vật động để tăng mức khỏe của các bắp thịt.

- không biết gọi khi đi bô

Không biết gọi là không gọi khi cần phải đi, nhưng khi đã đi ra quần thì bé phản ứng thế nào? Bạn nên tập phần này ngay để tâm lý bé vượt theo số tuổi. Bạn nên đưa bé ngồi bô thường xuyên để căn giờ. Thường ra trẻ đi cầu 1 ngày 1 lần, hay 2 ngày 1 lần; đi tiểu thì 1 tiếng - 90 phút một lần. Bạn đưa bé vào cầu dù bé chưa chịu vào, cho bé ngồi ít nhất 5 phút.

- không biết nói, dù vẫn phát ra những âm thanh trùng lắp (như khi vui thích thì kêu a a, hoặc ngủ mơ thì kêu nhiều tiếng lộn xộn)

Khi vui, bé kêu a a, lúc đó bé có nhìn ai hay chỉ tay vào vật làm bé vui không? Nếu bé muốn mẹ chơi với bé, muốn lấy món này món kia thì bé tỏ ý muốn bằng cách nào?

-

biết nghe nhạc (rất thích nghe nhạc, phải mở nhạc mới ăn cơm)

Cũng tốt, bạn nên chọn những bài đơn giản để dựa vào đó mà dậy phát âm, dậy nói, dậy tên thú vật, đồ dùng...

- ăn uống được bình thường nhưng phải có người cho ăn

Điều này có nghĩa cơ miệng ổn định, không nghẹn, không chảy nước miếng. Vậy bé không biết xúc ăn, không chịu tự xúc, hay vì sao mà phải có người cho ăn? (Cho hỏi thêm: bé 6 tuổi, hiện bé cao bao nhiêu, nặng bao nhiêu?)

- biết mừng bố/ mẹ nhưng chỉ chốc lát
- biết đòi đồ chơi nhưng chỉ chốc lát rồi quên ngay, tìm đồ chơi khác

Bé làm gì để mừng bố mẹ? Chốc lát là bao lâu? Đòi đồ chơi bằng cách nào?

- biết chơi với đồ vật khác (như ném xuống đất để xoay hoặc kêu leng keng)

Ngoài bóng để ném, lục lạc để xoay, bé chơi các món đồ khác có đúng chức năng không? Thí dụ, xe là để đẩy, máy bay để bay...

- bé có đi giữ trẻ, ngoan nhưng không biết chơi với bạn

Cô giáo giữ bé có kinh nghiệm bên giáo dục chuyên biệt không? Trong lớp bé có bao nhiêu bạn? Các bạn ở độ tuổi nào? Trình độ các bạn ra sao?

Anh chị có kinh nghiệm tư vấn giúp em với nhé, em rất mong bé có thể nói & hòa nhập với cộng đồng.
Em cảm ơn anh/chị rất nhiều ah,

Bạn trả lời thêm chi tiết cho mình nhé. Ai cũng mong bé nói để có thể học hành, có thể tự lập trong ăn uống, tiêu tiểu... nhưng rất cần chính bé có khả năng tiếp thu, cần lớp học có giáo trình tốt. CCM sẵn sàng tư vấn, nhưng chỉ nhận lời cám ơn một lần đầu thôi nhé.

[diemmy51192]

Mình cũng có em gái bị u xơ hóa củ , Ban có thể cho mình xin nick yahoo hoặc email để liên lạc được ko? thanks

[Nguyen Thi Bach Yen]

Chao cac ban.
Be nha minh nam nay da 1,5 tuoi, be bi dong kinh hoi chung west luc 3.5 thang, bay gio be da da cat duoc con roi, nhung nhan thuc thi kem, Be nhan biet bame, be biet choi do choi nhung mau chan, be khong chiu ngoi yen mot cho, Be biet di nhung yeu hay bi te,Be chua biet noi, Minh lo lam khong biet con minh sau nay se ra sao, Vi moi cai be deu cham, goi be thi be it quay lai nhin, Cac ban co kinh nghiem cham con bi dong kinh giup minh voi,